Échanger autour de la fibromyalgie

Jacpot7

ah oui,d'accord,c'est la même chose.

Ma rhumato aussi préfère cette appellation.

Bonsoir a tous, 

Je vous remets le lien de la pétition à qui a été lancée par @fidji1‍  du forum afin que d'autres personnes puissent la signer. Une signature ca ne coûte rien et peut faire avancer les choses pour la reconnaissance de notre maladie. 

https://www.change.org/p/fibromyalgie-une-maladie-non-reconnue-en-france-pourquoi

Je vois que le message de coraliegourmeur a été modéré. Je suppose qu'elle a peut être voulu parler, présenter un produit qui peut convenir à certaines pathologies. Comment faire pour informer une personne atteinte de fibromyalgie qu'il existe un produit qui peut vous procurer un meilleur confort de vie, voir même plus ? Je ne pense pas qu'une personne physiquement limitée par la douleur, qui plus est n'a pas le moral et plus ou moins dépressive passerait son temps dans les lieux publics. Les forums à mon sens peuvent être des moyens d'informations pour des gens concernés.  D'une part ça n'oblige personne à acheter quoi que ce soit et ensuite quelqu'un qui viendrait sur le forum juste pour s'enrichir sur le dos des malades avec des produits bidons serait vite "blacklisté".  Autre possibilité est de faire la demande au modérateur qui jugera de la fiabilité du produit. Aujourd'hui il y a des technologies qui sont complémentaires aux soins médicaux et qui sont efficaces, qui peuvent tout au moins nous apporter un meilleur confort de vie, et très peu de gens le savent. Et puis comme ce n'est pas vendu sur des sites médicaux, comme la plupart des médecins ne connaissent pas, que ce n'est pas remboursé, etc, etc... eh bien on doute on reste fermer aux nouvelles technologies. Il ne faut pas oublier que les médicaments ne sont pas gratuits, donc il ne faut pas s'attendre à ce qu'on nous propose un super produit gratis. Et puis face à certaines pathologies qui prennent de plus en plus d'ampleur le corps médical n'a pas d'autres solutions à nous proposer que des anti douleurs. À noter aussi, si je ne me trompe, que certaines pathologies propres à notre époque tardent à être reconnues comme maladies. Pour info en nouvelle Calédonie il y a un centre de la douleur qui expérimente un équipement de biotechnologie et notamment pour traiter la fibro, un membre de ma famille fibromyalgique y est admise à ce programme. En France il y a des gens qui utilisent cet équipement avec des résultats époustouflants sur bien des pathologies dont la fibro et je suis persuadé qu'il existe aussi d'autres produits très peu connu capables d'améliorer le quotidien de gens qui souffrent. Donc je dis à quand un forum permettant de découvrir les technologies nouvelles pour notre bien être. Je ne parle pas ici d'un marché aux puces où on vient vendre du rêve, mais de présenter des  produits ayant l'aval du modérateur par exemple. 

PENSÉE NÉGATIVE / 

F orme Invalidante du Bien être avec des Ressources physiques diminuées où l'on Oubli l'être humain .

pour le  Mental,  Y A Logiquement aucune Guérison à l'Instantané à Espérer

PENSÉE POSITIVE /

Force mentale Inoui pour un Bon Rétablissement , Objectif vaincre la Maladie, Youppi dans un Avenir Lointain certes, mais avec un Giga Inavouable Espoir

Zazou77

Bravo Zazou77, je vais garder précieusement ce que tu viens de marquer, pensées négative et positive, tu l'as très bien analysé et il fallait le trouver, chapeau.

@suzie15 

lançons un p'tit jeu...trouvons des phrases en rapport avec le mot Fibromyalgie 

positif/négatif 

allez oser ! le gagnant ou la gagnante aura droit à un cadeau , promis , GO (je suis hors course, bien sûr !)

à vous lire 

  Bon c'est bien de s.amusé, mais là pas assez la forme, je voudrais bien savoir ce que vous prenez comme médicaments, parce que 10 ans d'ixprim, ça ne fonctionne plus et j'ai même essayé du canabidiole, mais sans résultat, mais peut-être je ne sais pas m'en servir, belle journée à tous 😍

bonjour a toutes et tous,

voila je suis suivie par l’hôpital anti douleurs à Nantes ou ils ont fait des progrès sur la fibromyalgie.

je suis hospitalisée 5 jours pour faire un SMT ( stimulation magnétique transcranienne) et une séance toutes les semaine pendant 5 semaines.

ils m'ont dit qu'il y avait des résultats sur les patients déjà traiter par cela.

AFFAIRES A SUIVRE.......

Bonjour, merci pour votre message. Je suis suivie au centre antidouleur de Clermont-Ferrand depuis 2009. J'ai testé plusieurs médicaments mais trop d'effets secondaires.  Seul le Laroxyl est supportable mais j'ai pris  18 kg! Je fais de l'acupuncture qui me soulage un peu. Je dois essayer la cryotherapie mais j'ai peur! Pour mes insomnies,  le médecin m'a fait investir dans une lampe de luminothérapie.  Je fais une séance de 30 mn le matin et ça a l'air de bien marcher! A bientôt le plaisir de vous lire.