Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Liséa6

08/01/2019 à 23:10

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@Amelnad

C'est très juste tout ce que tu as dit!

Je rajouterais juste que certains médecins croient en la fibro comme maladie et non comme un syndrome comme par exemple la rhumatologue que j'ai été voir ce matin. Il reste beaucoup à faire pour changer la vision de nombreux autres docteurs malheureusement au 21ème siècle. C'est une honte franchement d'en être encore à ce stade de vision à notre époque.

Bonne nuit à toi! Je devrais dormir après avoir dodo 2 ou 3h la nuit dernière + pris le TGV très tôt ce matin pour mon rdv sur Paris etc... mais j'y arrive toujours pas. C'est génial et en plus j'ai vachement mal aux jambes eh oui j'ai du marcher et parfois même accélérer le pas pour prendre tous les RER enfin bon ça va passer mais en attendant ça fait mal et ça va m'empêcher de m'endormir en plus.

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Liséa6

08/01/2019 à 23:14

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@Amelnad

1 an pour une biopsie musculaire eh bein dit donc! C'est le seul hôpital à là pratiquer sur Paris?

C'est bien que tu ai un rdv avec ton médecin interne. Ne lâche rien et fait tout ce que tu peux pour pouvoir faire cette biopsie.

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09/01/2019 à 09:55

@Liséa6‍ Je ne sais pas justement, je vais me renseigner auprès de mon médecin, le problème c'est que ce service est spécialisé en France et du coup beaucoup de personnes de toute la France y viennent d'où les délais pour un rdv. Je ne lâcherai rien quitte à porter plainte contre le laboratoire GSK.

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Liséa6

09/01/2019 à 10:45

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@Amelnad

Si tu veux bien quand tu auras des nouvelles tu me tiendras au courant. J'aimerais beaucoup savoir la suite, ce que ça va donner! en attendant prend courage et force tant que tu le peux ! Et continue à te battre avec autant de courage et de férocité !

Bonne journée à toi!

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10/05/2019 à 13:31

Bonjour à tout le monde,

Je suis entrain de lire tous vos messages, je comprends très bien votre mal être car je connais des personnes dans mon entourage qui sont atteints de fibro.

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A très bientôt !

Coralie

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Utilisateur désinscrit

10/05/2019 à 13:32

Bonjour à tout le monde,

Je suis entrain de lire tous vos messages, je comprends très bien votre mal être car je connais des personnes dans mon entourage qui sont atteints de fibro.

[Message modéré par l'administrateur]

A très bientôt !

Coralie

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oceane6

11/05/2019 à 12:10

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oceane6

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Merci bien, je vous contacterai demain, je n'ai pas trouvé une solution, seulement beaucoup de médicaments, mais qui ne m'aident plus, parce que je les prend depuis 10 ans, je n'en peux plus, trop de douleurs. Bonne journée à tous 😍

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oceane6

11/05/2019 à 12:13

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Mais votre adresse e-mail est compliqué, j'espère que ça va fonctionner 😀

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WendyP

20/05/2019 à 13:42

WendyP

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Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum :)

Je viens d'être diagnostiqué fibromyalgique à 22 ans. Je connais bien la maladie car ma maman l'a depuis des années.

Je ne sais pas trop quoi dire d'autre, je viens un peu pour avoir vos avis, voir vos messages encourageants et certaines astuces pour soulager le quotidien ... Je ne sais pas vous mais personnellement les médecins ne sont pas empathique et n'essayent même pas d'expliqué ce qu'est la maladie tout ça , on est censée savoir ?

Je travaille dans l'entretien et j'en peux plus, je suis constamment fatiguée , pleine de douleurs, et je suis en train de voir pour changer de travail mais je n'ai aucune idée vers quoi m'orienter qui puisse convenir ... Dans quoi travaillez vous ?

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WendyP

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Christine1969

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Christine1969

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Bonjour

J'étais restauratrice mais je ne travaille plus depuis novembre.

Bon courage

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