Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

À propos

Qui sommes-nous ?
Pourquoi partager vos données ?
L'équipe Carenity
Les ambassadeurs
Les associations partenaires
Les contributeurs
Le comité scientifique et éthique
Nos publications scientifiques
Nos engagements
Certifications et récompenses
Carenity dans les médias
Charte éditoriale
Charte de bonne conduite et de confidentialité
Mentions légales
CGU
Gestion des cookies
Contact
Carenity pour les professionnels

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la fibromyalgie
  • Échanger autour de la fibromyalgie
 Retour
Vivre avec la fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

  •  98 812 vues
  •  3 684 soutiens
  •  6 912 commentaires
avatar

051Pleudreufleul

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas  de reconnaissance pour l invalidite et pourtant  il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Préférences des patients et des parents concernant l’immunothérapie allergénique sublinguale (SLIT) évaluées à l’aide d’une expérience de choix discret (DCE)

Enquête

Préférences des patients et des parents concernant l’immunothérapie allergénique sublinguale (SLIT) évaluées à l’aide d’une expérience de choix discret (DCE)

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Maicrublemanr9

Maicrublemanr9

Membre Ambassadeur
08/01/2019 à 23:10

Bon conseiller

avatar Maicrublemanr9

Maicrublemanr9

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 12/11/2026 à 18:12

Inscrit en 2018


1 069 commentaires postés | 892 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

47 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@pseudo-masqué 

C'est très juste tout ce que tu as dit!

Je rajouterais juste que certains médecins croient en la fibro comme maladie et non comme un syndrome comme par exemple la rhumatologue que j'ai été voir ce matin. Il reste beaucoup à faire pour changer la vision de nombreux autres docteurs malheureusement au 21ème siècle.  C'est une honte franchement d'en être encore à ce stade de vision à notre époque.

Bonne nuit à toi!  Je devrais dormir après avoir dodo 2 ou 3h la nuit dernière + pris le TGV très tôt ce matin pour mon rdv sur Paris etc... mais j'y arrive toujours pas. C'est génial et en plus j'ai vachement mal aux jambes eh oui j'ai du marcher et parfois même accélérer le pas pour prendre tous les RER enfin bon ça va passer mais en attendant ça fait mal et ça va m'empêcher de m'endormir en plus. 


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2019-01-08 23:10:35

avatar Maicrublemanr9

Maicrublemanr9

Membre Ambassadeur
08/01/2019 à 23:14

Bon conseiller

avatar Maicrublemanr9

Maicrublemanr9

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 12/11/2026 à 18:12

Inscrit en 2018


1 069 commentaires postés | 892 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

47 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@pseudo-masqué 

1 an pour une biopsie musculaire eh bein dit donc! C'est le seul hôpital à là pratiquer sur Paris?

C'est bien que tu ai un rdv avec ton médecin interne. Ne lâche rien et fait tout ce que tu peux pour pouvoir faire cette biopsie.


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2019-01-08 23:14:07
avatar

3756Baijoivaileuche

09/01/2019 à 09:55

@Maicrublemanr9‍ Je ne sais pas justement, je vais me renseigner auprès de mon médecin, le problème c'est que ce service est spécialisé en France et du coup beaucoup de personnes de toute la France y viennent d'où les délais pour un rdv. Je ne lâcherai rien quitte à porter plainte contre le laboratoire GSK. 


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2019-01-09 09:55:35

avatar Maicrublemanr9

Maicrublemanr9

Membre Ambassadeur
09/01/2019 à 10:45

Bon conseiller

avatar Maicrublemanr9

Maicrublemanr9

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 12/11/2026 à 18:12

Inscrit en 2018


1 069 commentaires postés | 892 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

47 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@pseudo-masqué 

Si tu veux bien quand tu auras des nouvelles tu me tiendras au courant. J'aimerais beaucoup savoir la suite, ce que ça va donner! en attendant prend courage et force tant que tu le peux ! Et continue à te battre avec autant de courage et de férocité ! 

Bonne journée à toi! 

 


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2019-01-09 10:45:48
avatar

Tapledrinx51

10/05/2019 à 13:31

Bonjour à tout le monde,

Je suis entrain de lire tous vos messages, je comprends très bien votre mal être car je connais des personnes dans mon entourage qui sont atteints de fibro.

[Message modéré]

A très bientôt !

Coralie


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2019-05-10 13:31:32
avatar

Tapledrinx51

10/05/2019 à 13:32

Bonjour à tout le monde,

Je suis entrain de lire tous vos messages, je comprends très bien votre mal être car je connais des personnes dans mon entourage qui sont atteints de fibro.

[Message modéré par l'administrateur]

A très bientôt !

Coralie


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2019-05-10 13:32:51

avatar Gloijadoucrei55

Gloijadoucrei55

11/05/2019 à 12:10

Bon conseiller

avatar Gloijadoucrei55

Gloijadoucrei55

Dernière activité le 12/11/2026 à 18:07

Inscrit en 2013


690 commentaires postés | 277 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

66 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Merci bien, je vous contacterai demain, je n'ai pas trouvé une solution, seulement beaucoup de médicaments, mais qui ne m'aident plus, parce que je les prend depuis 10 ans, je n'en peux plus, trop de douleurs. Bonne journée à tous 😍

Voir la signature

Oui


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2019-05-11 12:10:12

avatar Gloijadoucrei55

Gloijadoucrei55

11/05/2019 à 12:13

Bon conseiller

avatar Gloijadoucrei55

Gloijadoucrei55

Dernière activité le 12/11/2026 à 18:07

Inscrit en 2013


690 commentaires postés | 277 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

66 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Mais votre adresse e-mail est compliqué, j'espère que ça va fonctionner 😀

Voir la signature

Oui


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2019-05-11 12:13:40
avatar

345Gleujancremins

20/05/2019 à 13:42

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum :)

Je viens d'être diagnostiqué fibromyalgique à 22 ans. Je connais bien la maladie car ma maman l'a depuis des années.

Je ne sais pas trop quoi dire d'autre, je viens un peu pour avoir vos avis, voir vos messages encourageants et certaines astuces pour soulager le quotidien ... Je ne sais pas vous mais personnellement les médecins ne sont pas empathique et n'essayent même pas d'expliqué ce qu'est la maladie tout ça , on est censée savoir ?

Je travaille dans l'entretien et j'en peux plus, je suis constamment fatiguée , pleine de douleurs, et je suis en train de voir pour changer de travail mais je n'ai aucune idée vers quoi m'orienter qui puisse convenir ... Dans quoi travaillez vous ?

 


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2019-05-20 13:42:07

avatar Grouploipreche3735

Grouploipreche3735

21/05/2019 à 10:03

avatar Grouploipreche3735

Grouploipreche3735

Dernière activité le 18/05/2025 à 11:34

Inscrit en 2019


9 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour 

J'étais restauratrice mais je ne travaille plus depuis novembre.

Bon courage 


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2019-05-21 10:03:58
  • 450
  • 451
  • 452
  • 453
  • 454

  • 410
  • 420
  • 430
  • 440
  • 450
  • 460
  • 470
  • 480
  • 490

  • 100
  • 200
  • 300
  • 400
  • 500
  • 600

Donnez votre avis

Enquête

Préférences des patients et des parents concernant l’immunothérapie allergénique sublinguale (SLIT) évaluées à l’aide d’une expérience de choix discret (DCE)

Enquête

Préférences des patients et des parents concernant l’immunothérapie allergénique sublinguale (SLIT) évaluées à l’aide d’une expérience de choix discret (DCE)

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Articles à découvrir...

Que manger quand on a trop de cholestérol ?

05/11/2026 | Actualités

Que manger quand on a trop de cholestérol ?

« Je suis alitée 24 heures sur 24 » : le combat de Pauline face à une instabilité cervicale associée au syndrome d’Ehlers-Danlos

22/10/2026 | Témoignage

« Je suis alitée 24 heures sur 24 » : le combat de Pauline face à une instabilité cervicale associée au syndrome d’Ehlers-Danlos

Ozempic®, Wegovy®, Mounjaro® : quelles différences ?

19/10/2026 | Actualités

Ozempic®, Wegovy®, Mounjaro® : quelles différences ?

Les signes silencieux que votre corps est en surcharge

17/10/2026 | Actualités

Les signes silencieux que votre corps est en surcharge

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • Pourquoi partager vos données ?
  • L'équipe Carenity
  • Les ambassadeurs
  • Les associations partenaires
  • Les contributeurs
  • Le comité scientifique et éthique
  • Nos publications scientifiques
  • Nos engagements
  • Certifications et récompenses
  • Carenity dans les médias
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.