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Échanger autour de la fibromyalgie

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas  de reconnaissance pour l invalidite et pourtant  il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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avatar Va Loup

Va Loup

04/02/2016 à 13:51

Bon conseiller

avatar Va Loup

Va Loup

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bonjour à tous,

pas le courage d´écrire non plus car "cabossée" aussi, je vous rejoints @Cactus et @Gigi

@Scoobidoo@LilasBlanc, @Gigi, @Agatha, et vous tous, j'ai lu vos réactions et témoignages sur vos cures, c'est affolant et pour d'autres bien. Mais cela a l'air d'être un sacré combat pour trouver une bonne cure, qui prend en considération les gens et leurs maux...

@Agatha et @Scoobidoo, effrayée de lire vos propos, on n'a quand même pas imaginé notre maladie, nos souffrances. La vie n'est pas toujous facile alors on ne va pas créer des souffrances inutiles. Vers quelles assos se tourner alors ?

merci à chacun et chacune pour vos réactions 

bon après midi

Val

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Va Loup


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-02-04 13:51:44

avatar lilas blanc

lilas blanc

05/02/2016 à 07:05

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lilas blanc

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Coucou les Amis 
J'ai dormi jusqu'à 5 heures ce matin sans me réveiller , c'est un exploit  Contente de te lire @Agatha7759 Ce que tu dis peut paraitre abberant  et pourtant c'est du vécu . Il y a une phrase qui dit " Oublie tes douleurs et tes douleurs t'oublieront ' J'espère que tu vas toujours aussi bien 

Je salue les Cabossés de la Vie dont j'en fais partie . @Cactus42100 @Gigi @Va de loup @Mouette @Scoobido et bien d'autres .  Nous devrions avoir notre Journée Nationale .


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-02-05 07:05:53
avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/02/2016 à 07:29

bonjour Lilas-blanc,

Tu ma fait rire de bon matin,(les cabossée )Mdrrr ravie tu et bien dormi,et moi francheme pour une fois je me suis levé même pas épuiser normal je suis contente tu vois comme je dises hier gardon espoir on n'a toujours un jour ou l'autre un moment d'apeusanteure 

Je salue tout le monde,les personnes je connes pas de gros bisouuuje vaut profiter d'allée voir ma maman même si ça froid entre nous. 

Bisouuuuu

Djamila


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-02-05 07:29:05
avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/02/2016 à 09:46

Bonjour tout le monde. A propos des cures... je suis donc bien tombé car à ValVital (Aix-les-bains), il y des professionnels qui sont réellement à notre écoute. Il y a de la gym douce, de l'hypnose (nouveau cette année), de la sophrologie, des psychologues, des infirmiers... des professionnels et spécialistes de la douleurs. Oui, c'est cher et pas remboursé, mais, je ne suis pas mécontent d'y être allé l'an passé et de retourner cette année ! Cela m'avait fait du bien et c'est grâce à eux que j'ai peu reprendre la marche et arrêter totalement les médicaments (avec l'accord de mon médecin traitant de ma maladie au centre de la douleur de l'hôpital). Mais, c'est sûr, comme le dit @agatha7759, il y a certainement des margoulins, des profiteurs et des escrocs dans ces cures !

Belle journée à tous.

David


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-02-05 09:46:18

avatar agatha7759

agatha7759

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05/02/2016 à 09:59

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agatha7759

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@Cactus42100 @lilas blanc @Va Loup J'ai fait 2 cures dans ma vie et la seconde c'était à Aix les bains , pas pour la fibromyalgie, parce qu'elle n'avait pas encore été détectée mais pour des problèmes soi- disant musculaires. J'y suis allée à l'ouverture, vers le mois de mars je crois. J'ai déprimé comme jamais. 2 heures de cure par jour, avec des jets qui me démolissaient le dos et puis aucune activité annexe, c'était trop tôt. J'ai demandé à arrêter avant les 3 semaines, je devenais dingue là dedans. Je suis rentrée chez moi, le dos en miettes.

Mais enfin je ne demande qu'à croire que ça a changé depuis et que les cures peuvent faire du bien....Mais pas au porte monnaie!

Je vais chez le médecin, j'ai attrapé une  grippe ou un truc du genre et j'ai de la fièvre et bon ça ne va pas.

Bonne journée à vous en tous cas!

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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-02-05 09:59:12

avatar alyzée

alyzée

05/02/2016 à 10:20

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bonjour,

 

même expérience agatha...

il me semble que les cures actuellement tournent mal...car sont mises sur la sellette pour le remboursement sécu..depuis qqs années...et xxxx emplois sont remis en cause...(encore un pb économique à gérer...) déjà une fermeture momentanée sanitaire (comme tous les ans...ex : néris les bains....l'an dernier..à cause de plusieurs germes : légionella, pseudomonas…dans le réseau des eaux thermales ( toutes les conditions sont requises…moiteur, chaleur, sensibilté des curistes …désinfection ?....)

certes des soins font du bien ..mais il faut écouter le curiste...

alyzée


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-02-05 10:20:42

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05/02/2016 à 10:56

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@Alysée
Il y a deux Ans , je devais faire une cure à Néris Les Bains  , en Septembre . Deux jours avant mon départ , je reçois un appel de la cure pour me dire que la Cure était fermé depuis Juin , qu'ils avaient pensé règler les problèmes
J'ai trouvé celà très malhonnète de leur part , mes valises étaient prètes. J'ai perdu l'argent de la location . DUR . DUR 
Celà devient inquiètant tous ces problèmes Sanitaire que les Cures Thermale rencontrent . On peut revenir plus malade qu'au départ.


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avatar Lorkasil

Lorkasil

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Bonjour tt le monde !

je crois qu'il ne faut pas hésiter à changer de station thermale !! Et bien parler avec le médecin thermal pour lui expliquer nos tolérances !! Le dialogue est essentiel même avec les soignants du centre thermal !! Cette année je n'ai pas ressenti d'amélioration due à ma cure d'octobre ! Mais je ne baisse pas les bras et j'en refait une ! J'ai demandé Cambo les Bains ou Luchon !! J'attends ma prise en charge !! 

Depuis une semaine, j'ai commencé une cure de curcuma  et il me  semble que cela va mieux, j'ai moins mal la nuit ! C'est déjà bien !!!  Pourvu que ça dure !!!

courage à ts et ttes !! On va la maîtriser cette Miss Fibro ! NON MAIS  

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Lorkasil


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avatar Mouette39

Mouette39

05/02/2016 à 11:00

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Mouette39

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Bjr a tout le monde mon rdv medecin ce matin elle ne m a pas fait de mot pour le cad car ici apparament c est pas le top ni pour le tens s aurais pu me fzire du bien j ai les boules lol je n ai pas repris de poids misere debout depuis 4h du matin sueurs nocturnes douleurs bas le la colonne et nerf sciatique et oui hier j ai voulu forcer car dimanche 16 pers a table pour les 18 ans de mon fils..je le paye aujourdhui ...courage a tous bonne journee a bientot

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Mouette


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avatar scoobidoo

scoobidoo

Édité le 05/02/2016 à 11:55

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scoobidoo

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@Mouette39 Bonjour,

J'ai l'impression que c'est le médecin traitant qu'il va falloir changer ! De quel droit elle te refuse l'accès au spécialistes ?

Des centres pour la douleur, il y en a plusieurs par département et c'est à toi de choisir. Il y en a 3 dans ton département.

les départements voisins ne sont peut-être pas loin de chez toi non plus Voir   

Francine

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.


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