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Échanger autour de la fibromyalgie

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas  de reconnaissance pour l invalidite et pourtant  il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

03/02/2016 à 09:34

Bonjour tout le monde. @Va Loup et @scoobidoo, ne nous dispersons pas. La France n'est pas un pays uni... chaque région fait sa loi, chaque médecin des maison du handicap dit sa version de la maladie. Dans la Loire, elle n'est reconnue que si on a d'autres pathologies et handicap. Pour se qui me concerne, j'ai du ajouter mes problèmes de dos, de cervicales et d'arthrose du pied pour obtenir une reconnaissance à minima (pour le travail, si je devais travailler, ce serait en "milieu normal" ! Pour ma cure de l'an passé, non seulement la partie "fibromyalgie" n'a pas été remboursée, mais, ma mutuelle ne m'a rien remboursé du tout (je ne paie pas assez) ! Mais, cela ne m'empêchera pas de retourner faire une deuxième cure dans cette si belle petite ville qu'est Aix-les-bains.

Belle journée à tous.

David


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-02-03 09:34:14

avatar mumue

mumue

03/02/2016 à 19:14

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mumue

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Bonsoir,

Les 3 cures que j'ai faites sont sous l'intitulé Rhumatologie car la fibro n'est pas prise en charge. Certains centres adaptent des soins spécifiques à la fibro mais légalement nous n'avons pas droit aux cures.

La médecine ne sait même pas si elle doit nous classer en Rhumatologie ou en Neurologie d'après ce que m'ont dit mes différents toubibs.

SOS Fibro parle bien de fibro dans le cadre de la rhumatologie. Pour avoir discuté avec un de leur représentant ils veulent surtout faire reconnaitre la fibro comme maladie à part entière. Ils sont en effet présents dans certains centres, dont celui où je vais, mais juste pour organiser des réunions entre fibros et fournir des renseignements. Je ne suis pas membre de cette assos, j'ai juste constaté, je suis neutre .

Bonne soirée a toute notre communauté de sympas éclopés 

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mumue


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-02-03 19:14:44

avatar lilas blanc

lilas blanc

04/02/2016 à 06:44

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lilas blanc

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Coucou les Amis 
Je pense que l'on doit se résigner à faire partie des " Malades oubliés " de la Médecine . Dans nos "malheurs " je peux dire que nous avons " le bonheur " d'avoir d'autres pathologies , ce qui nous permet l'accès au Cure Thermale . Tout celà est démentiel !!!
Je souhaite que chacun trouve une cure adaptée à ses Besoins.
Bonne Matinée et surtout gardons le Moral , actuellement pour moi , c'est " la sinistrose "


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-02-04 06:44:24
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/02/2016 à 09:34

Bonjour tout le monde. Non @G I G I, il ne faut pas se résigner  et continuer notre combat à la reconnaissance ! Ne baissons pas les bras !

Trop fatigué ce matin pour discuter. Réveillé depuis 2h00 cette nuit !

Belle journée à tous.

David


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-02-04 09:34:08

avatar GIGI

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04/02/2016 à 09:42

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GIGI

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Bonjour à tous,

@Cactus42100  tu ne nous aurais pas dit que tu étais réveillé depuis 2h du matin que nous nous en serions doutés  C'est @lilas blanc qui tenait les propos que tu m'as attribués, mais je comprends, moi aussi j'ai mal dormi et je suis toute "cabossée" ce matin  

Bon courage et bonne journée à tous


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-02-04 09:42:32
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/02/2016 à 09:46

Bienvenue au club des cabossés  @G I G I 


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-02-04 09:46:24

avatar GIGI

GIGI

04/02/2016 à 09:51

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GIGI

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Merci @Cactus42100 mais j'espère que nous ne sommes pas trop nombreux  

Belle journée à tous, gardons le sourire

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Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-02-04 09:51:35

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Mouette39

04/02/2016 à 10:28

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Mouette39

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Et oui bjr a tous et cabossee pas mal aussi ajourdhui plus de force courage a tous et en plus il neige bonne journee....

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Mouette


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-02-04 10:28:03

avatar alyzée

alyzée

04/02/2016 à 10:51

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les cures thermales === oui mais....étant dans le collimateur....il y a urgence pour leur sauvegarde....jusqu'à des excès...pour la survie....et ...cela ne va plus du tout....

oui certaines cures ont un effet ++++ sur certaines pathologies ..reconnues depuis....xx temps...

mais au nom du profit stop !!! ex à Royat pourquoi des piqûres de gaz....alors que nos douleurs sont "diffuses" ??? 

OUI les cures contres les douleurs articulaires, l'artérite, la dermatologie, les affections ORL, les pathos digestives...etc..

mais à vos frais pour les régimes minceur...le stress..la fibromyalgie (je serais d'accord si vraiment adaptée ... à cette pathologie...reconnue mais reconnue lorsque....les euros bling bling.......) etc...  

oui il faut sauver les cures du de la non prise en charge....mais..il ne faut pas faire non plus n'importe quoi....

alyzée


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agatha7759

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04/02/2016 à 12:48

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agatha7759

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@Va Loup et les autres, bonjour! J'ai aussi reçu les infos sur cette cure. Il faut débourser 300 euros, ce qui peut paraitre peu. J'avais tout de même demandé à suivre cette cure.....pour voir ce qu'on allait me répondre. Et bien pour participer à la cure il faut être suivi par un des médecins proposés par Fibromyalgie SOS et par exemple sur Paris, ils n'ont pas encore trouvé de médecin qui leur convienne.

J'étais très investie, il y a un temps dans cette association et puis j'ai arrêté. Quand j'ai parlé de mon fauteuil roulant, ils m'ont presque dit que je faisais ma " chochotte" parce que d'après eux, aucun fibromyalgique n'a besoin d'un fauteuil roulant et leur GRAND truc c'est qu'il faut accepter la douleur au point presque de la nier. Moi ça ne me convient pas, je n'ai pas renouvelé mon adhésion.

Bonne journée!allez je mets n'importe quoi comme icône . Julien: un livre s'il vous plait!

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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-02-04 12:48:16
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