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Vivre avec la fibromyalgie

Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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avatar karolina03

karolina03

Édité le 04/11/2016 à 13:50

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je me pose plein de questions, les spécialistes disent de marchais au moins 15 min par jour mais comment faites vous? le faites vous meme en temps de grosses crises? combien de personnes on une FM H24? car à priori il y en aurait qui pourrait dormir la nuit? j'aimerais ouvrir cette discussion afin d'apprendre car on me dit que si j'apprend à apprehender la maladie et à l'accepter je le vivrai meiux est-ce vrai? ou est ce pour dire que eux savent pas l'expliquer. j'ai besoin de toutes vos peites lumieres pour comprendre svp

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avatar karolina03

karolina03

11/05/2016 à 09:01

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karolina03

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désolée à vous qui venait temoigniez de comment vous vivez la maladie personne hormis ce qui viendront sur le site et les admins ne liront vos écris donc à vous le clavier et merci de partager votre expérience car il n'y a pas de qui à tort qui à raison je veux pas que le contenu soit devoiler restons zen

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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre


Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2016-05-11 09:01:53
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Utilisateur désinscrit

12/05/2016 à 12:44

Bonjour @cancer1 et @karolina03 !

Je vous rappelle que Carenity est un site qui permet d'échanger et de trouver des conseils pratiques et du soutien. Je vous invite alors à ne pas aller hors du sujet de cette discussion dans vos commentaires

Bonne journée à tous!

Margarita


Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2016-05-12 12:44:58

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12/05/2016 à 13:59

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@Margarita_k merci beaucoup pour votre remise à plat des choses

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Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2016-05-12 13:59:22
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12/05/2016 à 14:32

Bonjour Madame l' Animatrice de de communauté.

J' ai bien pris note de votre avis et je me permets de vous dire que j' ai été hors sujet d' une discussion que deux fois suite du à des agressions écrites du membre @karolina03  ainsi que du membre @sweetly  donc je me suis permis de leurs répondre.

Je vous rappelle aussi que je soutiens dans la mesure du possible mes amis ainsi que certains membres qui me le demandent souvent par messages privés.

Je vous rappelle que j' échange aussi des avis et j' apporte aussi des conseils pratiques vu mes connaissances en médecine et du soutien à qui me le demande.

Dans mes ressentis , je suis toujours correct et j' essaye dans la mesure du possible d' éviter tout conflits.

Je vous atteste que ce n' est pas moi qui a agressé @karolina03 , ni @sweetly mais ce sont eux mais absolument pas moi.

Par ailleurs, afin que cela continue pas, je leurs ai écrit de passé leurs chemin devant mon PSEUDO et qui n'a pas été le cas de @karolina03 qui a continué à de nombreuses reprises à chercher , je ne sais pas quoi.

Veuillez m' excusez, je ne suis pas d' accords avec vous de m'éditer un sujet dont je ne suis pas le responsable.

Par ailleurs, j' ai signalé à de nombreuses reprises des édits me concernant comme courriers indésirables donc je me permet de vous dire que vous avez du les lire sur ma personne.

j' ai reçu un message privé de Julien P qui était Administrateur du Site que j' avais bien fait de signaler ces courriers indésirable me concernant.

Hier après-midi, je voulais me désinscrire du site de Carenity, vu les agressions que j' ai subi ( et je n' ai pas eu d' animosité dans mes réponses, bien au contraire ) cependant ce matin, j' ai reçu de nombreux messages pour que je reste et vous pouvez lire les ressentis sur le forum de certains membres que je dois rester car je suis à ma place avec eux et de ne pas partir et on m' a remercier de rester.

Maintenant, que dois-je penser?

J' ai bien lu le CGU du site et je ne pense pas avoir commis une erreur du CGU.

J' ai eu malheureux des agressions écrites dont je n' aurais pas du répondre mais simplement de les signaler et je me pose la question suivante:Qu' auriez vous fait à ma place?

En attendant votre réponse avec beaucoup d' impatience.

Veuillez agréer, Madame l' Animatrice, mes sincères salutations les plus sincères et respectueuses.

P.S: Je vous serais grée de lire le message que j' ai posté dans" le sentiment du jour" qui élucidera ma façon de pensée.

Cordialement.

Cancer1.


Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2016-05-12 14:32:34

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Édité le 12/05/2016 à 17:21

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Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2016-05-12 17:20:07

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Bjr à tous et toutes, je tiens à dire que ces derniers temps, j'étais très mal à l'aise , je ne me sentais plus à ma place , je me suis inscrite sur carenity , pour échanger sur la fibromyalgie dont nous souffrons tous et toutes énormément , être soutenue , comprise , non jugée alors quand j'ai senti ce froid entre certains  , j'ai pensé me retirer du site , je ne me sentais très mal . Hier était la journée internationale de la fibromyalgie, nous ne devons pas oublier que chaque personne est différente et que chacun et chacune vivons la maladie à notre façon , la douleur est perçu différemment celon la personne , leur vécu , leur passé et nous devons tous nous respecter. Certains et certaines ont besoin d'en parler plus que d'autres , elles ont besoin d'être encore plus soutenue et encouragé et puis toutes les expériences sont bonnes à prendre sans être critiquées ou jugées.  Alors bonne journée à tous et toutes. 

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Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2016-05-13 06:31:33
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13/05/2016 à 07:21

Je suis contente que tu restes. 

Ton post a tt dit et tu l as très bien exprimé. 

On est ts différents. 

Bonne journée NELITA ainsi qu' à KAROLINA SWEETLY CANCER1 et ts les autres membres du forum.

Je vs apprécie ts et ttes énormément. 

Tt le monde apporte son point de vue et c est ce qui fait la force de ce forum. 

Tout le monde doit rester et s entraider.

Bonne journée tt le forum. 


Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2016-05-13 07:21:46

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merci @Nelita et @angelina pour ce partage plein de bon sens, je vous apprécies toutes les deux aussi énormément par votre courage et votre force tout les jours à vous levez et combattre vos douleurs en gardant le sourire et votre gentilesse et pour ca chapeau mais bien sur les autres aussi mais je vous ai à vous donc je vous le dit vous me donner confiance au futur. merci

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Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2016-05-13 09:21:14
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13/05/2016 à 09:28

Merci bcp KAROLINA. 

Sur le forum, ns avons ts une vie difficile. 

Toi aussi tu combats ts les jours jours comme ns ts et la perte de ton fiancé est une épreuve terrible. 

Même si je ne réponds pas tjs car j ai très mal, je lis ts les commentaires ds tous les sujets et je vois comment on souffre ts et ttes même si c est d une façon différente. 

Prends soin de toi. 

Prenez ts et ttes soin de vs.

 


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14/05/2016 à 04:13

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@angelina moi aussi je vois ta souffrance et des fois je n'ai pas de mots reconfortants j'en suis désolé car je souffre aussi des mains et taper fait mal mais sache que je te comprends et que j'espere qu'a ton job et ta visite mardi il vont t'alleger ton emploi du temps car faut que tu leur montre que t'as douleur est tres puissante tu peux pas tout assumer angelina courage je suis la si besoin et meme je te lis meme si je reponds pas toujours

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