Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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karolina03

Édité le 04/11/2016 à 13:50

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karolina03

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je me pose plein de questions, les spécialistes disent de marchais au moins 15 min par jour mais comment faites vous? le faites vous meme en temps de grosses crises? combien de personnes on une FM H24? car à priori il y en aurait qui pourrait dormir la nuit? j'aimerais ouvrir cette discussion afin d'apprendre car on me dit que si j'apprend à apprehender la maladie et à l'accepter je le vivrai meiux est-ce vrai? ou est ce pour dire que eux savent pas l'expliquer. j'ai besoin de toutes vos peites lumieres pour comprendre svp

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karolina03

27/04/2016 à 07:26

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@lavinia68 oui chacun reagi diffemment mais le sommeil par exemple est un poing en commun donc toi tu dors pas la nuit ou si tu dors meme si tu te reveille pas moi donc on est d'accord s different mais y a des cas comme toi et comme moi et on peux voir comment ils essaye de faire je pense car on a pas la science infuse ca m'interesse de savoir comment tu fais pour reussir a rester allonger avec les douleurs par exemple et prendre en compte ce que dise les autres me semble tres interessant j'ai du mal a marche aussi je peu soit faire une activite soit promener mon chien et moi s au bout de 15 min que je suis claque les jambes suivent plus et douleurs. merci pour ta reponse et te fatigue pas tro a chaque jours sa peine je commence en vous lisant à assimiler ca comme quoi ca a du bon

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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre

Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2016-04-27 07:26:50

Nelita

27/04/2016 à 09:31

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Oui la fibromyalgie est une pathologie très complexe et confuse et chacune de nous la vit différemment . Moi cela fait plus de 20 ans et croyez moi j'en ai essayé des traitements de toutes sorte , magnétisme , acupuncture, réflexologie etc , mais rien n'a jamais été efficace . Et depuis octobre , je n'ai pas eu de repos . J'ai de plus en plus mal , de plus en plus fatiguée et avec tout cela , comment voulez-vous garder le moral ? Je me bats pourtant et j'essaie de me battre ,de ne pas trop m'écouter mais c'est de plus en plus difficile. Mais nous ne devons pas baisser les bras. Bon courage à vous tous et toutes a bientôt.

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Nelita

karolina03

27/04/2016 à 09:37

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@Nelita comme tu as mis sur le post de fibro ou sentiment ou je t'ai repondu ca fait le meme temps que je dors pas depuis que mon rhumato avait supprime tout traitement depuis 1 mois presque je suis sous anti depresseur mais aucune efficacite sur les douleurs s de plus en plus fort et personne veut rien me donner car je dois voir une spé de la douleur dans 1 mois super je vais leur passer apres on en reparle d'un mois avec des crises toutes les semaines et des douleurs tjs intenses et des nouvelles tout les jours pas un jours de repit

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Mouette39

27/04/2016 à 10:13

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Cc nelita je suis dans le meme etat que toi depuis 20 que ca dure ca ne fais qu empirer mais que faire plus le morale qui suit plus causes soucis financiers ras le bol karolina courage a toi bisous je ne sais plus quoi te dire pour te soulager etant moi meme dans le flou complet a tous courage bisous amitie la seule chose que je peux vous dires a tous merci d etre la avec votre coeur votre vecu

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Mouette

lavinia68

27/04/2016 à 10:52

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il faut avoir du coeur et savoie s'entraider comme on le peut avec nos mots simplement et aider dans les maux de tous les jours pas facile mais on doit continuer de ce battre et d'etre courageuse car a part nous mm donc soit je pense que bcp d'entre nous ne serais pas la a nous lire les unes et les autres moi j'aprecis de vous lire car sa me donne du beaume au coeur

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lavinia68

karolina03

27/04/2016 à 11:16

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@lavinia68 bravo c'est tout à fait mon idée de base pour ce post apprendre de chaque personne tu as tout compris à ce que je recherche ici je suis contente de t'avoir lu et merci d'etre venu sur le post

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lavinia68

27/04/2016 à 16:57

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merci karolina sa fait du bien de s'exprime apres je suis tout a fait d'accord il ni a pas bcp de personne qui on envie de lire on comprendre notre ressentit personnel il elle ne peuvent ou ne veulent pas pour s'auto-protége soi meme. bon desole mais moi et le clavier pas simple

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lavinia68

karolina03

28/04/2016 à 06:14

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@lavinia68 oui c'est sur que certains veulent se proteger mais je trouve que les discussions sont quand meme tres ouvertes tu devrais venir echanger nous dire ton histoire et on s'aide à surmonter la douleur et quand on a le moral qui flanche

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Utilisateur désinscrit

04/05/2016 à 09:06

Pour le kiné, je n'ai pas le droit à beaucoup de séances remboursées, même avec la reconnaissance de travailleur handicapé...Je pense que j'ai le droit à 20 séances voire 40 mais pas plus.... d'ailleurs c'est pour ça que ça fait plus d'un an que je n'y vais pas au cas où j'aurais encore plus mal après... mais jusqu'ici j'avais une aide ménagère, donc je ne forçais pas sur des gestes comme l'aspirateur par exemple.... maintenant c'est différent et la douleur ne me quitte pas à gauche...

Moi aussi j'étais hyper active avant, je suis maman de jumeaux, j'ai quitté mon mari, et j'ai été chef de chantier pour construire ma maison, j'ai poncé les murs, passé la sous couche dans 130 m 2.... mais c'est depuis que mon corps a dit stop.....mes mains ont encore la crispation de mes doigts sur le manche du rouleau de peinture !!! Et mainteant, j'arrache trois touffes de mauvaises herbes et je m'en mords les doigts pour 3 semaines !!!!! pffffff

karolina03

Édité le 04/05/2016 à 11:29

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@melinda31 bonjour heureuse que t aille aussi vite mieux car figure toi ca f peur de recevoir un mail didant que t'arrive plus a bouger un cote et à parler t'aurai pu me tenir au courant qd meme c'est la moindre des choses est sur ton temoignage t'en parle pas s bizarre non?

desole s t pour une autre mélinda excuse moi mais elle m'a fait tres peur et j'ai cru que s t elle entre la meme image et le pseudo g pas fait attention au chiffre

PARDONNE MOI

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