Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

Bonjour @karolina03 et à tous les autres,

Diagnostiquée fibro en 2010, c'est seulement maintenant que j'accepte cette maladie. Toutes ces années, j'ai "voulu" avoir autre chose qui puisse se soigner ! Je m'étais fixée notamment sur la maladie de Lyme suite à certaines circonstances. Mais je sais maintenant que c'est bien la fibro.

L'accepter m'a permis d'avancer : en effet, jusqu'à cette année, j'ai refusé de changer de mode de vie, en dehors de mon travail salarié que j'ai dû arrêter car bien trop physique ! Donc, j'ai continué à avoir mille projets, mille activités, mille idées à l'heure. J'ai continué à prendre ma mère en charge. J'ai continué à rénover ma maison. J'ai continué à élever ma fille. J'ai continué à stresser. Le résultat : je ne pouvais plus bouger, plus dormir (cela faisait 17 ans que je dormais 3 heures par nuit), douleurs insupportables.

Il faut savoir que presque tous les fibro ont des points communs : caractère fort, hyperactivité, toujours en stress, prend le malheur du monde (et surtout de ses proches) sur ses épaules (je ne l'invente pas, cela a été prouvé par des études).

A un moment, après avoir lancé de nombreux signaux d'alerte (dépression, sciatique, lombalgie, tachycardie, etc.), le corps dit stop.

Aujourd'hui, me voici sur un nouveau chemin. D'une part, j'ai quitté la maison à rénover, d'autre part j'ai cessé pratiquement toutes mes activités (je n'en ai plus qu'une). Désormais, j'ai décidé de prendre soin de moi, non pas par égoïsme, mais parce que la fibro de l'un impacte sur l'entourage, que les relations deviennent difficiles (pour le côté égoïste, si je souffre moins, je suis ok !).

Côté traitement, je me contentais du Dafalgan 1 g et de l'Aspégic. En 2010, j'avais écouté le médecin, j'ai consciencieusement avalé tout ce qu'il me prescrivait. Résultat : je suis devenue un zombi !!! Donc, j'ai tout arrêté, surtout que cela n'avait aucun effet sur les douleurs.

Maintenant, je vois un homéopathe. Le premier traitement n'a rien donné, le second me soulage énormément. Mais il ne fait pas le boulot tout seul, je lui donne un coup de main. Je pratique comme je peux la méditation tibétaine ( @Detchen coucou), je me consacre à des activités que j'aime : lecture, mandala, mots fléchés, cuisiner. Je refuse qu'on me mette sur le dos des problèmes qui ne me concernent pas. 

J'arrive depuis quelques jours à marcher un peu, non pas pour faire les courses ou autres, mais pour mon plaisir. Première randonnée faite avec ma fille. Une seconde prévue début août. Chaque jour, je vais me promener dans un parc, au bord de l'eau, juste moi avec moi. Je me concentre sur la nature, j'essaie (mais c'est pas gagné) d'être dans l'instant présent.

Enfin, je me suis lancé un grand défi : arrêter de fumer. Je pense que cela aura un impact certain sur ma respiration et mes problèmes de circulation sanguine. J4 : je tiens bon.

Voilà @karolina03 ce que je peux partager de mon expérience. Je ne sais pas si cela t'aidera, nous sommes tous différents avec des réactions et ressentis différents, mais si tu veux d'autres renseignements sur ma démarche, n'hésite pas.

Bonne journée à tous

merci @ELIANE88 si cela m'aide énormement car j'ai fait le même cheminement dans ma tête justement, je prends uniquement les pbs qui me concernent (ca peut paraitre egoiste je sais) mais je me dis que les autres prennent pas ma fibro, je mange plus sainement la marche en ce moment je suis très fatigue à cause des insomnies donc j'ai tendance à pas manger le soir donc j'ai decide de m'obliger et je me refugie dans la naturopathie pour la fibro la on m'a donné des ampoules d'eau de mer hypertonique pour me remonter la dernière fois ca avait bien marcher, je peix ps aller ni kiné ni balnéo la banéo me fatigue trop et kiné je supporte pas qu'on me touche les zones douloureuses donc je fais au jour le jour ce que je peux en plus le temps fait que changer donc la fibro est contente elle m'embete mais elle me ralenti mais m'emeche plus d'avancer comme avant apres y a un cumul de fatigue, je me fis des contractures en dormant par exemple mais c'est comme ca j'essaye de relativiser

Merci pour tes conseils. à bientot j'espère

@drv6767 je connait bien tout tes symptomes tu es pres de bordeaux? tant mieux si tu as trouvé un rhumato de bien moi je suis dans unCAD à part les points douloureux il sert à rien, à force de demandais j'ai un rendez vous avec une psychologue du centre anti douleur  le 22 aout c'est bien je trouve de pouvoir parler il faut rester ouverte à ce que l'on nous propose je pense. Niveau traitement je me soigne par la naturopathie apres je n'ai que des calmants ou quand je me fais mal je prend aussi curcuma (naturo) car j'arrete pas de me faire des contractures ou tendinites en ce moment. bonne journéé à toi

Bonjour Eliane 88 ,d'abord bienvenue avec nous . J'ai été absente un bon moment et je n'ai pas encore eu l'occasion de te lire . Mais tu as raison , ton parcours et à peu près le parcours de nous les fibromyalgiques. Moi je le suis depuis plus de 20 ans et crois moi j'ai eu le parcours des combattants qui d'ailleurs continu , mais heureusement aujourd'hui il y a des sites comme Carenity avec qui nous pouvons dialoguer , nous confier sans être jugée par quiconque , nous sommes comme une grande famille et ça c'est super. Moi au début il y a 20 ans , j'ai tout subi , l 'incompréhension de la famille , des amis , des collègues et le pire de tout des médecins . Pour eux j'étais une malade mentale , je m'inventais tout ça pour ne pas travailler, profiter de la société etc . Jusqu'au jour où vous rencontrez le médecin qui croit en vous et vous aide dans votre combat , mais avant cette rencontré , que de souffrances , de dégâts physiques et morales. Mais nous sommes combatifs nous les fibromyalgiques et nous ne baissons pas les bras si facilement. Après avoir perdu plusieurs fois mes emplois à cause de ma maladie , subis le plus atroce divorce qui puisse y avoir ,avoir élevé 5 enfants seules avec tout ce qui va avec , j'estime m'en être assez bien sortie même si mon combat est loin d'être vaincu. Car il faut constamment se battre non seulement contre notre maladie mais aussi l'administration ce qui n'est pas de tout repos.

Je te souhaite donc la bienvenue et si tu as besoin de parler ou quoi que ce soit ,tu trouveras toujours une personne à ton écoute et sans jugement pour te répondre. 

Je t'embrasse.

Karolina03. Non seulement, j'ai trouvé un médecin interne spécialiste en fibromyalgie sur Bordeaux mais il travaille en duo avec une psychologue spécialisée elle aussi en fibromyalgie. il y a des gens de toute l'aquitaine qui viennent les voir.

Elle est psy, diététicienne et coach sportif à la fois ce qui lui permet de prendre en compte la totalité du problème fibromyalgique en même temps. Elle m'a dit guérir la fibromyalgie dans 100% des cas avec beaucoup de travail.
Au moins, on est pris en charge et compris.

S'il y en a qui sont intéressé, je peux vous donner leurs coordonnées. contactez-moi à [contenu modéré par un administrateur]

@Nelita 

Bonjour à toi, je crois que malgré les années, beaucoup de choses n'ont pas changé : l'incompréhension, les moqueries, les sous-entendus, j'y ai eu droit moi aussi (et je pense qu'on peut dire "nous"). Non, nous ne baissons pas les bras, mais c'est aussi une des causes de notre maladie : toujours résister... toujours se battre... Mais on ne se refait pas, n'est-ce pas !

Merci de ton accueil et à tout bientôt, bon dimanche à toi.

Bonjour à tous, C'est sur faut dire nous les fibros car nous sommes nombreux moi aussi incomprise de la famille qui m'a dit aussi vouloir jouer la paresseuse alors que nous étions des hyperactives avant. Nous sommes privées de plein choses désormais qui nous fait mal de ne plus faire. Les amis de longue date s'éloignent de plus en plus dans la durée car nous ne pouvons plus faire la même chose qu'avant avec eux. C'est ainsi qu'automatiquement je suis rentrée dans ma bulle pour me protéger et ne plus entendre des méchancetés qui détruit. Je m' occupe chez moi en faisant des travaux manuels, de la cuisine et aller un peu au jardin ainsi les journées sont des fois trop courtes pour tout faire car je n'avance pas vite maintenant avec mes douleurs qui ne me lâchent jamais. Je fais aussi de la kiné balnéo 2 fois par semaine soit 2 h de bonheur !!!

Bonne journée à tous.

Bonjour Nilebo , oui c'est vrai que cette foutue maladie , nous a fait perdre beaucoup de personnes qui sont sortis de nos vie . Nous ne pouvons plus vivre.

oui @nilebo et @Nelita les amis c'est dur j'ai beau explique que je peux pas m'engage pour un projet dans 15j à cause de la fibro comme des jours la douleur me bloque trop rien à faire ils reposent sans cesse meme question c'est difficile à gérer pour moi qui rater aucune occasion pour partager un moment avec et à ces moments la c'est le moral qui en prend un coup impression de parler dans le vide, est ce qu'on écoute est ce qu'il comprenne quand je dis que j'ai trop mal pour rester 3 ou4 h sur une chaise. ou c'est moi qui explique pas correctement je doute la ce matin il me demande tu te sentiras dans 8j alors que je suis cloué au lit avec sinuistes donc douleurs amplifiées et 40 de fievre

des fois me sens perdu meme ma mere croit que je mets mauvaise volonté des fois

Merci Karolina et Nelita pour vos messages je me sens comprise nous avons le même ressenti envers nos amis je pensais que cela venait de moi ?? qui devenait peut-être bizarre ?? avec vous je comprends que c'est bien la fibro qui éloigne les amis n'ayant aucun soucis de santé quel bonheur pour eux bien sûr !! Mes seuls amis restant sont des personnes malades mais pas fibro et partagent isolement et la douleur ainsi sont bien plus compréhensifs. Bonne journée à tous