Et vous, quel traitement a changé votre vie ?

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633Trichincronl

Édité le 09/12/2019 à 11:18

Un premier traitement contre l'amyotrophie spinale proximale infantile enfin disponbile pour les patients, un essai clinique concluant pour lutter contre la myosite à inclusions, un traitement de thérapie génique pour lutter contre l’anémie de Fanconi... Cette année, le Téléthon met en avant ses succès, obtenus par les chercheurs grâce aux nombreux dons récoltés chaque année. Vous pouvez découvrir les témoignages de patients sur leur site, en cliquant ici.

Alors que le Téléthon 2019 se tiendra les 6 et 7 décembre, nous avons voulu vous demander si, vous aussi, un traitement avait changé votre vie : la prise d'un médicament, un nouveau dosage ou protocole de soins, une nouvelle thérapie... Racontez-nous ce qui a fonctionné pour vous ou votre proche, pour donner de l'espoir aux autres patients et partager aussi le positif emoticon sun

Et n'oubliez pas que les dons pour le Téléthon sont ouverts et que même les plus modestes comptent !

Belle journée à tous,

Louise

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Brifroupain96

14/06/2022 à 16:55

Brifroupain96

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Bonjour à tous

moi le traitement qui m'a changé la vie est le KEPPRA 1000, Aujourd'hui je ne fais plus de crise sauf en cas d'oubli du médicament et en cas d'excès. il faut évidemment respecter une hygiène de vie irréprochable.

belle journée

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Boibrinx47

14/06/2022 à 18:05

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Boibrinx47

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bonjour candice moi ca va j'ai un anevrisme mais il faut que je vive avec moi j'ai 59 ans en juillet 60 c'est déja bien si je peux vivre encore c'est bien a part ca personne ne sais si il y aura des nouveaux médicaments pour les anévrismes de l'aorte merci a tous

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Frongloranlont2861

14/06/2022 à 19:15

Bonjour à tous. Je suis nouvelle donc je ne sais pas très bien comment ça fonctionne…Je ne vais pas bien, très angoissée.Déjà 3 ans que j’ai été diagnostiquée pour un CPNPC stade 4 avec des métastases.J’ai pu bénéficier d’une thérapie ciblée ( tagrisso) car mutation EGFR. Toutes les 12 semaines c’est pet scan corps entier et à chaque fois je pense que je suis à la fin de ma vie 😩. C’est dur à encaisser.Voilà

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5Pacann

14/06/2022 à 19:19

5Pacann

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Bonjour Candice

n'ayant pas encore commencé mon traitement je dirai simplement que l'opération m'a permis de revivre un peu le fait de pouvoir uriner sans problèmes et ne plus avoir de sonde est formidable. Pour l'instant je me renseigne sur les médicaments que l'on m'a préconisé (effets secondaire et autres)

Cordialement

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Rovagreuji295

15/06/2022 à 01:33

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Rovagreuji295

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@Trigronveur6 Sourires, pardon, le forum prête à confusion. Bravo, mère courage.

Il en reste qu'il faut bien prendre soin de vous, même si c'est plus difficile en étant seule. Puis visitez le post où il est question de tout et rien et où chacun partage du quotidien dans l'amitié. Les échanges amicaux mettent des fleurs sur le chemin de la vie.

Voeux pour que le Loxen vous réussisse.

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Beffay

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Trigronveur6

15/06/2022 à 10:24

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Trigronveur6

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merci beffay la solitude pèse et on fait avec -j'écoute souvent serge Reggiani sur la solitude -je crois que je ne suis pas seul -il faut faire se stimuler -j'au 2 chiens qui m'occupent c'est gratifiant -merci encore je vous souhaite une bonne journée

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Cleubreunen62

15/06/2022 à 20:28

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@Toploul2443 moi je prends le 30 mg de candasertan

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Moi ce qui m'a soulagé lors de forte crise, il y à 35 ans, c'est les cataplasmes d'argile, j'avais une spondyarthrite avec atteinte periferiques, associée à un régime végétarien, puis surtout quelques années plus tard, mon déménagement dans le sud est au climat beaucoup plus sec que la région parisienne

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Chidicor632

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@Candice.S Face à Parkinson, c'est la vitamine B1, thiamine, qui m'a offert le plus d'effet.

Dès le premier comprimé, puis une détente musculaire généralisée qui s'est effectuée sur plusieurs mois et un mieux être général progressif. A tenter assurément.

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-06-16 10:13:32

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@Brifroupain96 moi, j'habite à l'étranger, et je dois toujours avoir sur moi 2 semaines de traitement à l'avance, on ne sait jamais ce qu'il peut arriver. Je prends le même traitement que vous, c'est une affaire qui roule ! j'ai toujours pu m'appuyer sur la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr). Vous participez à la PURPLE WEEK ?

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rochambeau

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