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Et vous, quel traitement a changé votre vie ?

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avatar Louise

Louise

Édité le 09/12/2019 à 11:18

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Louise

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Un premier traitement contre l'amyotrophie spinale proximale infantile enfin disponbile pour les patients, un essai clinique concluant pour lutter contre la myosite à inclusions, un traitement de thérapie génique pour lutter contre l’anémie de Fanconi... Cette année, le Téléthon met en avant ses succès, obtenus par les chercheurs grâce aux nombreux dons récoltés chaque année. Vous pouvez découvrir les témoignages de patients sur leur site, en cliquant ici. 

Alors que le Téléthon 2019 se tiendra les 6 et 7 décembre, nous avons voulu vous demander si, vous aussi, un traitement avait changé votre vie : la prise d'un médicament, un nouveau dosage ou protocole de soins, une nouvelle thérapie... Racontez-nous ce qui a fonctionné pour vous ou votre proche, pour donner de l'espoir aux autres patients et partager aussi le positif emoticon sun

Et n'oubliez pas que les dons pour le Téléthon sont ouverts et que même les plus modestes comptent ! 

Belle journée à tous,

Louise

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

12/11/2021 à 15:07

Je dirais bien l abilify 2x15 et le loxapac 2x25 (accompagnés de valium et d'antidépresseurs comme de somnifères 


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2021-11-12 15:07:37

avatar Candice.S

Candice.S

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15/11/2021 à 16:18

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Bienvenue aux nouveaux membres Carenity : @bernard.p‍ @tweety‍ @jomari‍ ‍ @Lenou60‍ @Nessykhalee‍ @Inshuti‍ @theirry‍ @Nadianadia91‍ @Sisisilvana‍ @Gc1964‍ @noba87‍ @Adrien88‍ @AnthoLejeune‍ @Adlibitum86‍ @Yohann4689‍ @Thalie1412‍ @Agathe92‍ @WillyCycliste‍ @picoukikou‍ @CHRISTINE38‍ @LEPETITPRINCE37‍ 

Y a-t-il un traitement qui vous a particulièrement aidé dans la gestion de la maladie ? Si oui, lequel ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2021-11-15 16:18:42

avatar Thalie1412

Thalie1412

15/11/2021 à 21:17

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Thalie1412

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Je dirais 2, la volonté par la volonté de l'esprit, toujours comprendre, accepter le changement  se modifier, chercher, y croire chaque instant.. Pour la 2em le traitement qui me soulage dans ma polyarthrite le Methotrexate par injection je le béni 😘

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Nath


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2021-11-15 21:17:02

avatar dan26576

dan26576

23/11/2021 à 19:45

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dan26576

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@bialine64 Bonsoir, avec ma sep, c'est la cure de solumedrol qui m'aide beaucoup, pour cette histoire de vaccin contre le covid, une est sûre je ne prendrait jamais !!!!!!

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xavier666


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2021-11-23 19:45:54

avatar Thalie1412

Thalie1412

24/11/2021 à 23:38

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Thalie1412

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Idem, vaccin anti covid je le banni de ma vie😊

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Nath


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2021-11-24 23:38:58

avatar Dédé18

Dédé18

26/11/2021 à 22:31

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j'ai été vacciné pour la première fois avec Astra Zeneca la deuxième father Si je n'étais pas vacciné plus de 10 jours avant l'opération. je n'étais pas opérer

J'ai ete opéré d'une valve cardiaque. J'étais obligé. J'étais en insuffisance cardiaque sévère. 

.j'ai été anesthesier 3 fois. Une fois pour l'opération, deux fois pour des examens. L'opération a été reportée à plusieurs reprises.

Cela fait maintenant 5 mois et la SEP est repartie de plus belle. je ne sais pas si c'est les anesthésies ou les vaccins.

Je n'ai eu aucun traitement. pas de solumédrol.Depuis je n'arrive presque plus à marcher.

Et .maintenant il nous demande de faire une troisième dose alors je ne sais pas quoi faire devant le fait que si on ne la fait pas plus rien n'est possible. Et toujours aucune explication. Je suis dans le vague tout le temps,          Quoi faire ?

 

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AF


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2021-11-26 22:31:40

avatar Alain08

Alain08

06/12/2021 à 12:30

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Alain08

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@Dédé18 C'est un refus de soin qui vous a té opposé, pas de vaccin pas d'intervention, cette crise sanitaire laissera des souvenirs douloureux.

Avez vous signalé la relance de votre SEP à l'organisme qui a effectué l'injection ? D'autres personnes souffrant de la SEP ont déjà rencontré le problème après injection.


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2021-12-06 12:30:14

avatar Dédé18

Dédé18

06/12/2021 à 13:52

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je l'ai fait remarquer :

A mon médecin qui m'a fait faire 4 injection de solumédrol.

Professeur qui s'occupe moi, et je suis en fin de traitement. maintemant je n'aurai aprés le 20 janvier qu'une visite touts les 6 mois.

J'ai 66 ans, Probléme cardiaque. Il m'ont dit que plur rien comme traitement à me proposer.

j'ai dit que je voulais refaire une cure longue en Inde. J'ai déjà été deux fois en Inde et je suis revenu en meilleure forme la SEP avait reculé.

la réponse a été très simple : c'est interdit il ne faut pas vous n'avez plus de défenses immunitaires si il y a le moindre problème vous risquez une septicémie !la réponse a été très simple : c'est interdit il ne faut pas vous n'avez plus de défenses immunitaires si il y a le moindre problème vous risquez une septicémie !

Pour moi, Vu mon état je ne risque plus rien.

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AF


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2021-12-06 13:52:08

avatar Dédé18

Dédé18

06/12/2021 à 17:25

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j'ai consulté le centre de pharmacovigilance tout à l'heure.

la réponse est que, il y a une possibilité que ce soit la vaccination ou l'anesthésie. Il se peux que l'un des deux soit responsable de l'aggravation.

c'est comme n'importe quelle vaccination cela touche le système immunitaire qui pour moi a un problème.

Pour moi comme je suis sous Endoxan, le rapport de risque fais que je dois être vacciné,

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AF


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2021-12-06 17:25:13

avatar Alain08

Alain08

06/12/2021 à 20:42

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Alain08

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@Dédé18 que ce soit la vaccination ou l'anesthésie qui vous ait perturbé, les médecins vous doivent assistance, essayez de faire vos démarches par courrier, d'une part vous aurez des traces, d'autre part vos interlocuteurs n'écriront peut-être pas la même chose que ce qu'ils peuvent vous dire par téléphone, ça peut surtout être plus précis.


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2021-12-06 20:42:09
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