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Et vous, quel traitement a changé votre vie ?

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avatar Louise

Louise

Édité le 09/12/2019 à 11:18

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Louise

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Un premier traitement contre l'amyotrophie spinale proximale infantile enfin disponbile pour les patients, un essai clinique concluant pour lutter contre la myosite à inclusions, un traitement de thérapie génique pour lutter contre l’anémie de Fanconi... Cette année, le Téléthon met en avant ses succès, obtenus par les chercheurs grâce aux nombreux dons récoltés chaque année. Vous pouvez découvrir les témoignages de patients sur leur site, en cliquant ici. 

Alors que le Téléthon 2019 se tiendra les 6 et 7 décembre, nous avons voulu vous demander si, vous aussi, un traitement avait changé votre vie : la prise d'un médicament, un nouveau dosage ou protocole de soins, une nouvelle thérapie... Racontez-nous ce qui a fonctionné pour vous ou votre proche, pour donner de l'espoir aux autres patients et partager aussi le positif emoticon sun

Et n'oubliez pas que les dons pour le Téléthon sont ouverts et que même les plus modestes comptent ! 

Belle journée à tous,

Louise

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

14/08/2020 à 16:44

Bonjour @arlesienne‍ et @aquarella‍ !

Comment allez-vous ? emoticon Sourir

Il nous arrive en effet de travailler avec les laboratoires afin de participer à l'amélioration des traitements, de la prise en charge des malades chroniques et de faire entendre l'avis des patients (tout en conservant bien entendu la vie privée de nos membres) !

Ainsi, Carenity est une plateforme d'échanges gratuite, sans publicité et accessible à tous !

Très bon après-midi emoticon Soleil, 

Alexandre 


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2020-08-14 16:44:12

avatar arlesienne

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14/08/2020 à 16:47

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@alexmreau merci de nous éclairer!!!    je préfère !bonne soirée!

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Arlésienne Elvira


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2020-08-14 16:47:40

avatar aquarella

aquarella

15/08/2020 à 18:52

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d'accord j'avais pas compris ça comme ça, donc il n'y a que les enquêtes utiles au labo ok...


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2020-08-15 18:52:23

avatar schumann

schumann

16/08/2020 à 10:10

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arlésienne....c'est vrai que lorsqu'on "parcourt" la notice d'utilisation du tramadol on trouve de très nombreuses contre-indications et de très nombreux effets indésirables.mais en ce qui me concerne le rapport bénéfices-risques indique plus de bénéfices que de risques.avant le tramadol j'étais dans un état d'exaspération tel que je n'étais pas à toucher avec des pincettes.à noter malgré tout que si les douleurs deviennent supportables elles sont loin d'être supprimées

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schumann


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2020-08-16 10:10:08

avatar jade1957

jade1957

16/08/2020 à 10:21

avatar jade1957

jade1957

Dernière activité le 19/09/2020 à 10:14

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Moi pour la spondylarthrite ankylosante nouveau protocole simponi mais il s'est porté sur un poumon. Donc Antibiotiques 21 jours cortisone pour supporter les douleurs. Pas la joie. Temps que mon poumon n est pas clean pas de traitement.  J'ai eu pendant dix ans humira mais ça ne  faisait plus effet. Donc plus d'anti TNF. En octobre essai d'un.nouveau protocole. J'ai aussi la fibromyalgie

 Donc la totale. J essaie de tenir le cap car mon.mari ne comprend pas ses maladies et n'est d'aucun secours

 Par contre j'ai supprimé le lait de vache et j'essaie au maximum dans gluten. Bonne journée et surtout gardes le moral. Moi je supporte ça depuis 30 ans 


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2020-08-16 10:21:48

avatar roseavril20

roseavril20

26/08/2020 à 09:54

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roseavril20

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Bonjour à tous, pour moi le tramadol n'a pas marché, j'en ai pris juste un comprimé, j'ai vomi toute l'après midi. Nous ne sommes pas tous pareil.  je prends sulfazalasine 500 mg 2cp matin et soir et 2cp de prednisone 5mg matin. la douleur est supportable la journée mais c'est le soir et le matin le plus douloureux (mains, pieds). Je prends un anti dépresseur 6 gouttes le soir qui m'assomme et je peux dormir 7 heures d'affilées. Ce n'est pas un sommeil normal mais au moins je ne pense pas. Je vois ma rhumato début septembre. A bientôt pour une autre discussion...

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roseavril2020


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2020-08-26 09:54:59

avatar Rochambeau

Rochambeau

Édité le 31/08/2020 à 15:08

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Rochambeau

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Je ne peux dire que le plus grand bien de mon traitement anti-épileptique, en plus, les médecins ont blessé la dose depuis le début. J'ai eu beaucoup de chance, ça a marché tout de suite. Merci @alexmreau‍ de parler du "business model" de ce site. Il faut bien trouver un moyen de payer vos salaires, n'est-ce pas ?

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rochambeau


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2020-08-31 15:05:51

avatar Raykam

Raykam

22/03/2021 à 14:09

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Raykam

Dernière activité le 30/11/2022 à 10:28

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Bonjour à tous,

Le traitement qui a changé ma vie c'est bien la biothérapie mabthera qui est proposé plus aux malades atteints de polyarthrite rhumatoïde, pour ma part ça m'a été administré selon le même protocole que ces malades mais pour une connectivite mixte il ya déjà 5 ans et j'ai le privilège d'être toujours en rémission, j'ai repris goût à tout faire y compris travailler en horaires aménagés , j'ai confiance et ça c'est le moteur de toute renaissance...les gros coups de fatigue me rendent visite de temps en temps mais je les connais bien, le reste c'est une adaptation permanente....mais surtout avoir la race de vivre au réveil car c'est les premières minutes qui vont donner le ton pour la journée à vivre...

Courage à tous

Merci à carenity de nous offrir l'espace et l'attention de nous exprimer pas seulement pour nous mais pour faire avancer la recherche et donner aux médecins la force de continuer à nous permettre de rêver à de meilleurs lendemains....

 


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2021-03-22 14:09:28

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biquet78

23/03/2021 à 12:05

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biquet78

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C’est incontestablement la pose des 22 ressorts endoscopiques qui m’ont donné une vraie renaissance : je respire, ouf!

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biquet78


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2021-03-23 12:05:14

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pomme123

17/04/2021 à 11:32

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Dernière activité le 07/09/2025 à 20:53

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l insuline a changé ma vie,  le diabète, diminution de l'espérance de vie  il faut veiller à ne pas faire de complications  bonne journée

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pomme123


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2021-04-17 11:32:39
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