Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?

@Yaya3177 je vais faire un IRM pelvien.

Je ne pense pas qu'un toucher rectal va systématiquement déclencher des douleurs. C'est vraiment compliquer à diagnostiquer.

Le laroxyl m'a énormément soulagée, au point que je me demande si les douleurs ne sont pas dues au stress, et que pour quelque raison elles se localisent dans les parties génitales. Cependant, aller au toilette déclenche souvent des douleurs/brûlures.

J'ai commandé l'assise clunéale sur Ergotech. J'utilise un coussin temporairement , une bouée en mousse que j'ai découpée. Ça m'aide donc j'ai hâte d'essayer l'assise. Le délai de livraison est de 3 semaines et on peut l'essayer 1 semaine. 

Quand j'ai trop mal ou j'ai des crises, j'utilise le gel Xylocaine. Il met parfois 1 à 2h pour soulager mais j'ai appris à l'utiliser dès les premières douleurs, moi aussi c'est la pharmacienne qui m'a expliqué comment l'utiliser. 

Nous sommes laissés pour compte les médecins sont incapables de nous diriger vers un spécialiste. . C'est à nous demander je trouve celà pitoyable. .. 

Courage à vous tous et toutes 

Bonjour à tous

incomprise et en souffrance je viens enfin de mettre des mots sur mes souffrances.Apres 2 ans de galère de multiples examens découverte de nécroses fémorales droite et gauche avec mise en place de protheses de hanches  je pensais pouvoir reprendre une vie normale .en fait je cumul suis d'espérer comment me sortir de cette névralgie qui me pourrit la vie. J,ai un dernier examen à passer re une infiltration prévue mi juin. Est ce que quelqu'un a été totalement soulagé après une infiltration ou ça ne change pas grand chose ?  Merci de vos réponses bonne soirée 

Bonjour Mystic 

C'est quand même incroyable que les médecins ne t'pas diagnostiquée plus tôt ! !! A tu fais un EMG ? ?On nous laisse à la débroulle toi. .. Nous de notre côté nous faisons des recherches prenons des rdv chez divers spécialiste et certains nous vendent de l'espoir parce que mine de rien ça coûte cher. .. perso j'ai fait ma deuxième infiltrations lundi dernier et je ne vais pas très bien autant que la première m a soulager 3 smn. ... Après c'est selon les personnes et dans tout les cas elles ne dures éternellement. . 

Courage à toi surtout évite de stressée ça augmente la douleur. ..

Bonne journée 

Dom 

Merci axoloti pour ta réponse 

oui j'ai été diagnostiqué tard mais c'est parce que mes hanches me faisaient souffrir et pour cause. Maintenant qu'elles ne me font plus souffrir il me reste toutes ces douldans le bassin j,ai du mal à lever mes jambes pour mettre un pantalon ou des chaussures ça me déclenché des douleurs violoentes au niveau du pubis. Mon EMG n,est pas top le nerf pudendal est compressé et d'enervé. Question l,infiltration c'est douloureux car raz le bol de tout ça. ... bonne soirée 

Bonjour Mystic 

Non l'infiltration en elle même n'est pas douloureuse mais éphémère. .. 

Bonne soirée Dom 

Bonjour

Je suis nouvelle sur ce forum et comme vous je pense avoir une névralgie pudendale. Je dois faire une infiltration test prochainement mais je me pose pleins de questions.

L'infiltration test est elle fiable à 100%?

J'ai surtout des impressions de corde tendue anale et des douleurs sourdes à cet endroit. Avez vous des astuces pour éliminer cette sensation.

L'opération apporte t' elle réellement des soulagement ou sans plus.

Y'a t'il d'autres traitements,que les anti dépresseurs

Bref je suis preneuse de tout renseignements.

Merci à tous

Bonjour deprimette 

as tu fais un emg ? Pour confirmer le diagnostic. Moi ma 1 ère infiltration est prévue le 14 juin en attendant je suis sous lerica et laroxil. J ai toujours aussi mal sauf que je n ai plus de décharges électriques. Tu es suivi par un spécialiste ou pas ?

courage 

@DEPRIMETTE j'utilise un gel uretral pour les douleurs (brûlures, pincements, ) au niveau des parties génitales. Xylocaine 2%, pas pratique à utiliser et il met 1 bonne heure à faire effet, mais ca soulage. Voyez avec votre médecin pour 1 ordonnance pour 6 mois   la pharmacie peut vous en donner autant que vous en aurez besoin. Je peux en passer 2 à 4 tubes par semaine suivant ma tolérance aux douleurs.

Je suis aussi sous laroxyl. Et j'essaie l'huile de CBD avec des effets limités mais ça apporte un petit soulagement pour rendre les douleurs plus supportables. 

J'ai un IRM fin juin mais d'après tous les commentaires ici, un emg serait plus judicieux . Je vais faire la demande à ma généraliste mais je pense qu'elle va vouloir attendre les résultats de l IRM.....

Et seuls certains anti depresseurs marchent car ils agissent sur le système nerveux....

@Mystic83 bonjour,

Je n'ai pas fait img car il dit que cela ne sert à rien d'ailleurs à Nantes il n'en font plus.

Oui je suis suivi par un spécialiste de paris qui travaillait avec Nantes avant et c est le Dr rioult qui va me faire mon infiltration test.

Ce qui m'inquiète c est que je n'ai aucune décharges électriques mais des tiraillements sur le côté anale gauche qui sont lancinants et mal à certains points sur la fesse pas loin du coccyx.

Merci de m'aider