Vivre avec une neuropathie motrice multifocale avec blocs de conduction (NMM)

Bonjour @Pouky17,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @Sarah//, @marielou222, @Nathaleva, @Nad2019, @Opale49, @Sephalou, @Mikwak971, @Dvd1977, @Achifa, @YasminaA, @FAMILLERELAVE, @Cmoi86150769, @Bilal1988, @ablaye, @Adnan008, @Marguerittemarlene, @dodybouq, @Joelle51, @Cajoline88, @RobertusCasanova, @Dounette17.

Connaissez-vous cette pathologie ? Pouvez-vous témoigner ? Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée.

Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour,

J'ai aussi eu le diagnostic il y a un an et je fais mes cures d'immunoglobulines toutes les 5 semaines.

Bonsoir, je suis sous immunoglobulines (Tégéline) en perfusion depuis 13 ans. Actuellement je le fais à domicile toutes les 4 semaines sur 2 jours (week-end) avec une journée de récupération (lundi), pour la période automnale et hivernale. Puis quand arrive le printemps et l'été, j'espace (vu avec mon neurologue)les cures à 5 semaines maxi car moins de symptômes. Si tu as des questions, des attentes, n'hésite pas. Tu peux également avoir des info et partager tes expériences avec des groupes sur Facebook du monde entier ( la traduction est proposée). Bonne soirée.

Bonjour,

Merci Sarah et Dvd1977 😊

J'ai d'abord eu pendant 3 mois des perfusions durant 5 jours toutes les 4 semaines puis avec l'accord de mon neurologue je suis passée en traitement d'immuno sous cutané (2 fois/semaines) afin de continuer une vie personnelle et surtout garder mon boulot ! Car être arrêtée une semaine par mois n'est pas possible....

Je n'ai pas eu d'amélioration ou de dégradation de mon pb pour moi qui se caractérise à ma main gauche lors de mon passage en sous cutanée.

J'arrive bien à gérer mes perf de manière régulière.

De votre côté avez-vous pu récupérer l'usage de votre main ou autre menbre touché au fil du temps ? Ou ce traitement permis t'il de stabiliser ...

Merci en tout cas pour vos commentaires car on se sent un peu moins seule au monde 🥺

Je prend tellement sur moi au quotidien pour que personne ne remarque mon handicap que ça fais un bien fou d'échanger 😊 cette maladie est pour moi un gros point d'interrogation ❓️

Bonne soirée !

Célyne

Bonjour Célyne, le traitement permet de ralentir l'évolution de la maladie, elle stabilise les problèmes déjà présent. Et malheureusement, pour mon cas je n'ai pas récupéré le déficit de ma main, mon releveur de pied droit et la fatigabilité des bras en fonction de la charge de travail (maison et boulot). Comment se passe tes sous-cutané à domicile? N'es tu pas fatigué le lendemain pour aller au travail? Es tu autonome ou est ce les infirmières qui viennent à la maison? N'as tu pas des effets secondaires, réactions au niveau de la peau...j'avais demandé à mon neurologue de le faire sous cutané mais c'était trop contraignant, je devais le faire 3 fois par semaine😔. En tout cela fait du bien d'échanger sur ce sujet là car pendant toutes ces années, je me suis sentie bien seule face à cette neuropathie. Et dommage que les neurologues ne proposent pas des solutions comme par exemple les patients ayant la même pathologie leur proposer une rencontre. Il y a 1 an de cela, jen ai parlé à mon neurologue, j'ai craqué et lui expliquer la solitude que j'ai ressenti pendant toutes ces années...bref, heureusement que j'ai pu trouver quelques groupes sur Facebook avec la même pathologie avec qui j'ai beaucoup échangé. Bonne journée 🙂😉

Bonsoir Dvd1977,

Pour répondre à tes questions :

Mes sous cutanée se passent très bien, je suis totalement autonome. Les 3 premières semaines c'est mon infirmier qui venait me piquer et lancer les pompes et rapidement j'ai pris le relais pour pouvoir les faire aux horaires que je voulais. Aucune fatigue ni d'effets secondaires, juste un gonflement au niveau des points d'injection.

Je le fais 2 fois par semaine et alterne entre le ventre et les cuisses. Tu peux le faire aux bras et dos mais pour avoir essayé ce n'est pas pratique et mon conjoint ne se sens pas de me piquer 🙃

Niveau suivi je vois mon neurologue 2 fois par an pour faire un EMG et tous les mois mon infirmier vient faire les recharges à mon domicile en immuno + matériel pour les perf et voir comment ça se passe.

Au début la durée des perf étaient de 2h puis je suis descendu par palier à 1h45 puis 1h30 et à ce jour 1h15. C'est la même quantité d'immuno mais la vitesse de diffusion de la pompe est augmentée. Je le supporte très bien.

Depuis 13 ans que tu suis ce traitement as tu eu malgré tout une diminution ou cela est resté stable ?

Bonne soirée 😊

Merci pour Facebook 😉

Bonjour merci pour ton retour! Les symptômes de la neuropathie restent stable avec la Tégéline. Bonne journée 🙂