Sarcoïdose, questions sur les symptômes - et compléments alimentaires, des conseils ?

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

J'ai une sarcoîdose depuis plus de 10 ans,  jusqu'ici cela ne m'a pas trop ennuyé, à part une fibrose du poumon, puis depuis 1 an environ, les ennuis commencent.

J'ai eu plusieurs épisodes de fièvre l'année dernière, dont 1 mois à plus de 38 degrés, avec des pointes à 39,5, passage aux urgences, etc... Le scanner a mis en évidence de l'emphysème (je n'ai jamais fumé), et au moins 6 ganglions. J'ai une énorme fatigue. 

Je souffre également de gros acouphènes, mais cela depuis très longtemps, et cela augmente constamment, quelques vertiges aussi. Je me demandais si c'était lié et j'ai vu sur internet que des personnes atteintes de sarcoïdose en ont souvent. Si des personnes pouvaient me parler de leurs problèmes d'acouphènes, j'aimerai beaucoup échanger sur ce sujet.

Par contre, lorsque j'ai eu cette fièvre constante, je prenais des graines de moringa, ce qui me dynamisait et quand la fièvre cédait, je reprenais un peu d'énergie rapidement.

Une amie m'a dit que peut être je ne devrais pas "activer" mon système immunitaire en prenant ce genre de complément alimentaire, et que cela pouvait peut être provoquer ce genre de réaction (poussées de fièvre...)

J'ai arrêté les graines de moringa, et comme prévu, la fatigue s'est installée.

N'ayant pas trouvé de réponse à ces questions, merci de me dire si vous avez des pistes sur cette question : à savoir, peux t-on prendre des compléments alimentaires énergisants avec ce genre de maladie ?

Merci beaucoup

Début de la discussion - 15/03/2021

Sarcoïdose, questions sur les symptômes - et compléments alimentaires, des conseils ?


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Bonjour Alicia, je suis en suspicion de Sarcoïdose et je me retrouve un peux dans vos symptômes. ( fatigue , léger acouphène , vertige)

J'ai remarqué que les acouphène était présent lorsque je suis stressé.

Concernant les complément alimentaires , je vais essayer et voir si cela me re boost un peux.

Sarcoïdose, questions sur les symptômes - et compléments alimentaires, des conseils ?


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@alicia75    Bonjour  alicia ,   Je suis désolée  de ne pas avoir vu votre message  plus tôt,   en fait   j'ai fait une sarcoïdose  il y a 30 ans ,  un mois avant j'ai eu des crises  de rhumatisme  aigu,  avec des poussées  de fièvre..   puis j'ai commencé  à  avoir mal aux jambes  , où  des veines s'enflammaient  ,  j'avais un érythème  noueux,   je suis restée  couchée  1 mois ,  car je risquais  une péricardite.....    Aujourd'hui  je suis toujours suivie , car j'ai deux nodules calcifiés  aux poumons  et le dernier scanner  a révélé  de l'emphysème ,  ....   Je n'ai jamais fait attention  aux compléments  alimentaires , car j'ai aussi besoin de me booster,  ...ATTENTION !   Je ne fais plus  jamais  de fièvre  en rapport avec la sarcoïdose,   ce ne serait pas normal  !!    Aussi je vais te dire  qu'à  l'âge  de 22 ans  (j'en ai 75 ans)  j'ai déclaré  le syndrome  de Ménière,  vertiges, nausées,   très  difficile  à  vivre ,  acouphènes,  pertes d'équilibre  ,   et je suis encore  ennuyée  avec  ça  ,  surtout  en période de stress  et  aussi quand  il fait du vent  .....

.........Et pour en terminer  avec ces maladies  auto immunes ,   j'ai un Gougerot  Strojen  déclaré  depuis 3 ans ,   ça  s'est déclaré  dans  un premier  temps  par la bouche en feu durant plusieurs  mois ,  puis des analyses de glandes salivaires ont été  faites ,   et je suis au stade   4  ,  c'est aussi  une drôle  de maladie,   ressemblant à la  fibromyalgie  ,  muscles raides  ,  fatigue    ...    

Alors en ce qui concerne  ta sarcoïdose,  je ne sais pourquoi  tu fais des poussées  de fièvre  ,   ??   des ganglions  oui  j'en ai toujours  ....    Je prends  toujours une gélule de curcuma  ,  pour l'inflammation  ,  et aussi des vitamines  pour me booster,  car parfois la fatigue  est présente  !!    J'espère  que tu fais régulièrement  des prises de sang pour contrôler  ta vitesse de sédimentation,   et  aussi un scanner  une fois par an  !! 

Voilà  ,   je  m'excuse beaucoup  de cette réponse  un peu tardive ,  mais je pense que tu aurais  du  aller sur le site sarcoïdose directement  ....     Je te souhaite un bon après-midi,   et te dis à très bientôt  .

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@Elodie 

Bonsoir Elodie,

tout d'abord merci pour ton message attentionné. J'espère que tu gardes le moral malgré tes problèmes de santé difficiles à supporter. J'avais eu l'occasion de me renseigner sur la maladie de Gougerot car j'ai aussi la bouche très sèche, corps flottants dans les yeux, raideur des jambes, etc.. depuis un ou 2 ans. J'espère pour toi que tu as des traitements qui te soulagent et que tu n'as plus la bouche en feu, etc, toutes ces choses pénibles.

Pour ce qui est de la sarcoïdose, la mienne s'est déclarée il y a 22 ans, après un épisode de stress intense. C'est à cette période que l'on m'a diagnostiqué la sarcoïdose, On a établi un lien il me semble entre maladies auto immunes et stress...

Depuis mon gros épisode de fièvre de 2019 - 2020, je n'ai plus eu de fièvre du tout, et alors que le scanner avait révélé ganglions multiples, emphysème au début de 2020, après le confinement, j'ai repassé un scanner en mai 2020, et personne n'a rien compris, il n'y avait plus rien.

Je dois dire que dans mon cas, les scanners ne sont pas très fiables, car étant allergique au produit de contraste, les résultats ne sont pas très précis, cependant, s'il y avait encore les ganglions et le reste, cela se serait vu quand même. Est ce le confinement qui a arrangé les choses ? Je ne sais pas. Je dois repasser un scanner avec produit, et traitement anti allergique avant.

Ce qui me cause le plus de souci, malgré tout, ce sont les acouphènes, j'ai un certain nombre de sifflements, bourdonnements, dans la tête et les oreilles, et c'est vraiment difficile de vivre avec çà, Toi même tu le sais car tu en as aussi. J'ai aussi très souvent des vertiges, nausées, quand des bruits me dérangent, j'évite le téléphone portable, les vidéos sur ordinateurs, etc. tout ce qui peut agresser mon oreille. Je me suis sentie assez isolée durant le confinement car ces acouphènes me dérangeaient beaucoup et je ne voulais plus téléphoner à mes amis de peur que cela augmente encore. Mon audition a beaucoup baissé.  J'ai vu sur les forums de sarcoïdose que ceux qui ont cette maladie ont très souvent des acouphènes.

Voilà donc quelques nouvelles Elodie, je te remercie encore de ton message et te souhaite beaucoup de courage. A bientôt pour d'autres nouvelles. 

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@tony_77 

Bonsoir Tony,

Savez vous finalement si vous avez ou non la sarcoïdose ? si non, j'espère pour vous que vous serez fixé rapidement sur votre état de santé. La sarcoïdose est une maladie un peu difficile à diagnostiquer.  Pour savoir ce que j'avais exactement, comme j'étais à l'époque très essoufflée et fatiguée, j'ai eu entres autres examens, une biopsie des poumons. Je ne vous le souhaite pas...

Concernant les acouphènes, il faut effectivement essayer de se concentrer sur autre chose, ce qui est difficile à faire si ce sont des acouphènes débutants. Mais si les vôtres sont légers, essayer de vous détendre et de faire des choses qui vous plaisent,  Même si mes acouphènes sont nombreux et bruyants, j'arrive à les oublier quand je suis en compagnie de ma famille ou d'amis, quand je suis à l'extérieur, dans la nature, 

La sarcoïdose peut donner des acouphènes et des vertiges, mais aussi la maladie de Ménière, que j'ai eu aussi, mais cela se soigne. Il y a des comprimés qui apportent du mieux rapidement. J'en prend dès que j'ai des vertiges. 

Concernant les compléments alimentaires, je les choisi bio, pour plus d'efficacité. Du magnésium pour le stress, des oméga 3, etc  j'en prend tous les jours. j'ai une alimentation saine, qui m'aide à me sentir mieux.

Je vous souhaite bon courage et vous dis à bientôt pour d'autres nouvelles.

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@alicia75    Bonjour  alicia  ,   Comment  vas-tu  ??   Actuellement  j'ai une crise de Gougerot,   j'ai  commencé  par une inflammation  nez gorge oreilles ,  et me voilà  avec de gros acouphènes,  et l'impression  d'avoir le cerveau  qui flotte  !!   d'où  manque d'équilibre,   déjà  la maladie  de Ménière  n'arrange  rien pour l'équilibre,    mais  la crise est due au stress ,  .....   Je n'ai pas l'habitude  de me laisser  aller,   ça  ne sert qu'à être pire,  donc  il faut surmonter  chaque crise ,  penser à  autre chose,   et se dire  que ça  va  passer  !!....    Aujourd'hui  je me repose  pour  me sentir mieux demain  ,  et  oublier  ....!!      J'espère  que tu vas pour le mieux,  je te sais volontaire aussi  ,   ça  aide  ...     Je suis du Nord  et il fait froid  chez nous , aussi il fait du vent  et  mes oreilles  ne supportent  plus  ,  donc je dois faire attention  !!        Je vais te souhaiter  une bonne fin d'après-midi   en espérant   avoir de tes nouvelles  .....  à  très bientôt  !

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@Elodie 

Bonsoir Elodie,

Je suis désolée pour ta crise de Gougerot, et les acouphènes, la maladie de Ménière tout ça c'est vraiment pénible... Comme c'est dû au stress, tu fais bien de penser, si tu le peux, à autre chose, en attendant que ça passe. Est ce que tes traitements te font du bien ?

De mon côté, j'essaie vraiment de voir les choses de manière positive, comme toi, et souvent ça marche. Depuis une semaine, c'est tout récent, je fais un peu de marche, l'air me fait du bien. me vide la tête et je me sens moins fatiguée.  Et à l'extérieur pas de souci. Les acouphènes ont tellement augmenté ces derniers mois que  je dors avec un gros réveil qui fait du bruit sur mon oreiller, pour me concentrer sur le réveil plutôt que sur les acouphènes ! 

Mais comme tu le dis, le stress y est pour beaucoup, je suis quelqu'un de très nerveux intérieurement. 

J'habite dans hauts de France, dans l'Oise, pas loin du Nord donc. il y fait très humide et assez froid en général. Pour le vent, j'ai souvent un béret sur la tête et les oreilles.

Prends bien soin de toi Elodie, c'est formidable que tu ne te laisses pas aller, j'espère que tu vas aller mieux dans les prochains jours. Bon courage surtout.

A très bientôt pour d'autres nouvelles

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@alicia75   Bonsoir  Alicia,   Comment  tu vas  ??    Moi  j'ai été  très  bien  durant  qq semaines  ,  j'ai pu faire  de gros travaux  ménagers,   et  aussi du jardinage  ,   aussi  la pluie a tellement  tombé  que  j'ai tout arrêté,   et figure  toi  qu'aujourd'hui  mes douleurs  aux jambes  sont revenues   comme cet hiver ,  et  ça  me fatigue  !!    Chez toi aussi il pleut ....   c'est un mois de mai pourri que l'on a  !!  ....   j'ai oublié  les acouphènes  ,  je suis tranquille  avec ça  toujours ,  quant aux douleurs  que j'ai aux jambes  je  verrai avec la kiné  ,   le Gougerot  est une  maladie qui varie d"une personne  à  l'autre ,  mais  on ne peut rien  y faire ,   et je ne veux pas de drogue  !  

Je te souhaite une très bonne soirée  ..A très bientôt  de tes nouvelles  !

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