sarcoïdose

@quartz2000 bonjour tu tousses tjs après un an et demi ? 

Comme quoi la toux peut durer longtemps.

Moi je tousse depuis 3mois début du diagnostic et j'en ai déjà marre. Pour ton mala respirer la nuit ça me le fait par moment je dors sur le côté ça m'aide un peu à mieux respirer que si je dors allongee. As tu essayer l'homéopathie ? Peut être qu'il y a quelque chose pr la respiration.  J'espère que tout passera tout seul pour nous. Tu as une radio tous 6mois ? 

@Fat0504M

Bonjour, 

Merci pour ta réponse. Je toussais énormément au début surtout la nuit et impossible de prendre les escaliers ou courir sans douleur. La sarcoidose est venue je pense suite à un choc émotionnel.

Mon médecin a tendance à tout mettre sur le stress et dit toujours que ça va passer sauf qu après une prise de sang il a vu qu il y avait un problème de lymphocytes ou je ne sais quoi après il a dit c est probablement une sarcoidose.

Ensuite plusieurs mois de tests efr avec pneumologue pets scan opération du médiastin pour voir si granulome et en effet sarcoidose stade 2 tout ça en restant sans traitement avec ma douleur au thorax et la toux.

Ensuite cortisone 32 mg qui te font une face de lune et grosse prise de poid et sautes d humeur crise de nerfs. Ensuite 16mg ensuite 8 puis 4 tout les 4 mois environ. Ensuite ça ne va pas mieux à part que j ai grossi. Le pneumologue me dit qu il ne peut plus rien faire et que je dois voir un psychiatre.

Donc je retourne chez le médecin généraliste qui me dit de stopper tout médicament et de ne plus voir le pneumologue.

Je me retrouve une main devant une main derrière avec ma toux qui devient de l asthme impossible de bien dormir la nuit fatiguée la journée et avec un médecin qui me dit que c est rien que ça va passer.

Le médecin et le pneumologue travaillent pour la clinique sarcoïdose et autre bpco emphysème etc..

Tout ça pour ça

Désolé d avoir été longue 

@quartz2000 c pas facil à vivre tout ça mais courage à nous ! Je me reconnais dans les douleurs thoraciques  que tu décris et gros essoufflement lorsque je monte les escaliers impossible de parler en arrivant en haut. Du coup le pneumo t'avais prescrit de la cortisone mais qui apparemment n'a pas faut évoluer les choses dans le bon sens pr le moment ç ça? Au fur et à mesure de tes radios y a t il une amélioration des granulomes et des ganglions? Le pneumo me dit aussi que ça partirait tout seul pour le moment je n'ai pas de traitement et j'espère vraiment y échapper je suis déjà en surpoids j'ai pas envie de grossir. Tu as quel age sans indiscrétion ? moi j'ai 32 ans. 

As tu des phases daccalmie de la toux ou jamais de repis ?

Je remarque aussi que je suis hyper hyper fatiguée la journée et arrivée 19h jais déjà envie d'aller me coucher mais obliger de tenir le coup avec mes 2enfants en bas âge.  Ce qui est chiant avec cette maladie c'est qu'on ne sait pas l'origine ça peut aller du stress à la bacterie ou un allergène. On saura jamais vraiment ma foi j'espère qu'elle nous laissera tranquille un jour.. Moi la toux était forte au début pareil bcp la nuit et la ça a réduit mais tant qu'elle sera présente je ne me sentirai pas guerri.

Quand tu prenais la cortisone ta toux était-elle moins présente ? Voire absente ? 

Bonjour à tous,

A la suite d un scanner en octobre dernier, on me détecte une sarcoidose stade 2, on me demande de consulter un pnemologue et suit donc suivi à l hôpital de montfermeil ( 93 )  apres avoir passé une fybroscopie des bronches qui s'est révélée négative, puis apres une endoscopie sous anesthesie, ou là encore on ne peut me certifier qu il s agit d'une sarcoidose. Récemment, elle me demande de faire une serologie avec un depistage aspergillose qui s avere positif et dont la serologie est negative. J avoue que je ne comprends pas grand chose  d'autant que le médecin qui me suit n est pas tres bavard. Outre le fait de me dire que je dois m attendre à toute éventualité y compris un cancer. Je ne comprends pas  pourquoi elle ne me propose pas un dosage ace. Je ne suis pas du tout sereine.Le 21 juillet j ai une nouvelle endoscopie, mais là je suis completement desemparée.

Merci pour votre aide.

@Fat0504

Bonjour oui j ai senti une nette amélioration avec 32mg. Comme si je n avais plus rien. Malheureusement ou heureusement, c est obligatoire de diminuer car on devient corticodependant et j avais beaucoup d effets secondaires. Chutes, hyperactive nerveusement et physiquement, bleus, veines apparentes. J ai 49 ans et je pense que j avais probablement cette maladie avant car j ai tjrs eu diminution capacité pulmonaire mais on a pas approfondi, comme je suis une petite nerveuse et que j ai tjrs été énergique on m a dit stress. 

@Sylbret courage à toi

Ma sarcoïdose a été suspectée par scanner  et confirmée par fibroscopie bronchique. J'ai entendu que quelques fois il faut faire une endoscopie du mediastin pour confirmer lorsque la fibro des bronches se révèle négative. 

@quartz2000 ah d'accord pour la cortisone en ce moment pour 5jours j'en prend non pas pour la sarcoidose mais pour autre chose  car je pense m'être  faite piquée par un insecte et mon avant bras a enflé. J'ai l'impression que la toux a diminué par la même occasion mais je suppose qu'elle va reprendre lorsque les 5jours de cortisone vont être terminés.

Par ailleurs Je me demande si la sarcoïdose n'aurait pas un lien avec les colorations capillaires ? moi je suis allergique à cela et j'ai suspecte que cette maladie soit venue à cause de ça.  

Pour ceux et celles qui ont la sarcoïdose auriez vous cette allergie aux colorations capillaires ? Merci de votre réponse.