sarcoïdose

@Alekse je te remercie infiniment pour tes explications qui me rassurent énormément.

Je voulais savoir si tu savais si il est possible detre enceinte en même temps que la sarcoïdose  sans qu'il y est un risque pour la maman ou le bébé ?

Le pneumologue qui m'a fait le diagnostic n'est pas très bavard jlui avais poser la question de quel stade j'étais et si c'était aussi un syndrome de lofgren il a dit oui on peut dire ça comme ça.. Mais il ne m'a pas parler du temps que ça mettrait à partir et comme je tousse il me semble pas avoir vu dans le syndrome de lofgren la toux ainsi que les micronodules. C'est pour cela qu'à mon avis je dois pluss être à un stade 1. 

J'espère comme toi que la toux va se calmer jusqu'à disparaître un beau jour.. J'ai trouvé que lessouflement s'est atténue un peu et les douleurs thoraciques je les ai surtout quand je marche pendant une ballade au bout de 20min de marche rapide. 

Concernant les érythèmes noueux j'en ai eu au même moment que la survenue de la toux ils ont duré 1mois et sont partis. Ne sont pas revenus à ce jour.

En avais tu aussi des érythèmes noueux ? 

Je t’en prie c’est bien normal, ici à l’époque j’ai trouvé beaucoup de réponses et d’autres personnes m’ont rassuré également. Il faut se soutenir entre nous. 
Oui oui tu peux être en stade 1 et avoir un syndrome de Lofgren. On parle de ce syndrome lorsque plusieurs symptômes sont réunis (érythème noueux etc). Moi je n’en ai jamais eu. C’est plutôt normal cependant qu’il ne puisse pas te dire combien de temps cela va durer. C’est jamais la même chose en fonction des patients. 

Mon pneumo n’était pas très bavard non plus, j’avais pourtant le spécialiste de ma région. Mais comme me l’ont dit plusieurs médecins : « il est pneumo, il gère la pneumo ». J’ai dû donc me débrouiller toute seule pour le reste pendant presque 5 ans. C’est pour cela que lorsque j’ai déménagé mon nouveau médecin traitant m’a proposé de continuer mon suivi en service de Médecine Interne. L’approche n’y est pas seulement pneumo mais bien plus globale et en effet je trouve que c’est plus logique quand on voit la complexité de cette maladie. Je vous confirmerai tout cela demain normalement !  

Concernant la grossesse oui je crois qu’il est tout à fait possible de l’être mais je n’en suis pas certaine. Il faut toujours voir ces questions avec ton/tes  médecin/s. 

D'accord merci pour tes réponses 

Pour la grossesse je demanderai au pneumologue en novembre.

Je te souhaite que tout soit disparu et que tu m annonces une belle nouvelle demain.

Aussi je ne sais pas pourquoi les gens qui ont une sarcoïdose ont plus de risque d'avoir  un lymphome ?

Au début tu avais une radio ou scanner tous les 3mois?

Et maintenant un scanner 1 fois par an ?

Tu avais aussi plusieurs nodules et plusieurs ganglions ?

Sur mon 1er scanner fait en mai c'est écrit presence d'adénomégalies occupant l'ensemble des loges et quelques nodules disséminés.

Désolée avec mes questions mais j'en ai toujours une qui me revient lol

J'espère que je ne te dérange pas.

Te souviens tu au bout de combien de mois à peu pres la toux a vraiment disparu complètement ?

6mois ? 1an?

Merci encore 

 Sur le net je vois que dans le stade 1 il ya seulement les ganglions et pas de micronodules ?

Mais je sais pas si c fiable ce que jai lu. 

Je lis que c'est le stade 2 ou il y a micronodules et ganglions.

Je dois peut-être me tromper 

Merci de tes éclaircissements. 

J'espère ne pas finalement être en stade 2 🤔

@Pitbull59

Bonjour, j ai exactement pareil quand je parle longtemps ou si je ris je reste dedans comme si j allais étouffer et ça part que si je tousse.

À force de tousser j ai mal à la gorge au thorax. La nuit je desature je ne respire pas bien. J ai une sarcoïdose stade 2. Je ne prends plus de cortisone car pas d amélioration après 1 an et demi.

Le médecin dit que ça va passer en attendant j ai peur d arrêter de respirer la nuit. La journée je gère.

Je prends du ventolin en puff car ça ressemble à de l asthme.

Merci de m avoir lue