Pneumonie interstitielle non spécifique, des témoignages ?

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Cochiz

13/08/2024 à 11:01

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Bonjour je m'appelle Jérôme j'ai 51 ans, j'ai été diagnostiqué pneumopathie interstitielle fibrosante il y a un an. Je suis sous traitement d'ovef, j'aimerais échanger avec des personnes atteintes comme moi. Merci !!!

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Claudia.L

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13/08/2024 à 14:48

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Claudia.L

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Bonjour @Cochiz,

La présentation clinique de la pneumonie interstitielle non spécifique est semblable à celui de la fibrose pulmonaire idiopathique. Une toux et une dyspnée sont présentes pendant des mois ou des années. Les symptômes généraux sont rares, bien qu'une fébricule et des myalgies soient possibles.

J'invite des membres à venir : @Foura32 @Karim357 @Aurore2 @Eloguidevay1 @Hadès57 @Enileda35 @MonicaRod @Kendalch @Kaykay86 @Espoir05100 @Juulie94 @wolf_free @shwayybumm @abbyzen @Nico2311 @serais @Didounet @Missy1405 @jule05 @JeanAviel @Nathalie37 @Belladu83 @Sickgirl @Nessdu75 @Carole1404 @Kika1953 @surlalune @cend974 @Margot18 @aviona @estelle13 @Febar 77 @bingo16 @Tourterelle33170 @danseur @sabmodre @jeanmarc59500 @stelladipasquale @ZAZA1970 @marin @Louloux @samira94s @fidjy58 @Valou65 @drannoc @pattada @papimoustache56 @marimay @DOMSDAM @LILIA 92

Êtes-vous concernés ? Comment gérez-vous vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Pneumonie interstitielle non spécifique, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/pneumopathie-interstitielle-non-specifique-61751 2024-08-13 14:48:41

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Cochiz

21/08/2024 à 18:24

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@Claudia.L Bonjour claudia j'ai envoyé plein de message aucune réponse... pouvez me conseiller pour échanger sur le forum. merci

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Mjeanne

24/08/2024 à 10:13

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Bonjour mon mari a cette maladie depuis 2014 ne prenez surtout pas le médicament ofev mon mari a maigri de 20kg il est a 57 kg très affaibli ne peut plus rien faire ne le prenez plus mjeanne

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josie40

26/08/2024 à 15:42

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@Cochiz Bonjour Jérôme..je suis aussi sous oxygene depuis 1 an et demi. c vrai que c le plus dur à gérer. il faut anticiper tous les deplacements..fini l'imprévu ! Je prends aussi ofev 100 depuis mars et pour le moment ça va..Bon courage et au plaisir d'échanger. Josiane

Cochiz

27/08/2024 à 10:19

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@josie40 Bonjour Josie vous avez quelle pathologie et vous désaturer à combien en oxygène à l'effort?

cordialement.

Paulemile

22/09/2024 à 16:22

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@Mjeanne

bonjour

c’est une fibrose pulmonaire idiopathique qu’on a diagnostiqué à votre mari depuis 2014 ?

Mjeanne

23/09/2024 à 08:51

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28/08/2024 à 09:47

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Bonjour Jérôme. J'ai une fibrose pulmonaire idiopathique ..depuis 2012. J'echangerais volontiers avec toi. Josiane

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28/08/2024 à 09:50

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Au repos ça va, je reste dens les 91 ou 92..petits efforts je prends 3 litres oxygene et pour la marche ou escaliers sans oxygène je tombe à 65.. je prends donc 6 litres le max que me permets mon portable

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Paulemile

21/09/2024 à 21:25

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@Missnut Bobsoir

J’ai une FPI diagnostiquée à l’hôpital Bichât depuis 3 ans. J’ai pris Esbriet quelques mois puis Ofev 100 qui m’a littéralement couché : vomissements diarrhées malaises… Bichât m’a tout arrêté depuis 6 mois. Je ne prends rien. Je ne suis toujours pas sous oxygène. Je vais commencer Ézétimibe 10 mg un comp/jour

je fais d’autres traitements parallèles depuis le début de ma pathologie.
bonne soirée

Missnut

21/09/2024 à 22:02

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Missnut

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@Paulemile

Merci beaucoup pour votre réponse. C est une bonne chose de ne pas être sous oxygène. Mon mari a été décelé un peu tard malheureusement. Il voyait un pneumo suite à une grosse opération du dos. Peu d examen. C est moi qui ai demandé à notre généraliste des examens d où un scanner....

Donnez moi de vos nouvelles

Bon dimanche

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Line

Paulemile

21/09/2024 à 22:20

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Paulemile

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@Missnut

si vous me donnez votre adresse mail je vous enverrai l’étude coréenne pour faire voir à votre petit fils.

Missnut

22/09/2024 à 08:37

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Missnut

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@Paulemile

Merci beaucoup

J ai envoyé par message, j espère que cela fonctionnera

Cordialement

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Line

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