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Pneumonie interstitielle non spécifique, des témoignages ?

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Pneumonie interstitielle non spécifique, des témoignages ?

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Cochiz

13/08/2024 à 11:01

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Cochiz

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Bonjour je m'appelle Jérôme j'ai 51 ans, j'ai été diagnostiqué pneumopathie interstitielle fibrosante il y a un an. Je suis sous traitement d'ovef, j'aimerais échanger avec des personnes atteintes comme moi. Merci !!!

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Claudia.L

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13/08/2024 à 14:48

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Claudia.L

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Bonjour @Cochiz,

La présentation clinique de la pneumonie interstitielle non spécifique est semblable à celui de la fibrose pulmonaire idiopathique. Une toux et une dyspnée sont présentes pendant des mois ou des années. Les symptômes généraux sont rares, bien qu'une fébricule et des myalgies soient possibles.

J'invite des membres à venir : @Foura32 @Karim357 @Aurore2 @Eloguidevay1 @Hadès57 @Enileda35 @MonicaRod @Kendalch @Kaykay86 @Espoir05100 @Juulie94 @wolf_free @shwayybumm @abbyzen @Nico2311 @serais @Didounet @Missy1405 @jule05 @JeanAviel @Nathalie37 @Belladu83 @Sickgirl @Nessdu75 @Carole1404 @Kika1953 @surlalune @cend974 @Margot18 @aviona @estelle13 @Febar 77 @bingo16 @Tourterelle33170 @danseur @sabmodre @jeanmarc59500 @stelladipasquale @ZAZA1970 @marin @Louloux @samira94s @fidjy58 @Valou65 @drannoc @pattada @papimoustache56 @marimay @DOMSDAM @LILIA 92

Êtes-vous concernés ? Comment gérez-vous vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Pneumonie interstitielle non spécifique, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/pneumopathie-interstitielle-non-specifique-61751 2024-08-13 14:48:41

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Cochiz

21/08/2024 à 18:24

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Cochiz

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@Claudia.L Bonjour claudia j'ai envoyé plein de message aucune réponse... pouvez me conseiller pour échanger sur le forum. merci

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Mjeanne

24/08/2024 à 10:13

Mjeanne

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Bonjour mon mari a cette maladie depuis 2014 ne prenez surtout pas le médicament ofev mon mari a maigri de 20kg il est a 57 kg très affaibli ne peut plus rien faire ne le prenez plus mjeanne

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Missnut

26/08/2024 à 10:59

Missnut

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@Cochiz

Bonjour Jérôme

Mon mari passe un scanner tous les ans prescrit par le pneumo du chu. Il est sous oxygene 15 plutôt quelquefois 17h par jour. Êtes vous sous oxygene ?

Courage

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Line

Cochiz

26/08/2024 à 11:38

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Cochiz

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@Missnut oui il me faut de l'oxygène pour la déambulation que j'ai bien du mal à gérer pas simple d'accepter.

josie40

26/08/2024 à 15:42

josie40

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@Cochiz Bonjour Jérôme..je suis aussi sous oxygene depuis 1 an et demi. c vrai que c le plus dur à gérer. il faut anticiper tous les deplacements..fini l'imprévu ! Je prends aussi ofev 100 depuis mars et pour le moment ça va..Bon courage et au plaisir d'échanger. Josiane

Cochiz

27/08/2024 à 10:19

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@josie40 Bonjour Josie vous avez quelle pathologie et vous désaturer à combien en oxygène à l'effort?

cordialement.

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josie40

28/08/2024 à 09:47

josie40

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Bonjour Jérôme. J'ai une fibrose pulmonaire idiopathique ..depuis 2012. J'echangerais volontiers avec toi. Josiane

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28/08/2024 à 09:50

josie40

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Au repos ça va, je reste dens les 91 ou 92..petits efforts je prends 3 litres oxygene et pour la marche ou escaliers sans oxygène je tombe à 65.. je prends donc 6 litres le max que me permets mon portable

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Mjeanne

30/08/2024 à 08:48

Mjeanne

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@josie40 bonjour mon mari a cette maladie depuis 2014 il est sous oxygène il avait eu ofev pendant 3 mois tout allait bien il maigrissait et c est au bout de 3 mois qu il a eu la diarrhée il a arrêter ofev il n arrive presque plus a manger ofev l a détruit cordialement

Cochiz

01/09/2024 à 11:15

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Cochiz

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@Mjeanne Bonjour Jeanne c'est vrai que ce médicament est agressif, votre mari la pris que sur trois mois.... vous pensez que cela soit suffisant pour lui avoir dégrader sa santé ou est ce plutôt la maladie qui progresse?

Cordialement.

Missnut

02/09/2024 à 08:49

Missnut

Dernière activité le 14/09/2024 à 12:46

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@Cochiz

Bonjour Jérôme

Je suis d accord avec vous. Mon mari a vu du changement négatif quand il a pris ofev. On trouvait qu il était mieux avant. Nous marchions encore beaucoup...Là, amaigrissements, diarrhées et de ce fait fatigue. Il tient bon et essaie de se fatiguer le moins possible. Plus beaucoup d activités sans être essoufflé. Il faut son oxygène. Son poids s est stabilisé. L a diarrhee gérée avec loperamide. Que faire si on veut ralentir cette maladie ? Il n y a rien d autre.. au vu des études il semblerait que ce médicament augmenterait l espérance de vie. Bon courage à Vous et MJeanne. Bonne journée

Au plaisir de vous lire

Line

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Line

Mjeanne

03/09/2024 à 08:56

Mjeanne

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@Cochiz bonjour non la maladie est stable c est le cachet c est prouver il n est pas le seul à avoir eu tout ces problèmes avec ofev cordialement

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