Diagnostiqué d'une pancréatite, les médecins ne trouvent pas la cause, des avis ?

Vs n avez pas fais d auyres examens?

Je suis exactement dans le même cas que vs

Comment c est passée vôtre echoendoscopie biopsie ? Moi je l a fais mercredi marqueurs négatifs

Aussi des tiraillements

Cordialement anny

Bonsoir,

Je me reconnais tout à fait dans vos symptômes et votre parcours.

Depuis janvier dernier, j'ai des douleurs épigastriques, intestinales et une gêne dorsale persistante, des difficultés à digérer, une modification soudaine des selles, une perte d'appétit et de poids.

Après 2 mois de traitement pour les douleurs abdominales, j'ai pris rdv chez le gastro qui a enchaîné les examens : prise de sang avec marqueurs spécifiques, fibroscopie, coloscopie, imageries diverses (scanner et IRM pancréatique avec et sans contraste, echoendoscopie avec ponction légère). Les images confirment toutes les même chose, à savoir une hypertrophie du pancréas donc une inflammation pour autant sans lésions, nodules ou tumeurs. Ouf !!!! Mon pancréas est dit "pancréas saucisse" et pareil, il ne dégonfle pas. La canal pancréatique est fin et irrégulier. Pas où peu d'explications.

Le diagnostic est compliqué, le gastro s'oriente également vers une pancréatite auto immune de type 2. Je suis un traitement de corticoïdes depuis 1 mois. Les douleurs sont un peu amoindries mais toujours là de manière latente ou sourde pour autant surtout suite aux repas.

Je comprends ce que vous vivez et je compatis car je vis cela depuis maintenant 6 mois, je dirai même que je SURvis et c'est vraiment difficile, d'autant que le diagnostic n'est pas posé clairement. Ce qui procure aussi beaucoup de stress.

N'hésite pas à échanger au besoin, cela m'aide aussi à essayer de surmonter cette situation et à essayer de rester positive et optimiste. Bon courage à vous.

Bonjour Keysou,

En 2001 j'ai été hospitalisé en gastro pour des douleurs importantes coté droit, pendant plus d'un mois d'examens, de plusieurs scanners ,prises de sang sans jamais en trouvé la cause .Un soir un chirurgien est venu me voir dans ma chambre en m’annonçant que j'avais une pancréatite chronique calcifiante.

Le lendemain j'étais transféré en chirurgie viscérale pour une opération de l'ablation de la queue du pancréas et de la rate.Malheureusement cette opération n’a pas été possible pour cause d’inflammations trop importantes.Le chirurgien à réalisé une déviation du canal de Wirsung, qui n'a fonctionné que 6 mois et depuis je suis diabétique sous pompe à insuline et créon, mon pancréas ne fonctionne plus.

Je me souvient que j'étais donneur se sang depuis de longues années et qu'un jour mon don a été refusé à cause de mon taux d'ALAT.

je suis de tout cœur avec toi car je sais que cela est très douloureux

Bon courage

Bonjour

Comment allez-vous aujourd'hui ?

Avez-vous trouvé l'origine de vos douleurs ?

J'ai également fait une pancreatite suite à un covid long...

Merci de votre retour

Bonjour,

J'ai également vécu deux épisodes de pancréatite avec pour symptômes : douleurs, fièvre, vomissements et diarrhées. A la suite j'ai passé un scanner. Rien de suspect. Côté biologie sanguine, seul le taux de la lipase a été momentanément élevée.

Depuis je ressens les mêmes symptômes que vous. Douleurs le long des côtes droites. Poing dans le dos au niveau correspondant. Beaucoup d'inquiétude pour ma part mais j'essaie de me raisonner. J'ai une bonne forme physique générale alors je me dis que c'est bon signe. Courage à vous.

Bonsoir,

Je rencontre également des soucis au niveau du pancréas. Pas de calculs, je ne bois pas une goutte d’alcool. J’ai 40ans.

J’ai fait un épisode de covid qui a délenché une pancréatite et au deuxième covid j’ai eu des kystes sur la queue du pancréas. Cela fait maintenant deux ans que j’enchaîne les prises de sang, irm, scanner, tep-scan, écho endoscopie.

Résultats: mon gastro m’a mis sous cortisone et a posé le diagnostic de pancreatite chronique auto-immune type 2. La douleur au côté gauche est latente et s’intensifie avec le temps, elle me lance de plus en plus dans le dos.

je ne sais plus quoi faire. J’ai rdv en novembre avec le service des maladies rares du CHU de lille. Le gastro suspecte une autre maladie auto-immune comme j’ai des douleurs aux genoux au moment des poussées, comme de l’arthrose. Affaire à suivre du coup

Bonjour à tous et toutes,

Je suis tout nouveau sur le forum.

Je cherchais justement des personnes ayant vécu un peu la même chose que moi.

Ma 1 ère pancréatite à été le 16 juin 2015. Pancréatite d'origine inconnu (en effet le seul alcool que je buvais était 1 coupe de champagne à Noël et jour de l'an et quelques bières fraîches dans l'été), j'étais sportif, bonne hygiène de vie, très peu d'excès, même plus jeune.

Cette pancréatite à failli être fatal pour moi. J'explique :

Quelque jour avant cette date, ça commencé par un mal de ventre, une vision trouble alors que j'allais à un rdv professionnel. En rentrant chez moi et du à la douleur je me suis couché, jusqu'au lendemain (chose complètement inhabituelle chez moi, je suis plutôt actif), être tout ça, vomissement, fièvre aléatoire, et douleur à 12/10 le lendemain matin.

Suite à cela ma femme m'enmene au Urgence et je me fais renvoyé chez moi avec comme diagnostique : UNE CONSTIPATIONS. Ça c'était le samedi matin.

Le dimanche mon état était encore pire, je n'avais pas bougé de mon lit et la douleur était à 20/10 (minimum, j'étais déjà dans un état plus ou moins second). Le dimanche matin, ma femme rappelle le samu qui n'a pas voulu se déplacer vu que pour eux c'était la constipation.

Malgré mon état ma femme m'enmene au urgences de nouveau, là il décide tout de même de me garder même si pour eux il ne voyait pas autre chose.

2 jour se passe, mon état ne s'améliorai pas, j'avais été monter dans un chambre en Gastro, et la mardi un anesthésiste qui passer par là, c'est arrêté et au moment où il soulève mon tee-shirt vois que mon ventre gonflé à vu d'œil.

Décision fut prise de me transférer au CHD de la Vendée à la Roche sur Yon en "Urgence" car le transfert c'est fait par ambulance privée et non par le SAMU.... Les ambulancier faisaient pas les fier vu mon état et constente qui commencé à faiblir.

Arriver au CHD, les dernières choses que je me rappelle c'est une équipe de 4-5 médecin autour de mon lit, et entendre, "c'est un cancer stade 4 on peu plus rien faire" et entendre u' autre médecin dire " y'a 6 enfants derrière, j'ouvre on verra bien".... Merci à lui !!!!!!.

Suite à quoi j'ai appris que à 2h près il ne pouvait plus rien faire. C'était la queu du pancréas qui avait pété...

Je passe bon nombre de détail

1 an après jour pour jour, 2ème pancréatite, beaucoup moins importante puisque maintenant je connaissais les symptômes et les douleurs, donc prise dés le début et 2 semaine à jeun...

Malgré de nombreux examens, prise de sang et autres recherches aucune cause n'a étais trouvé.

Suite à quelques petites rechute entre juin 2016 et septembre 2017, mon chirurgien à penser que ça pouvait éventuellement venir de petit caiilau dans la vésicule biliaire, suite à quoi elle a été retiré. Depuis lors, et surtout suite à la 2nd pancréatite des douleur chronique sur flanc gauche jusqu'à dans le dos sont apparu. Nous avons testé de très nombreux traitements mais rien n'y faisait, (douleur constante entre 7 et 10). La décision a donc été prise de poser un pompe intrathecal.

La c'c'est un autre sujet, mais y a du pour et du contre aussi, le gros point positif est que grâce à cela et même si ce n'est pas magique, j'ai tout de même pu reprendre une vie ( les douleur sont abaissé entre 4-8 selon les activités)

Dans tout les cas à ce jour, y a des hauts et des bas par moment des rechutes et toujours pas d'explication...

Mon cousin est décédé à 37 ans de pancréatite fulgurante.

Enfant, il se plaignait du ventre. Alors je me suis dit que sa mère lui avait peut être transmis. Et pour cause,...

Il n' a pu être sauvé. Après des douleurs en barre un soir (symptômes de la pancréatique), il a appelé le 15 et on l' a placé sous respirateur artificiel.

Il ne s'était jamais plein avant à ce point jusqu'à ce soir là. Les 1ers symptômes sont apparus enfant.

Bonjour,

Moi après 2 épisodes de prancréatite aiguë, maintenant c'est devenu chronique.

J'ai des calcifications et surtout des fortes douleurs.

Pour l'instant je n'ai pas d'insuffisance exocrine, mais les douleurs sont très invalidantes.

Pareil, ils ne trouvent pas la cause et parfois y'en a pas!

Quels médicaments prennez vous pour vous soulager ?

Merci vos réponses !