Cœur Chronique : comment l’art l’aide à avancer avec l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC)

Bonjour Cœur Chronique, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous commencer par vous présenter ? 

J'ai 32 ans, je vis seule en région parisienne et je travaillais dans la communication et le marketing, mais je suis désormais en arrêt maladie. J'aime l'art et créer, et plus particulièrement le dessin depuis que je suis malade. Je suis atteinte d'une encéphalomyélite myalgique, d'endométriose, de SAMA et d'un POTS. 

Comment l'encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) a-t-elle débuté ? Y a-t-il eu un événement ou un contexte particulier autour de l’apparition des premiers symptômes ? 

L'EM a débuté il y a deux ans, en décembre 2023, après un examen à l'hôpital sous anesthésie générale durant lequel j'ai aussi attrapé une pneumonie. Dès le lendemain de l'examen, j'ai commencé à avoir des symptômes très violents de fatigue, vertiges, palpitations, une forte sensibilité aux bruits et lumières, auxquels se sont ajoutés au fur et à mesure les symptômes de ma pneumonie.  

Il a fallu bien deux semaines pour qu'elle soit diagnostiquée et traitée, tant les symptômes étaient variés et incompréhensibles pour les médecins. Cependant, même après son traitement, la plupart des symptômes n’ont pas disparu. 

Quelle a été la chronologie entre vos différents diagnostics ? L’un a-t-il mené au dépistage de l’autre ? 

À mes 30 ans, tout s'est accéléré. J'ai d'abord eu mon diagnostic d'endométriose profonde et d’adénomyose à l’été 2023, après une longue errance. Et c’est en décembre, après un examen pour son suivi que mon EM a débuté.  

Ainsi, à peine l'annonce de mon diagnostic d'endométriose passée, j'ai dû faire face à une nouvelle errance médicale bien pire, étant donné la gravité des symptômes et de l'épuisement. 

Avez-vous le sentiment que vos différentes pathologies sont liées d’une manière ou d’une autre ? Si oui, comment ? 

Je pense d'abord qu'elles sont biologiquement liées, étant des maladies inflammatoires. Et dans mon histoire, elles se répondent aussi dans la chronologie de leur diagnostic et de leur aggravation. Même si, contrairement aux 10 années d'errance avec mon endométriose, j'ai eu la "chance" d'avoir le diagnostic de l'EM au bout d'un an. J'ai obtenu ce diagnostic assez rapidement grâce à mon kinésithérapeute et à toutes les infos en ligne qui m'ont conduite chez le bon interniste. 

Mais il faut noter qu'aucun de tous les médecins consultés (généraliste, neurologue, ORL, cardiologue...) ne savait ce que j'avais. Même après le COVID, qui a fait augmenter le nombre de personnes touchées par des syndromes post-infectieux, ces pathologies restent encore peu connues, alors qu'elles sont pourtant très graves. C'est important de pouvoir en parler. 

Avec le recul, avez-vous identifié des signes précoces, même discrets, qui auraient pu indiquer l’instauration de la maladie bien avant le diagnostic officiel ? 

Toute ma vingtaine, je souffrais déjà de nombreux symptômes plus ou moins forts et handicapants. Même si j'arrivais à maintenir une vie "classique" avec mes études, mes premiers jobs ou ma vie personnelle, j'avais des périodes de grosse fatigue, de brouillard mental, et d'autres soucis gynécologiques. Et toutes mes consultations médicales me renvoyaient à du stress et des troubles psychosomatiques. C’était très compliqué à vivre toutes ces consultations et même quand on me parlait de “stress” je n’avais aucune solution proposée. 

Peut-être que si j'avais eu une meilleure prise en charge, ou accès à plus d'informations, je n'aurais pas autant forcé et ignoré mes symptômes.  

Comment votre état de santé a-t-il évolué depuis le diagnostic ? Y a-t-il eu un tournant ou une aggravation à un moment précis ? 

En janvier 2025, soit un an après l'apparition officielle de l'EM, j'ai connu une très forte aggravation, à trop vouloir maintenir la vie d'avant et surtout suite à un déménagement. Depuis quelques mois, je me re-stabilise en état modéré et autonome, même si je reste très confinée à la maison. Je m'aide des outils de gestion de l'énergie comme le pacing ou la régulation du système nerveux, qui permettent d'espacer et d'apaiser les malaises post-effort. Ces malaises sont vraiment l'élément central et aggravant de l'EM.  

Votre situation a-t-elle eu un impact sur votre vie professionnelle et votre quotidien ? 

Depuis décembre 2023, ma vie a basculé. Cette transition brutale a affecté chaque dimension de mon existence : après quelques mois, j'ai dû arrêter de travailler, déménager, et j'ai vu mes relations sociales ainsi que mes projets profondément perturbés. Au-delà des répercussions sur ma santé, mon entourage et mes ambitions, c'est mon identité même qui s'est trouvée remise en question. Je dois réapprendre à vivre, reconsidérer mes habitudes et même parfois ma façon de voir les choses.  

Qu’est-ce qui vous a amenée à vous tourner vers l’art, et plus particulièrement le dessin ? 

J'aimais déjà l'art et créer, surtout avec mon métier de communicante et direction artistique. Quand je suis tombée malade, j'ai redécouvert ma passion pour les loisirs créatifs et j'ai commencé à dessiner. D'abord pour m'occuper, car les journées sont très longues et solitaires avec des maladies comme l'EM, mais aussi comme un moyen d’expression et d’art-thérapie. 

Avec l'aimable autorisation de Coeur Chronique

En quoi la création artistique vous aide-t-elle dans votre vécu de la maladie ? 

J'avais besoin d'exprimer ce que je vivais sans passer uniquement par la parole. L'écriture s'est révélée trop lourde, presque déprimante. Alors, j'ai opté pour le dessin : une petite BD à la place d'un journal classique. Avec couleurs et autodérision, je pouvais mettre en scène ce que je ressentais. En créant cet alter ego, j'ai trouvé une voix qui exprime mieux que moi ce qu'il traverse, et cela m'aide à prendre du recul face à un quotidien difficile. 

Qu’est-ce qui vous a motivée à créer un compte pour partager vos illustrations ? Comment avez-vous vécu cette nouvelle aventure ? 

Avec le compte Cœur Chronique, je voulais faire comprendre, en images et simplement, le quotidien d'une personne malade. En espérant aussi apporter un peu de légèreté et réconfort à d'autres malades chroniques grâce à des illustrations colorées et humoristiques.  

C'est aussi un moyen de se reconnecter au monde et de tisser de nouveaux liens, car la maladie chronique — et particulièrement l'EM — isole profondément.  

Si vous aviez un message ou quelques conseils à donner à d’autres personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique, qu’aimeriez-vous leur transmettre à partir de votre propre expérience ? 

Je dirais de toujours s'écouter, accueillir ses symptômes et d'essayer de ne pas voir son corps comme un ennemi. 

Se servir, quand c'est possible, des outils de gestion de l'énergie comme le pacing et tout ce qui peut permettre d'apaiser un peu les symptômes. Ce ne sont peut-être pas des remèdes, mais ce sont à ce jour nos armes pour soulager le quotidien. 

Bien sûr, s'informer, car avec ce type de maladie, on trouve souvent beaucoup plus d'informations grâce au réseau de patients. 

Mais aussi trouver un espace où la maladie existe un peu moins : en lisant, en créant, en écoutant des podcasts, en regardant des vidéos de chatons, etc., même si ce sont juste quelques minutes par jour. 

Un dernier mot ? 

Garder espoir car la recherche avance et surtout conserver du lien social, que ce soit avec nos proches, ou via les communautés en ligne.  

Avec l'aimable autorisation de Coeur Chronique

Un grand merci à Cœur Chronique pour son témoignage !

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