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Sclérose en plaques et grossesse : "Vous devez prendre soin de vous et écouter vos médecins"

Publié le 22 sept. 2021 • Par Andrea Barcia

Vanya_85, membre de la communauté Carenity, est atteinte de sclérose en plaques depuis 14 ans. Après une période très difficile, elle est rétablie et attend son premier enfant !

Elle répond à toutes nos questions sur la grossesse quand on a la sclérose en plaques !

Lisez son histoire ci-dessous ! 

Sclérose en plaques et grossesse :

Bonjour Vanya_85, merci d'avoir accepté de partager votre histoire avec nous sur Carenity. 

Tout d'abord, pouvez-vous nous parler un peu de vous ?

Bonjour, je m'appelle Vanya, j'ai une SEP et je suis enceinte ! Comme beaucoup de gens, j'aime marcher, écouter de la musique, voyager, m'amuser et rire beaucoup !

Depuis combien d'années vivez-vous avec la sclérose en plaques ? Vous attendiez-vous à ce diagnostic ? Comment l'avez-vous vécu ?

J'ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques il y a 14 ans ! Je ne m'y attendais pas, je ne savais rien de la maladie, je ne savais rien du tout !

Au début, c'était très dur, je pensais que ma vie n'avait aucun sens, que les gens ne m'accepteraient pas et bien plus encore... Mais avec le soutien de ma famille, j'ai fini par accepter la SEP et me voilà maintenant.

Comment est-ce de vivre avec la SEP ? Y a-t-il beaucoup de choses qui ont changé depuis que vous avez été diagnostiqué ?

Au début, c'était très difficile. On a changé mes médicaments plusieurs fois, j'ai pris tous les interférons et ils n'ont pas fonctionné pour moi. C'était comme ça pendant plusieurs années jusqu'à l'arrivée de Tysabri®, ce médicament a changé ma vie !

Lorsque j'ai été diagnostiquée, j'étais une jeune fille, et maintenant, à 36 ans, ma vie est bien meilleure et je suis vraiment heureuse !

Vous êtes sur le point de devenir maman, comment avez-vous pris cette décision ? A-t-elle été difficile ? Quels conseils vous a donné votre médecin ? 

Oui, j'attends un bébé ! C'était difficile car j'avais beaucoup de doutes, de questions et de craintes. Mon médecin m'a beaucoup aidée, elle m'a tout expliqué. Elle m'a dit que pendant la grossesse, le fœtus protège la mère et qu'on ne voit généralement pas de poussées. J'ai donc été encouragée.

Comment planifier une grossesse quand on a une sclérose en plaques ? Y a-t-il quelque chose que vous auriez dû savoir ou faire à l'avance ?

Pour tomber enceinte, il m'a suffi d'arrêter mon traitement contre la sclérose en plaques six mois avant de commencer à essayer d'avoir un bébé. Il faut s'assurer que le médicament soit éliminé de l'organisme, on fait donc une analyse de sang et c'est tout.

Finalement, après de nombreux rebondissements, j'ai décidé de me lancer et je suis très heureuse.

Avez-vous le sentiment que vos médecins vous ont soutenue à chaque étape de votre parcours de grossesse et de SEP ? 

J'étais et je suis toujours très calme car les médecins étaient à mes côtés, si j'avais le moindre doute je les appelais et si nécessaire, ils me donnaient rendez-vous. Je leur en suis particulièrement reconnaissante.

Vous devez bien sûr être impatiente de rencontrer enfin votre enfant tant attendu, mais comment avez-vous géré votre grossesse ?

Oui, je suis impatiente de voir son petit visage.

Ma grossesse s'est bien passée, avec seulement une petite bosse au deuxième trimestre. J'ai eu une légère poussée avec tout mon côté droit complètement engourdi, et ils ont dû me mettre sous corticostéroïdes pendant 5 jours. J'étais un peu malade. Finalement, ça a disparu et je n'ai plus eu de malaise.

La grossesse en général se passe bien, je suis contente d'avoir pris la décision de le faire !

Avez-vous des symptômes de sclérose en plaques ou simplement des symptômes généraux de grossesse ? 

En ce qui concerne la sclérose en plaques, je me sens très bien ! Aucun symptôme ou malaise.

Des symptômes de grossesse, oui, j'ai déjà pris tellement de poids ! 

Puisque vous ne ressentez aucun symptôme de SEP actuellement, y a-t-il autre chose que vous devez surveiller ou faire avant, pendant ou après l'accouchement ? 

Je dois simplement prendre soin de moi et écouter mes médecins.

Avez-vous décidé si vous alliez allaiter votre bébé ou non ? Pourquoi ou pourquoi pas ? 

Non, je ne vais pas allaiter, il vaut mieux que je reprenne mon traitement à la naissance du bébé, et que j'évite les poussées (après la naissance, c'est très possible). C'est normal qu'après plus d'un an sans traitement, la SEP devienne active. Cela m'inquiète un peu.

Mais comme je l'ai dit, je fais confiance à mes médecins.

Rétrospectivement, vous avez vécu certaines des restrictions de COVID-19 pendant votre grossesse. Comment avez-vous géré la grossesse, la sclérose en plaques et toutes les peurs et les doutes que nous traversions tous à l'époque ? 

Les restrictions ne m'ont pas du tout affectée, et j'ai travaillé tout au long de mon premier trimestre !

J'ai toujours fait de mon mieux pour penser positivement que tout irait bien, et ça a été le cas (à part la légère poussée que j'ai eue, mais sinon, une bonne grossesse).

Et maintenant, comment voyez-vous l'avenir ? 

Hmm... J'espère être en bonne santé et pouvoir m'occuper de mon bébé ! J'espère que ma SEP ne deviendra pas trop active et qu'elle me permettra de m'amuser.

Enfin, quels conseils donneriez-vous aux autres membres de Carenity vivant avec la sclérose en plaques ?

Je leur dirais de prendre soin d'eux et de penser positivement et tout s'arrangera.

La meilleure chose à faire est d'accepter la sclérose en plaques et de vivre avec. C'est difficile, mais pas impossible.

Pour celles qui veulent devenir mères, n'ayez pas peur ! C'est une très belle étape de la vie et c'est possible pour les personnes atteintes de SEP !


Toutes nos félicitations et merci encore à Vanya_85 pour avoir partagé son histoire avec nous sur Carenity ! 

Ce témoignage vous a-t-il été utile ?

N'hésitez pas à partager vos réflexions et vos questions avec la communauté dans les commentaires ci-dessous et à cliquer sur j’aime !  

Prenez soin de vous ! 


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avatar Andrea Barcia

Auteur : Andrea Barcia, Rédactrice santé

Andrea est spécialisée dans la gestion des communautés des patients en ligne et dans la rédaction d’articles santé. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la neuropsychologie, de la nutrition et du... >> En savoir plus

3 commentaires


serena2416
le 23/09/2021

du pipeau son histoire


Krikrj
le 23/09/2021

Pourquoi une telle réaction?


Reglisse0817
le 16/10/2021

Pour ma part, je ne serais pas aussi manichéenne... Pipeau ou non, je n'en sais rien... En tout cas au bout de plus de 25 ans de sclérose de plaques , je ne suis sûre que d'une chose :c'est qu'on ne sait rien sur cette maladie... Descartes, quand tu nous tiens !

Ce n'est que quand j'ai accepté qu'il pouvait y avoir une zone grise, infiniment plus riche que la zone N&B que l'on me proposait sans cesse (forme par poussée ou progressive ? boiterie neurologique ou orthopédique ? vessie neurologique ou... vessie tout court BORDEL DE MERDE!!!) que j'ai commencé à aller mieux !

Bienvenue dans le monde des vivants !!!

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