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SEP, paresthésies, traitements : mon combat pour marcher

Publié le 23 sept. 2019 • Mis à jour le 4 déc. 2019 • Par Louise Bollecker

@Turtelle‍ est membre de Carenity et atteinte de sclérose en plaques. Elle a accepté de nous raconter son parcours et son combat pour continuer à marcher malgré la maladie.

SEP, paresthésies, traitements : mon combat pour marcher

"Bonjour, je suis âgée de 56 ans et cela fait quelques mois que je lis vos témoignages, plus exactement depuis qu'une sclérose en plaques m'a été diagnostiquée au mois janvier. J'espère que mon témoignage donnera de l'espoir à ceux et celles qui se trouvent brusquement confrontées à ce diagnostic, même si j'ai conscience que chaque SEPIEN est un cas particulier. 

Les premiers symptômes

Depuis quelques années, j'avais quelques symptômes pour lesquels je n'avais jamais consulté : la jambe gauche qui traînait un peu après 15-20 kms de randonnée (je marchais comme un robot), quelques urgences urinaires et le besoin de me lever plus souvent la nuit, quelques picotements dans les pieds lorsque j'étais fatiguée le soir, voire dans le poignet gauche.... Bref, rien d'inquiétant ni de douloureux, et sans doute lié à l'âge ou à une fatigue passagère.

Mi-décembre, les paresthésies ont augmenté, et mon médecin m'a identifié un Babinski (signe traduisant une lésion de la voie nerveuse principale de la motricité volontaire : l'excitation de la plante du pied provoque l'extension du gros orteil - normalement, elle provoque sa flexion, ndlr). Premier IRM cérébral le 08 décembre : vous avez quelques "taches", mais rien de significatif à votre âge. Les paresthésies ont augmenté dans la jambe gauche qui trainait de plus en plus. Rendez-vous pris pour un IRM du rachis mi-janvier. Canne fin décembre, passage aux urgences le 06 janvier et retour avec une ordonnance pour du Lyrica... et le 10 janvier, 3 chutes en moins de 30mn.

Après le diagnostic, la rééducation

Les pompiers sont venus me chercher pour un IRM en urgence et inflammation médullaire identifiée, hospitalisation dans la foulée : j'étais incapable de me lever et de tenir debout. La ponction lombaire a confirmé le diagnostic de sclérose en plaques et j'ai démarré un traitement "de cheval" avec 7 bolus.

Je me suis levée au bout d'une semaine, et j'ai quitté le service de neurologie le 21 janvier, capable de marcher 100m avec 2 cannes anglaises, un traitement avec Aubagio, et beaucoup de questions : tout ce que je trouvais sur internet sur la SEP diagnostiquée après 50 ans n'était pas très optimiste.

La kinésithérapie

J'ai eu a chance de pouvoir être prise dès début février en service de rééducation, hôpital de jour à raison de 3 demi-journées par semaine. Mi-mars, j'étais capable de marcher un peu plus de 2 km, même si le pied gauche traînait toujours un peu en arrivant chez moi. J'ai aussi pu passer la visite médicale fin février pour retrouver mon permis de conduire. Etant travailleur indépendante, j'ai repris mon activité professionnelle mi-mars, environ à mi-temps mais avec des déplacements professionnels dans toute la France. Le mi-temps m'a cependant permis de continuer à travailler en salle de gym et chez ma kiné (géniale : elle me fait travailler la remusculation, mais aussi l'équilibre et les exercices de proprioception).

L'ostéopathie

Mon ostéopathe (elle aussi géniale, c'est une copine de ma kiné) me fait aussi des séances de massages profond avec un Cellu M6 LPG et de pressothérapie depuis cet été. Fréquence en fonction de les déplacements professionnels. J'ai aussi fait des séances d’acupuncture depuis mi-mars : c'est moins flagrant aujourd'hui, mais les paresthésies diminuaient après chaque séance. Je ne sais pas quelle est la part de la kine, de la marche, du traitement Aubagio, des massages profonds, de l’acupuncture, des compléments alimentaires (omégas 3 et 6, Granion décontractant musculaire, citrate de magnésium et depuis 15 jours Assonal), mais une certitude : les résultats sont là et mon périmètre de marche augmente lentement mais régulièrement, et les paresthésies diminuent tout aussi lentement.

Garder l'espoir face à la SEP

Aujourd'hui, je marche une dizaine de km avec une pause de 10-15 mn après 7 km environ. J'en arrive à oublier les paresthésies qui de toute façon ont bien diminué, et je supporte bien le traitement Aubagio (même si mes transaminases ont légèrement augmenté). Et surtout, j'ai pu faire un merveilleux voyage en Islande cet été, en petit groupe. J'ai pu faire toutes les ballades (jusqu'à une quinzaine de kms dans la journée), même si je ne me suis pas promenée sur les terrains de lave trop accidentés.

Je sais que j'ai une épée de Damoclès au-dessus de la tête : risque de nouvelle poussée même sous Aubagio ou passage en SEP progressive. Mais aujourd'hui, j'apprécie tout ce que je peux faire et que je ne n'imaginais pas possible en début d'année. Bref, je suis arrivée à la conclusion que l'on pouvait vivre avec une SEP, même identifiée après 55 ans, J'ai bien conscience que chaque cas de SEP est particulier, mais cette maladie n'est pas forcément une fatalité ! J'espère donc que mon témoignage aidera au moins une personne qui se trouve aujourd'hui dans la même situation que moi en janvier à se battre malgré la SEP."

Merci beaucoup à @Turtelle‍ d'avoir partagé son histoire ! Et vous, êtes-vous suivi par un kiné ou un ostéopathe pour limiter les symptômes de la SEP ?

 

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

19 commentaires


gerom45
le 06/07/2020

Bonjour,

                              Je constate que les meilleurs méthodes sont bien suivies. Il est certain que la marche est le meilleurs des traitements. Pour ce qui est l'ostéopathie c'est radical. Le problème,, ce n'est pas remboursé. Je pars du principe que la santé n'a pas de prix, parce que pour ce qui est le Kiné, c'est introuvable dans ma commune. Il faut aller dans les villes voisines à condition de posséder un véhicule.


Cathyh
le 06/07/2020

Turtelle,vous êtes courageuse et vous prenez la vie du bon côté. Continuez comme ça  avec un bon kiné  et une ostéopathe et toute votre volonté  et votre amour de l'effort.

Perso, je n'ai jamais été hospitalisée, mais j'ai fait gym, taichi,  yoga pendant les 10 premières années  de sep. J'ai aussi appris à  skier et j'ai marché tant que j'ai pu. Je ne souffre pas mais maintenant j'ai un fauteuil pour l'extérieur et un deambulateur à  la maison.  J'ai68 ans 20 ans de sep etje fais des exercices avec une kiné  sympa mais depuis l'été dernier la marche avec bâton  de randonnée  est impossible. Je marche en poussant le fauteuil  et je nage quand c'est possible.


Nanou67
le 16/07/2020

Bonjour,

quel bonheur de lire tout ces témoignages, c’est la première fois que je lis ce que je vis. Je suis atteinte d’une SEP diagnostiquée il y a 25 ans. Depuis peu je marche en ayant une gêne à la jambe droite et je ressens une lourdeur à mon bras droit. Je pensais que c’était une tendinite mais non c’est celle avec qui je vis depuis toutes ces années. Il m’arrive de ne pas la reconnaître encore. Je suis sous famypyra depuis moins de 15 jours et ma marche a bénéficié rapidement d’une amélioration incroyable. Plus fluide, suite à mon déménagement qui m’a éreintée l’été dernier j’ai changé de neurologue qui m’a prescrit cette potion magique. Aujourd’hui il me parle d’un traitement de fond et je ne sais pas quoi en penser car je crains les effets secondaires.

je suis commerciale et j’ai la chance d’être beaucoup à mon bureau. Je suis suivi par un Kyné et viens de commencer des séances de balnéo. J’ai eu du mal à supporter les effets secondaires de fampyra et nous avons décidé de réduire la dose. Un vrai parcours du combattant cette maladie. En tout cas je suis ravie de pouvoir partager ici mon expérience avec des personnes qui savent exactement de quoi je parle.

Nadia


zazaboum
le 20/10/2020

Bonjour,

Un témoignage très instructif, j'ai noté un tas de choses et je vais essayer.pour ma part je fais des séances de balnéothérapie, gym aquatique, je travail mes muscles dans l'eau ,c'est genial....dans ce centre les kinés sont incroyables, je fais des bottes (drainages  lymphatiques)des ondes de choc,des massages,avec tout cela je marche et je me sent tellement mieux.

Zaboum 

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