La joie de vivre malgré Parkinson : défis personnels, hypnose et traitements

Bonjour et merci d’avoir accepté de répondre à nos questions. Pouvez-vous vous présenter en quelques lignes ?

Diagnostiquée à l’âge de 52 ans, il y a 7 ans, je me bas avec mes moyens, je bouge beaucoup, j’aime chanter et je le fais dès que je peux. Je vois un kiné 3 fois par semaine pour les douleurs de mon bras droit et pour faire des exercices d’équilibre. 1 fois par semaine, je fais de la sophrologie, et entre deux je vois un hypnothérapeute qui m’a fait réaliser beaucoup de choses et à qui je dois beaucoup.

Je vis avec la maladie de Parkinson comme on vit avec un inconnu que l’on doit apprendre à connaître, mais cet inconnu est sournois, méchant, douloureux et imprévisible. Il grandit un peu trop vite, mais je n’ai pas le choix, il faut faire avec. Comme je dis toujours, je cohabite avec lui sans me poser trop de questions et surtout je continue de bouger, d’aimer et surtout de VIVRE !

Quels ont été les premiers symptômes ?

J’avais remarqué depuis quelques temps des tremblements de ma main droite, des douleurs à l’épaule droite qui descendaient dans le bras, des douleurs aussi aux membres inférieurs qui me réveillaient (style crampes). Mon sommeil devenait plus difficile, à partir de 4h00 du matin je devais me lever pour parcourir mon couloir et marcher dans ma maison pour ne plus avoir mal. J’en avais parlé à mon médecin qui voulait attendre un peu avant de faire des examens, mais après plusieurs mois à attendre, pas de changement, au contraire…

Il décide donc de m’envoyer voir un neurologue, après un long questionnaire il décide de me faire passer un Da TSCAN. L’attente d’un résultat comme celui-là est toujours trop long : 2 mois

Comment vos proches et vous-même avez-vous réagi ?

Le jour arrive d’aller au neurologue pour connaitre le verdict, j’y vais seule, on se croit forte… Mais quand le neurologue me l’a annoncé, le ciel s’est écroulé sur ma tête, je m’en doutais, oui, mais pendant que le neurologue m’expliquait le traitement à mettre en place, j’avoue que je ne l’écoutais pas vraiment, je n’avais qu’une envie : partir, sortir de ce cabinet.

Lors de l’annonce à la famille, pour eux aussi le choc a été violent, mais là où j’ai été choquée, c’est que, pour eux, je devais me taire et surtout ne pas en parler. Je n’ai pas compris cette réaction.

Quels sont vos traitements médicamenteux ?

Le traitement du début (sifrol, azilect, modopar) m’a été prescrit à faible dose dans un premier temps, accompagné bien sûr de dompéridone pour les nausées.

Aujourd’hui, je prends :

• - Azilect : 1 le matin

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• - Sifrol 2.1 : 1 le matin
• - Sifrol 1.05 : 1 le matin

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• - Modopar 125 : 1 le matin / 1 à 10h30 / 1 à 14h30 / 1 à 18h30
• - Modopar 125 LP : à 22h30 + 1 à 62.5

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Au-delà des médicaments, quels sont vos traitements ?

Je vois un kinésithérapeute 1 fois par semaine pour mes douleurs bras/épaule droite et 2 fois par semaine pour travailler mon équilibre. Pour moi, les effets sont bénéfiques.

Je fais de la sophrologie 1 fois par semaine.

Je vois mon hypnothérapeute à peu près 1 fois toutes les 6 semaines (quand j’en ressens le besoin). Pour moi, l’hypnose a été une révélation, j’ai rencontré quelqu’un de très bien, qui m’a redonné espoir et grâce à lui je me sens très bien.

La maladie a-t-elle eu des conséquences sur votre vie sociale ?

J’ai éprouvé le besoin de sortir beaucoup plus, de ne pas me renfermer sur moi-même. Je fais partie d’associations, je me propose pour des actions style Téléthon, j’organise des karaokés… Pour tout vous avouer, j’ai même fait il y a quelques semaines l’animation d’un mariage (eh oui 56 ans et un défi : être DJ), bien que mon mari n’était pas d’accord ; il pensait que ça allait me fatiguer beaucoup trop, mais j’ai foncé. Vous savez, ça a été un pur bonheur de voir que j’étais encore capable de rendre des gens heureux.

La joie de voir du monde pour moi, c’est très important, c’est cela qui me maintient en vie, qui me fait « accepter » mon état, j’en retire une grande fierté (n’ayons pas peur des mots).

Qu’est-ce qui est le plus dur à gérer au quotidien ?

Le lever du matin, catastrophique, comme je dis : « heureusement que ma maison a des murs », car je m’y accroche pour ne pas tomber. Egalement, je citerais mes problèmes de constipation. À l’inverse, mon mari et mes filles m’aident à positiver.

Quel conseil donneriez-vous à un patient qui vient d’être diagnostiqué pour mieux vivre avec la maladie ?

Difficile de répondre car chacun gère comme il le peut. En effet, chacun a son propre ressenti, ses propres symptômes, son propre développement et surtout chacun le vit d’une manière différente. La seule chose que je peux leur dire, c’est de ne pas rester dans son fauteuil : réagissez, faites les choses que vous aimez, profitez des personnes que vous aimez et surtout VIVEZ !

Tous les soirs en me couchant je me dis : encore une belle journée de vécue. Profitez de chaque jour qui passe, vous ne savez pas de quoi demain sera fait.

Merci beaucoup à @domi62350‍ d'avoir partagé son histoire inspirante et ses conseils ! Vous pouvez réagir à ce témoignage en commentaire, juste ci-dessous.