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La joie de vivre malgré Parkinson : défis personnels, hypnose et traitements

18 oct. 2019 • 15 commentaires

Si le diagnostic a mis un coup au moral de Dominique, @pseudo-masqué‍, elle a choisi d’affronter la maladie de Parkinson en restant positive. Toujours partante pour sortir de chez elle et se réunir avec des amis, elle nous parle des traitements médicaments ou naturels qui lui permettent de se battre au quotidien.

La joie de vivre malgré Parkinson : défis personnels, hypnose et traitements

Bonjour et merci d’avoir accepté de répondre à nos questions. Pouvez-vous vous présenter en quelques lignes ?

Diagnostiquée à l’âge de 52 ans, il y a 7 ans, je me bas avec mes moyens, je bouge beaucoup, j’aime chanter et je le fais dès que je peux. Je vois un kiné 3 fois par semaine pour les douleurs de mon bras droit et pour faire des exercices d’équilibre. 1 fois par semaine, je fais de la sophrologie, et entre deux je vois un hypnothérapeute qui m’a fait réaliser beaucoup de choses et à qui je dois beaucoup.

temoignage parkinson dominique

Je vis avec la maladie de Parkinson comme on vit avec un inconnu que l’on doit apprendre à connaître, mais cet inconnu est sournois, méchant, douloureux et imprévisible. Il grandit un peu trop vite, mais je n’ai pas le choix, il faut faire avec. Comme je dis toujours, je cohabite avec lui sans me poser trop de questions et surtout je continue de bouger, d’aimer et surtout de VIVRE !

Quels ont été les premiers symptômes ?

J’avais remarqué depuis quelques temps des tremblements de ma main droite, des douleurs à l’épaule droite qui descendaient dans le bras, des douleurs aussi aux membres inférieurs qui me réveillaient (style crampes). Mon sommeil devenait plus difficile, à partir de 4h00 du matin je devais me lever pour parcourir mon couloir et marcher dans ma maison pour ne plus avoir mal. J’en avais parlé à mon médecin qui voulait attendre un peu avant de faire des examens, mais après plusieurs mois à attendre, pas de changement, au contraire…

Il décide donc de m’envoyer voir un neurologue, après un long questionnaire il décide de me faire passer un Da TSCAN. L’attente d’un résultat comme celui-là est toujours trop long : 2 mois

Comment vos proches et vous-même avez-vous réagi ?

Le jour arrive d’aller au neurologue pour connaitre le verdict, j’y vais seule, on se croit forte… Mais quand le neurologue me l’a annoncé, le ciel s’est écroulé sur ma tête, je m’en doutais, oui, mais pendant que le neurologue m’expliquait le traitement à mettre en place, j’avoue que je ne l’écoutais pas vraiment, je n’avais qu’une envie : partir, sortir de ce cabinet.

Lors de l’annonce à la famille, pour eux aussi le choc a été violent, mais là où j’ai été choquée, c’est que, pour eux, je devais me taire et surtout ne pas en parler. Je n’ai pas compris cette réaction.

Quels sont vos traitements médicamenteux ?

Le traitement du début (sifrol, azilect, modopar) m’a été prescrit à faible dose dans un premier temps, accompagné bien sûr de dompéridone pour les nausées.

Aujourd’hui, je prends :

  • - Azilect : 1 le matin

Cliquez ici pour accéder à la fiche médicament d'AZILECT

  • - Sifrol 2.1 : 1 le matin
  • - Sifrol 1.05 : 1 le matin

Cliquez ici pour accéder à la fiche médicament du SIFROL

  • - Modopar 125 : 1 le matin / 1 à 10h30 / 1 à 14h30 / 1 à 18h30
  • - Modopar 125 LP : à 22h30 + 1 à 62.5

Cliquez ici pour accéder à la fiche médicament du MODOPAR

Au-delà des médicaments, quels sont vos traitements ?

Je vois un kinésithérapeute 1 fois par semaine pour mes douleurs bras/épaule droite et 2 fois par semaine pour travailler mon équilibre. Pour moi, les effets sont bénéfiques.

Je fais de la sophrologie 1 fois par semaine.

Je vois mon hypnothérapeute à peu près 1 fois toutes les 6 semaines (quand j’en ressens le besoin). Pour moi, l’hypnose a été une révélation, j’ai rencontré quelqu’un de très bien, qui m’a redonné espoir et grâce à lui je me sens très bien.

La maladie a-t-elle eu des conséquences sur votre vie sociale ?

J’ai éprouvé le besoin de sortir beaucoup plus, de ne pas me renfermer sur moi-même. Je fais partie d’associations, je me propose pour des actions style Téléthon, j’organise des karaokés… Pour tout vous avouer, j’ai même fait il y a quelques semaines l’animation d’un mariage (eh oui 56 ans et un défi : être DJ), bien que mon mari n’était pas d’accord ; il pensait que ça allait me fatiguer beaucoup trop, mais j’ai foncé. Vous savez, ça a été un pur bonheur de voir que j’étais encore capable de rendre des gens heureux.

La joie de voir du monde pour moi, c’est très important, c’est cela qui me maintient en vie, qui me fait « accepter » mon état, j’en retire une grande fierté (n’ayons pas peur des mots).

Qu’est-ce qui est le plus dur à gérer au quotidien ?

Le lever du matin, catastrophique, comme je dis : « heureusement que ma maison a des murs », car je m’y accroche pour ne pas tomber. Egalement, je citerais mes problèmes de constipation. À l’inverse, mon mari et mes filles m’aident à positiver.

Quel conseil donneriez-vous à un patient qui vient d’être diagnostiqué pour mieux vivre avec la maladie ?

Difficile de répondre car chacun gère comme il le peut. En effet, chacun a son propre ressenti, ses propres symptômes, son propre développement et surtout chacun le vit d’une manière différente. La seule chose que je peux leur dire, c’est de ne pas rester dans son fauteuil : réagissez, faites les choses que vous aimez, profitez des personnes que vous aimez et surtout VIVEZ !

Tous les soirs en me couchant je me dis : encore une belle journée de vécue. Profitez de chaque jour qui passe, vous ne savez pas de quoi demain sera fait.

Merci beaucoup à @pseudo-masqué‍ d'avoir partagé son histoire inspirante et ses conseils ! Vous pouvez réagir à ce témoignage en commentaire, juste ci-dessous.

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

le 29/10/2019

 @pseudo-masqué bonjour Dominique, auriez-vous l'amabilité de nous en dire plus sur les bienfaits de l'hypnose?merci.

le 02/11/2019

@pseudo-masqué  bonjour à vous, pour moi l'hypnose à été une révélation, il faut dire que je suis tombée sur une personne exceptionnelle , remplie d'amour pour les autres. j'ai longtemps hésité cela me faisait très peur je ne voulais pas ne plus être maître de moi, et puis après de très gros souci intestinaux en fin d'année 2018 (occlusion , intestins grêle nécrosé il a fallu en couper 30 cm... et régulièrement hospitalisée : félacome....) bref j'ai fini par sauter le pas

et maintenant je suis convaincue que l'on ne tombe pas malade comme ça , sans raison, pour lui lorsque la vie ne nous fait pas de cadeau et que l'on a tendance à tout garder au fond de nous, tout reste dans notre subconscient et nous ronge peu à peu jusqu'au jour ou : le "mal" "a" "dit" !

parti de ce principe il a fallut trouver les événements qui étaient resté bloqué en moi, et les débloquer, je vous avoue que certaines séances ont duré jusqu'à 3h30 et on été très éprouvantes, mais quel bonheur après.

il me dit toujours que je suis très réceptive et qu'il ne fait aucune séance comme les miennes avec d'autres, la dernière qui date de vendredi dernier (j'avais eu une mauvaise nouvelle pour mes intestins et je n'arrivais pas à l'assumer) il m'a prévenu par téléphone que la séance serait difficile et que je devais me reposer avant.  effectivement ça a été quelque chose, mais quel bonheur après.

depuis je m'en ressent très bien, même mes tremblements se sont calmés, personnellement même que c'est moi qui le vit , je n'en reviens pas des résultats

il est devenu un ami, une personne très importante pour moi et je ne le remercirai jamais assez

maintenant est -ce que ça fonctionne sur tout le monde....? je ne peux vous répondre

mais si vous voulez essayer assurez vous de tomber sur une personne sérieuse et laissez vous aller de toute façon : pas de médicaments donc rien de grave ne peut arriver - je peux juste vous promettre qu'après la séance vous allez dormir

tenez moi au courant

le 02/11/2019

@pseudo-masqué bonjour domi62350, grand merci pour ces renseignements tres detailles;je vous tiendrais au courant si je passe  le pont.

le 11/11/2019

Merci de nous donner l'envie de vontinuer a nous battre pour moi l'équilibre et les vertiges sont compliqués ainsi que le dégoût de manger plus d'envie mais je m'oblige a continuer mon sport/. la country./la marche en groupe/le pilate pas toujours envie de se lever pour y aller mais je me bats contre moi-même  encore merci je vais prendre un peu de votre force....

le 11/11/2019

bonjour domie62350 je suis très intéressée par l'hypnose ,comment avez vous sus que c’était quelqu'un de confiance et surtout un bon professionnelle .

je suis moi même atteinte de la maladie de pk depuis officieusement 2007 a cause d'un diagnostique  erronée par un premier neurologue , officiellement  2010 cette fois si une très bonne neurologue . vous êtes une personne courageuse merci de nous donner un peu de votre énergie

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