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BPCO : oxygénothérapie, cuve d’O2 et réhabilitations

Publié le 15 nov. 2018 • Par Louise Bollecker

Jeune retraitée depuis octobre, pratiquante de qi gong depuis 2003, et BPCO stade « gold » 3 depuis 2003 également, Maria alias @mamauv‍ reste active autant qu’elle le peut, adore le vélo en extérieur (à assistance électrique), la piscine dès que possible, les balades avec sa chienne en forêt, et les voyages. Pour la Journée mondiale de la BPCO, elle nous raconte sa vie sous oxygène.

BPCO : oxygénothérapie, cuve d’O2 et réhabilitations

Quand et comment avez-vous appris que vous étiez atteinte de BPCO ? 

Suite à une décompensation pulmonaire, j’ai fait un petit séjour à l’hôpital et le médecin m’a annoncé BPCO sans plus d’explications

>> Apprenez-en plus sur les débuts de la BPCO de Maria dans son précédent témoignage <<

Quel a été votre traitement ?

Du Symbicort, et l’arrêt du tabac.

Quand vous a-t-on parlé de l’oxygénothérapie ?

En 2013, lors d’un premier séjour en réhabilitation pulmonaire. Lors d’un test d’effort, le pneumologue m’a annoncé : il vous faut de l’oxygène, j’ai fermé les oreilles et n’ai plus rien entendu de la conversation. J’étais choquée. Il a fallu la patience d’un autre pneumologue, le mien aujourd’hui, pour me persuader du bienfait de l’oxygène chez moi. Il lui a fallu deux ans et beaucoup de patience.

Quel est le principe de ce traitement, comment cela fonctionne-t-il ?

Le principe est simple, il faut s’oxygéner au mieux. Pour moi, c’est 24h/24 avec quelques pauses quand je ne « fais rien ». Il faut avoir un apport d’oxygène d’au moins 15h par jour, en sachant que si on arrête l’oxygène, son taux dans le sang descend tout de suite, car on ne stocke pas notre oxygène. Mon pneumologue vérifie régulièrement mon souffle (eFr) et me fait des gazométries (prise de sang dans l’artère) pour avoir une idée précise de mon taux d’oxygène dans le sang et de mon état général.

Au quotidien, comment cela se passe-t-il ?

Une cuve d’O2 à la maison, un portable que je remplis sur cette cuve et suivant les indications de mon pneumologue pour le débit (pour moi 1L/mm en déambulation et la nuit, 2L à l’effort) je sors avec le portable à l’épaule ou mieux dans son sac à dos. Avec ce portable, j’ai une autonomie de 5 à 6 heures. Pour des sorties plus longues, j’utilise un concentrateur électrique qui me permet de sortir l’esprit plus tranquille. Toutes les semaines, on vient me changer la cuve – un rendez-vous obligatoire, sauf pour les personnes qui sont sous concentrateur électrique. Sinon, cela ne change rien à ma vie, je sors, je conduis et j’ai une vie sociale bien remplie.

Quels sont les avantages à vivre sous oxygène ?

Je suis beaucoup moins essoufflée qu’auparavant, j’ai moins mal aux muscles et mon cœur est plus reposé. Je dors mieux. Je réussis donc à faire plus d’activités.

Quels sont les inconvénients ?

Être toujours reliée à un fil, la durée limitée dans sorties (sauf avec une bonne expérience des appareils), le regard des autres au début (après on s’habitue) et les extracteurs sont bruyants.

Comment les professionnels de santé pourraient-ils améliorer votre quotidien ?

En améliorant les appareils qui nous servent : bruit, poids, durée d’autonomie. Côté physique, il faudrait des structures où faire du sport en la présence d’un kiné plus nombreuses. Côté moral, j’aimerais plus d’écoute pour certains.

Souffrez-vous du regard des autres ?

J’en ai souffert, j’ai mis longtemps à apprivoiser mes appareils, maintenant je me dis que si je veux « bouger », il faut que je passe par l’oxygène donc je ne suis plus gênée du tout et si on me regarde avec insistance, je réponds avec mon plus beau sourire.

Vous sentez-vous mieux depuis que vous vivez sous oxygène ?

Je dois reconnaitre qu’il y a quelque temps, j’aurais répondu non, maintenant je dis oui à 100%. J’ai des projets, je repars en voyage en avion.

Qu’est-ce qu’un patient devrait savoir avant de commencer ce traitement ?

Qu’il ne faut pas avoir peur de l’oxygénothérapie, il faut la considérer comme un médicament et surtout respecter les temps et débits préconisés par le pneumologue. Continuer ou recommencer à avoir une activité physique régulière, manger sain et bien sûr, j’allais oublier : ARRÊTER DE FUMER.

Quels conseils donneriez-vous à un patient atteint de BPCO ?

Tout d’abord, tout faire pour ne pas être obligé de passer par la case oxygène trop vite. Faire des réhabilitations en centre où on nous apprend à faire des Activités Physiques Adaptées, mais aussi où on nous donne des conseils pour mieux vivre avec une BPCO. Les ateliers thérapeutiques pendant la durée des réhabilitations sont précieux pour les nouveaux BPCO. Il faut aussi en parler autour de soi à sa famille, ses amis, son médecin et bien sûr poser toutes les questions utiles à son pneumologue, il y répondra bien volontiers.

>> Rejoignez la discussion dédiée à la réhabilitation pulmonaire <<

Lors des réhabilitations, des tests d’effort sont faits, vélo et marche, ce qui permet à l’équipe soignante de déterminer le niveau de vos activités. Après, une fois sous oxygène, il faut obliger le prestataire d’oxygène à vous donner tous les renseignements possibles. Il existe en effet plusieurs types de portables, plusieurs types de lunettes d’oxygène pour être plus à l’aise.

Il faut également prendre son traitement médicamenteux à la lettre, prendre sa saturation tous les jours, consulter un médecin ou son pneumologue dès qu’une toux ou un essoufflement apparait.

Il faut aussi penser à se faire vacciner contre le pneumocoque et la grippe. 

OUBLIER qu’on est malade et VIVRE !

Un mot de la fin ?

J’ai déjà témoigné sur Carenity il y a quelque temps, mais je crois sincèrement que depuis j’ai encore fait un autre bout de chemin, celui de la sérénité face à l’oxygène. Et je le dis souvent, NE LÂCHEZ RIEN ! Ne permettez jamais à personnes, médecins, famille ou amis de choisir pour vous.

Un mot de plus : MERCI à tous ceux qui m’aident et m’aiment.

Merci beaucoup à Maria de nous avoir donné ses conseils sur la vie sous oxygène et les stages de réhabilitation. Posez toutes vos questions et exprimez votre soutien en commentaire !

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avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

20 commentaires


Hervé49
le 21/11/2019

@mamauv‍ Bonjour et merci pour ce témoignage sur l'oxygénothérapie 

Sais tu si parfois des gens qui ont été sous oxygène pendant un moment ( de manière continue ou bien la nuit uniquement )peuvent s'en passer par la suite  ( par exemple , suite à une amélioration de leur maladie ou consécutivement à un stage de réhabilitation respiratoire ) car il faut reconnaitre que c 'est quand même lourd et contraignant de vivre avec l'oxygène ? 

Bonne journée

Hervé


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Utilisateur désinscrit
le 21/11/2019

@Hervé49  bonjour et merci d'avoir lu ce témoignage.. pour moi se sera jusqu'à la fin de mes jours et ce depuis 2013.

Par contre en réhabilitation, certains ont de l'oxygène à l'effort (vélo et gym) et arrivent à rentrer chez eux sans oxygène.

Par contre à mon humble avis si l'oxygène est pris depuis un bon moment, on ne peut plus s'en passer, le cerveau s'habitue à être bien oxygéné,  quand on lui enlève il crie au secours tout de suite. Et crois moi il a fallu beaucoup de temps, plus de deux ans avant que je ne dise ça et tout bas tellement j'ai eu du mal à m'habituer à cette nouvelle contrainte dans ma maladie. Maintenant il m'arrive d'oublier que je suis branchée !!! bon sans rire il faut prévoir ses déplacements à l'avance afin d'etre équipé, mais on y arrive, je fais encore des voyages en avion, courtes distances, l'an dernier Malte et en décembre rome. tu vois on peux faire beaucoup de chose sous O2

j'espère t'avoir été utile. Bonne journée, je viens de faire mes 11kms de vélo d'appartement. S'il fait beau j'irais faire une petite sortie cette après midi.

à plus tard. Bises


rashid
le 01/04/2021

Merci Maria pour nous avoir livrer avec détail vos conseils et ceci m'a permis de mesurer l'écart d'un patient BPCO vivant en France et de moi même vivant au sud de la Méditerranée principalement à Oran et que j'ai des difficultés énormes pour gérer mon BPCO car en dehors de Symbicort et Spiriva je n'ai rien d'autre pour mettre un terme à mon étouffante vie, je manque d'air au moindre effort et pour avoir quelques minutes d'oxygène il faut se déplacer au dispensaire du quartier.

A noter que j'ai aussi un cancer de la prostate et que je suis en attente de le traiter.

Voilà Bonne Journée à vous 


Wove13
le 28/07/2021

Merci pour ces témoignages mon époux est sous oxygène depuis le mois de février transporté d urgence pour un bronco spasme il lui a été prescrit à sa sortie son volume pulmonaire était à 19% à sa sortie contrôle au bout de deux mois il est remonté à 26% il a cette maladie depuis 2010 pas gros fumeur et beaucoup de poussière de bois il a eu opération de pose de coils son état c était bien amélioré mais cette opération a ces limites et la maladie continue à avancer depuis son hospitalisation il a faible dose un anti dépresseur j ai retrouvé le sourire de mon mari je le trouve très courageux il fait tout les jours 45minutes de vélo intérieur et un exercice respiratoire le seul hic c’est la marche il de sature très vite mais récupère assez vite ont gère du mieux que l on peut nous sommes retraités depuis 2ans tout les deux et on essaie de ce faire de beaux souvenirs tout les jours un jour à la fois ils faut s accrocher et en tant epouse c’est pas toujours facile de le voir subir cette maladie alors je me dis tout les jours que la vie est belle quand il est à mes côtés je le motive tout les jours et je suis très fière de lui voilà ne jamais baisser les bras  


ChantalMichèle
le 31/07/2021

Bonjour à vous

Je suis sous oxygène depuis une semaine à la suite d'une hospitalisation en urgence.

Je décompense trop vite à l'effort. Le pneumologue de l'hôpital m'a dit que je n'aurai plus d'oxygène après la réhabilitation respiratoire mais en lisant vos témoignages je vois que ce n'est pas possible. J'ai beaucoup d'admiration pour vous tous, Moi j'en ai déjà plus qu'assez et je souhaite vraiment disparaitre plutôt que de devoir vivre comme ça. Je suis veuve et je ne me remets pas de la disparition de mon mari et maintenant j'ai cette exacerbation c'est trop. En retraite depuis 10 mois je suis finalement trop isolée pour affronter cette oxygénothérapie. Le matériel que l'on ma remis pour sortir est beaucoup trop lourd je suis donc bloquée chez moi attachée à mon fil c'est vraiment galère.

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