Transformer la sclérose en plaques : d'une épreuve à un blog

Bonjour  je m appelle Annick .j ai une sclérose en plaques .j ai des douleurs h 24 .Fatiguée en permanence  bref .Moi c est mes enfants surtout mon petit dernier de 5 ans qui m aide à ne pas sombrer.je ne peux plus faire mon ancien travail car trop physique ,je suis en attente de reclassement mais c est loin d être évident. .j ai 50 ans pas de diplômes  ,grosse galère .De plus il y a deux mois j ai subi une ablation de toutes mes dents car infections en permanences .Je souffr physiquement et psychologiquement. Merci de m avoir lu ,ca m a fait du bien d écrire .Courage a tous 

 J'avais pris le traitement fampyra pour l'aide à la marche, mais ce traitement m'avait déclenché une crise d'épilepsie, ce qui est rare, mais pas de chance ça m'était tombé dessus, alors je prends un médicament Keppra 500mg, et ça marche tellement bien que j'ai oublié d'avoir eu une crise d'épilepsie, et la vie continue !

Après avoir vu ma dentiste, j'avais compris qu'il faut que je me brosse les dents après chaque repas, donc trois fois par jours, et je me sent bien car on ne se rend pas compte qu'après le repas il y a toujours des restes d'aliments entre les dents, comme ça je me sent bien, pour mon halène pour quand je parle avec des gens, une façon de les respecter.

Bonjour,

Je m'appelle Nadia et on m'a diagnostiqué la SEP RR en février 2008 et à ce moment-là, mes deux garçons avaient 8 et 4 ans. J'ai eu 4 poussées entre décembre 2007 et mars 2008, j'étais paralysée de ma jambe et mon bras gauche. J’étais suivie à la fondation Rothschild. Après 3 bolus, les neurologues ont pris la décision au mois de mars 2008 de me mettre sous tysabri (une perfusion par mois à l’hôpital du jour). C’est un traitement avec des effets secondaires non négligeables (Comme une invalidité très grave, attraper la LUMP, voir même un décès). J’ai dû signer une décharge pour participer au protocole d'essai du tysabri car en France, il est sorti qu'en 2007. A l'époque, j'avais très peur. A chaque perfusion, je me disais, est-ce que ce mois-ci, tout va bien se passer ?

Au bout de ma 14ième perfusion, un neurologue interne m’a annoncé qu’une personne vient de décéder au bout de sa 15ième perfusion, j’avais très peur et j’ai pleuré. Je n’oublierai jamais ce jour-là. Je me posais la question « Est-ce que je continue le traitement ou je l’arrête ? ». La décision était très difficile à prendre car le traitement était très efficace sur mois, j’ai tout récupéré et je n’avais plus de douleurs. Mon neurologue m’a dit que si je l’arrêtais, je risquais de revenir en arrière avec une possibilité d’être sur un fauteuil roulant.

Alors, j’ai pris la décision de continuer le traitement malgré ses effets secondaires mais je ne le regrette pas.

En septembre 2011, j’étais positif au virus JC et après le STAF entre mon neurologue et les neurologues de la fondation Rachilde, ils ont pris la décision d’arrêter le tysabri car j’avais un risque accru d’attraper la LUMP.

En octobre 2011, mon neurologue m’a mis sous betaferon. Aujourd’hui, je marche avec un déambulateur et quand je sors avec ma petite famille, je suis obligée de prendre un fauteuil car je ne peux pas marcher plus de 300m sans me reposer, j’ai beaucoup de mal à utiliser mon bras gauche et j’ai des douleurs 24h sur 24. Je regrette beaucoup le tysabri.

Je prends du Fampyra pour améliorer un peu la marche mais je ne vois pas beaucoup d’amélioration. Je prends également des anxiolytiques et des anti-dépresseurs pour mes douleurs neuropathiques mais c’est très difficile. Je fais une fois par an une cure de 5 perfusions d’anafranil et de quitamine pour mes douleurs. Ça marche plutôt bien mais cela dure 5 à 6 mois après ls douleurs reviennent.

Les épreuves sont très dur mais grâce à mes enfants et à mon chéri, je tiens le coût.

@aiduba974 @dan26576 

bonjour dan26576

Moi j'ai une Sep, forme progressive et je me demande si l'injection qu'on me fait 1 fois par semaine "Avonex" me sert vraiment à quelque chose ou m'aide vraiment à terminer dans un fauteuille roulant. Ses effet secondaires interminables prennent une grande partie de la semaine sauf trois jours (courbatures, douleurs au genoux, des idées néfastes, difficultés de marcher).

Mon bien être se résume à écouter de la musique, bouquiner, et faire des jeux comme sodoku, mots croisés ect....  courage à vous !