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Sclérose en plaques progressive : quels traitements utilisez-vous ?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 23/10/2026 à 12:17
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Bonjour @Frigopinmiche0921,
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Fraigondrinx8 @Bubraiche28 @Faigair @Floclinveit @68Paiboujonn @Teuponpin956 @Laplonl591 @Seigeusonx @Gabrul636 @Beugrevonche32 @Foimaiprur1 @Teiles @Ragrons @Maitredranpoit6818 @Tounons3 @1Breudesoir @Plaminleitrinx @4Rinclaloir @Tranbraichou6 @Ponnitrour29 @Blufroiche53 @Blaicefrail0498 @303Freulobranche @0Chosoicroutos @Soiconfri6 @Clonflaidai7267 @Jeiblanfro87 @Flovonchonn768 @Vonlinpoche33 @Braimis34 @Gligrait96 @Deimannait858 @8Toigonprur @Jiplomeiche4177 @Mougleul322 @Bipanr987 @Blochann9844 @Cleugeifrois5676 @Nicleuche251 @Ceujont684 @Voyage6 @Vopororix5584 @Firoiblil78 @Ninplolonl7 @Nagleiflonl9053 @7Loiflant @Cinteibris65 @Chelant96 @Vaipleutol047 @Clopefrou645 @Mevonblans1961 @Proilemeigun60 @Vinjiclain8189 @Broipeiflol58 @Neicix172 @Floucraix5454 @Cropleul9 @Lincrucroiclouche63 @Nonbricle26 @Nintreirincheux1834 @776Crisonfonbons @Sochoitache9055 @Jibrulonche7449 @Ceilinblil75 @Geleupranl68 @7Treucaiche @Brupiviche705 @3494Preifranmanfral @Naideu5426 @Ravichanx3596 @Lonnuchou9471 @Danbroifroibot54 @Fronchulonr57 @Dronjon57 @Clacin8663 @Saflou3 @6604Floncrisox @Labinraconx83 @Donbrobax304 @Cloipronbour198 @928Ceuleudrous @Seubreun910 @Glibrondinchache31 @Roucheimeur7 @Chinchouroche0241 @Soipublefur7513 @Saitrugles67 @Faifitrous3113 @Ronflanvons812 @pseudo-masqué. @4Neuvaibril @Paipin447 @Grutreifaix884 @Volute8311 @Roupronpreur0051 @Fridroglox059 @Crofouglint3112 @Frigopinmiche0921 @Cheufrein6772 @Frinvaibront629
Un membre atteint de sclérose en plaques (SEP) au stade secondaire progressif s’interroge sur les traitements disponibles et souhaite échanger avec d’autres personnes concernées.
👉 Suivez-vous un traitement pour une SEP secondaire progressive ? Lequel vous a été proposé ?
👉 Comment ce traitement agit-il sur vos symptômes et votre quotidien ?
👉 Avez-vous rencontré des difficultés ou effets secondaires liés à votre prise en charge ?
💬 Vos retours d’expérience peuvent vraiment aider à mieux comprendre les options existantes 🤝 N’hésitez pas à partager avec bienveillance 💛
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼
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Candice.S
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Cinteibris65
Cinteibris65
Dernière activité le 08/10/2026 à 00:21
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@776Crisonfonbons es t'il meilleur que ocrevus
Padringrache3656
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Padringrache3656
Dernière activité le 23/10/2026 à 20:48
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@Candice.S
Ma sep s'est transformée en secondaire progressive il y a maintenant 38 ans. Après de longues années sous traitement betaferon, suivi ensuite de biotine, quizenday, etc sans effet aucun, mon neurologue a tout simplement baissé les bras et ne me propose plus rien, estimant que cela ne servira plus à grandchose.
Traigreuniplut57
Traigreuniplut57
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@Candice.S
D'abord sous Aubagio pas assez efficace pour ma part, je suis maintenant sous Kesimpta anti cd 20, mes irm ont l'air de se stabiliser.
Draitraidoir9203
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Draitraidoir9203
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Bonjour à tous,
j’ai une sep progressive depuis 26 ans, je suis maintenant sous ocrevus depuis maintenant 2 ans, mon neurologue a l’air content des résultats, pour moi c’est de la fatigue pendant 1 semaine après la perf.
En ce moment avec la chaleur c’est extrêmement compliqué, fatigue +++, vomissements, ne mange plus depuis 4 jours, douleurs +++
Sinon ça va ☺️
Bises à tous 💋
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Voyage6
Voyage6
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Frigopinmiche0921
Frigopinmiche0921
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Bsr Candice.S ! Je vais bien merci. Merci pour votre intervention.
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Khad
Loglovoin918
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Loglovoin918
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Bonjour, FAMPYRA 2 fois par jour et aucun effet secondaire.
Glinrail8
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Ocrevus 600 mg, mais ce n est pas le bon traitement..
Ceilinblil75
Ceilinblil75
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bonjour je suis sous Ocrevus
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VALENSI
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Croiriblanmul88
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Croiriblanmul88
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je prends Ocrevus, j’ai débuté il y a 2 mois et maintenant ,, une Énorme Fatigue m’accompagne au quotidien,, malheureusement,,,,, et l’été qui approche et toute cette aventure avec Ocrevus me freine dans mon quotidien et j’ai de plus en plus de difficulté avec la marche oufff pas évident. Ma neurologue me suggère d’attendre et avec le temps mes symptômes devraient s’estomper,,, sinon elle envisage un autre traitement,, KESIMPTA !! Reste à voir 🥴
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Glinrail8
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Glinrail8
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Avez-vous une forme progressive de sep?
Je pourrais alors suggérer ce traitement à ma neurologue.
Merci d avance pour votre réponse..
Nathalie67000
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Croiriblanmul88
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Croiriblanmul88
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@Glinrail8
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@Glinrail8
bonjour j’ai la Sep depuis 22 ans mais la forme progressive depuis 5 ans j’ai débuté Ocrevus en avril
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Croiriblanmul88
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Croiriblanmul88
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Bonjour Nathalie 67000, j’ai la Sep depuis 22 ans mais la forme progressive depuis 5 ans et j’ai débuté Ocrevus depuis avril dernier
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Glinrail8
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Glinrail8
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@Croiriblanmul88 merci, dommage car ocrevus est pour la primaire progressive.. donc pas pour nous
Croiriblanmul88
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Croiriblanmul88
Dernière activité le 23/10/2026 à 16:42
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@Glinrail8 bonjour et pourquoi les neurologues nous proposent Ocrevus alors si nous sommes en phase progressive secondaire ? Mais je vais sûrement changer pour Kesimpta à l’automne
Glinrail8
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Glinrail8
Dernière activité le 08/10/2026 à 12:03
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Ami
@Croiriblanmul88 c est la même maladie, la sep... dixit ma neurologue...
Loifrint8000
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Loifrint8000
Dernière activité le 26/09/2026 à 19:45
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@Glinrail8 Faux,en vrai,il n'y a rien pour les PP
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Frigopinmiche0921
Frigopinmiche0921
Dernière activité le 16/10/2026 à 20:11
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Bsr, kom moi, vous êtes atteint 2 la sclérose en plaques é o stade secondaire progressive 2 la maladie. Avez-vous 1 trètement ? Si oui, lekel ?