De l'errance médicale au diagnostic : le combat de Laure contre l'encéphalomyélite myalgique (EM/SFC)

Bonjour Laure, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m'appelle Laure, j'ai 45 ans et je vis dans le Val-d'Oise. Je suis maman de trois enfants : des jumeaux de 16 ans et une fille de 11 ans. 

Je travaillais dans le secteur public en tant que gestionnaire des finances, mais je suis en congé longue maladie depuis 18 mois. J'étais une femme très active, toujours occupée à faire quelque chose. 

Le sport faisait partie intégrante de mon quotidien, en particulier le renforcement musculaire. Je pouvais soulever une barre avec 10 kg à chaque extrémité et enchaîner les squats. Pour moi, adopter une bonne hygiène de vie et entretenir ma condition physique était essentiel. 

J'aimais également sortir et partager des activités avec mes enfants. La photographie de rue et le piano faisaient aussi partie de mes passions. 

Avec l'aimable autorisation de Laure

Il y a 3 ans, vous rencontrez divers symptômes inquiétants. Quels étaient-ils ? Qui avez-vous consulté à ce moment-là ? Et quels examens avez-vous passés ? 

Courant septembre 2021, j'ai commencé à ressentir une grande fatigue accompagnée de douleurs aux cervicales et à l'épaule droite. Pensant à un excès de sport, j’ai décidé de ralentir la cadence, mais mon état n'a cessé de se dégrader progressivement. 

Peu à peu, d'autres douleurs sont apparues : aux bras, au dos, aux lombaires et aux cuisses. Il s'agissait de douleurs articulaires et musculaires, accompagnées d’un brouillard cérébral persistant. 

En décembre 2021, j’ai consulté mon médecin généraliste, qui m’a prescrit une série d’examens et m’a orientée vers plusieurs spécialistes (rhumatologue, neurologue…). J’ai alors passé une multitude de tests : scintigraphie osseuse, divers IRM et scanners, TEP-IRM, fibroscopie, coloscopie… et sûrement d'autres encore que j’oublie. 

Que suspectent les médecins à cette époque ? Quel sera votre prise en charge ? 

On a d'abord suspecté une sclérose en plaques. En mars 2022, mon état s'est aggravé au point que je ne pouvais plus marcher. Mon médecin généraliste m’a immédiatement envoyée aux urgences avec une lettre de recommandation, expliquant qu'elle suspectait un syndrome de la queue de cheval et qu’une IRM cérébrale devait être réalisé en urgence. 

Après de nombreux examens et une consultation chez un rhumatologue, celui-ci a évoqué une possible fibromyalgie. Je me souviens encore de ses mots : « Je ne peux plus rien faire pour vous, je vous oriente vers un centre anti-douleur. » 

En deux ans, j’ai été suivie par un centre anti-douleur, consulté un ostéopathe, j’ai essayé différentes thérapies : PCP thérapie, balnéothérapie, musicothérapie, séances de gainage, ainsi que la pose d’électrodes pendant 12 heures par jour. 

Comment évolue votre état de santé ?  

Je souffre d’environ 40 symptômes différents dont une perte d’audition soudaine et des acouphènes. Certains maux disparaissent pendant plusieurs mois, tandis que de nouveaux apparaissent sans prévenir. 

Le moindre effort physique, comme monter un escalier, aggrave immédiatement mes symptômes. Mon corps réagit mal et la douleur s’intensifie. Même au repos total, je ressens des douleurs constantes, et mon esprit est envahi par un brouillard mental épuisant. Je suis alitée 20h/24. Lors de mes courtes sorties, mon état se dégrade et je suis clouée sur le canapé durant des jours.  

Avec l'aimable autorisation de Laure

18 mois après l’apparition des premiers symptômes vous rencontrez un médecin interniste. Quels examens passez-vous à ce moment-là ? Et quel sera son diagnostic ? 

Grâce aux réseaux sociaux, j’ai pu trouver le contact d’un médecin interniste très réputé à Paris. Lors de ma consultation, il m’a consacré une heure complète, prenant le temps de me poser des questions, d'examiner mes résultats médicaux et de m'ausculter. 

À l'issue de cet entretien, il m’a diagnostiqué une encéphalomyélite myalgique (maladie neurologique complexe impliquant un dysfonctionnement du système nerveux et immunitaire) associée à un SAMA (le syndrome d’activation mastocytaire, qui est une maladie où certaines cellules du système immunitaire, les mastocytes, s’emballent et libèrent trop de substances comme l’histamine.). Il m’a prescrit des examens complémentaires, dont un TEP/IRM, afin de confirmer le diagnostic de l’EM, ainsi que des traitements destinés à soulager mes douleurs. 

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce/ces diagnostics ? Avez-vous pu recevoir toute l’information nécessaire à leur compréhension ? 

À l’annonce de ce diagnostic, j’ai traversé plusieurs phases. D’un côté, un immense soulagement : enfin, j’avais une explication à mes souffrances et j’allais être accompagnée par un médecin spécialisé dans cette maladie. Mais en même temps, une profonde tristesse m’a envahie. 

Lorsque j’ai passé mon TEP/IRM, j’ai reçu les résultats immédiatement de la part d’un professeur spécialisé dans l’encéphalomyélite myalgique. À l’annonce, je me suis effondrée en larmes. Il a pris le temps de m’expliquer en détail comment mon cerveau réagit face à cette maladie. 

Mon compagnon a pu lui poser les bonnes questions : Y a-t-il un traitement ? NON Mon état peut-il encore se dégrader ? OUI. 

Où en êtes-vous actuellement ? Quelle est votre prise en charge ? 

Malheureusement, cette maladie est encore méconnue et très peu de médecins la connaissent réellement. À ce jour, aucun traitement curatif n’existe, ce qui rend la prise en charge encore plus complexe et frustrante et tous les traitements et la médecine alternative que j’ai pu essayer pour soulager mes maux ne fonctionnent pas ou me rendent encore plus malade. 

Selon vous, pourquoi avez-vous développé ces maladies ? 

La vaccination contre le Covid a joué un rôle dans l’apparition de mes maladies. Avant cela, j’étais une femme active, en pleine santé, et je menais une vie dynamique. Après la vaccination, mon état a progressivement commencé à se dégrader, avec l’apparition de symptômes inexpliqués qui se sont intensifiés au fil du temps. 

Face à cette situation, j’ai signalé mes symptômes à la pharmacovigilance, qui a mené une enquête et validé le lien avec la vaccination en juillet 2023. Malgré cette reconnaissance officielle, la prise en charge médicale reste limitée, et les personnes touchées, comme moi, se retrouvent souvent livrées à elles-mêmes. 

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle ? 

 Cette maladie a profondément transformé mon quotidien, aussi bien sur le plan professionnel que personnel. 

Incapable de poursuivre mon travail, j’ai dû être placée en congé longue maladie. Aujourd’hui, mon invalidité a été reconnue par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), ce qui témoigne de l’impact majeur de la maladie sur mes capacités à travailler et à mener une vie normale. 

Dans ma vie privée, les limitations physiques m’empêchent de profiter pleinement de mes enfants et de participer aux activités que j’aimais autrefois. Même les gestes du quotidien sont devenus une épreuve. Cette situation entraîne également un isolement social et une dépendance accrue envers mes proches. 

Au-delà des souffrances physiques, c’est toute ma vie qui a basculé, me contraignant à m’adapter jour après jour à une réalité difficile, sans perspective de guérison à ce jour. 

Avec l'aimable autorisation de Laure

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Je souhaite continuer à avancer et m’adapter à cette nouvelle réalité. Mon principal objectif est d’obtenir une meilleure reconnaissance de ma situation afin d’accéder aux aides nécessaires pour améliorer mon quotidien. 

Sur le plan personnel, je veux avant tout profiter avec mes enfants, mon compagnon et mes amis, et m’organiser pour rester aussi autonome que possible. Adapter mon environnement de vie et trouver des solutions pour faciliter mon quotidien font partie de mes priorités. 

Je souhaite également continuer à sensibiliser sur les maladies chroniques et les personnes qui ont développé des effets indésirables post-vaccin, notamment à travers mon engagement associatif, je suis très active sur mon compte Instagram « Le combat de lilou ». Lutter pour la reconnaissance de ces pathologies et pour une meilleure prise en charge médicale est un combat qui me tient à cœur. 

Enfin, j’espère, malgré les contraintes, pouvoir garder un équilibre et trouver du sens dans cette nouvelle vie, en me concentrant sur ce qui est encore possible et en restant ouverte aux opportunités qui pourraient se présenter. 

Que conseilleriez-vous aux personnes qui vous lisent et qui connaissent aussi l’errance médicale ?  

Ne lâchez rien. Vous connaissez votre corps mieux que personne, alors faites-vous confiance et refusez que vos symptômes soient minimisés.

Aussi : 

• Documentez tout (symptômes, examens, diagnostics) pour un meilleur suivi médical. 
• Consultez plusieurs spécialistes et cherchez ceux qui connaissent votre pathologie. 
• Entourez-vous de personnes bienveillantes : proches, amis, associations. Le soutien moral est essentiel. 
• Rejoignez des groupes sur les réseaux sociaux (Facebook, Instagram) où d’autres partagent la même expérience. Ces échanges peuvent aider à trouver des pistes et du réconfort. 
• Faites valoir vos droits (AAH, PCH, invalidité) avec l’aide de collectifs ou d’une association. 
• Gardez espoir : chaque avancée, même minime, compte. 

Un dernier mot ? 

Malgré les épreuves, je choisis d’avancer. Cette maladie ne définit pas qui je suis, et chaque jour, je me concentre sur ce qui est encore possible. 

À tous ceux qui traversent l’errance médicale : ne restez pas seuls, entourez-vous et gardez espoir. Il y a toujours de la lumière, même dans les moments difficiles. 

Un grand merci à Laure pour son témoignage !  

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