Christel face à l’EM/SFC (encéphalomyélite myalgique) : entre douleur, résilience et créativité

Bonjour Christel, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d'abord, pourriez-vous commencer par vous présenter ? 

Bonjour, j'ai 41 ans. J'étais architecte d'intérieur et décoratrice à mon compte. Je suis atteinte d’EM, en état modéré, depuis 5 ans. J'ai une fille de 13 ans et mon conjoint est mon aidant. J'aime les activités manuelles, la méditation en pleine conscience et les voyages. J'aimais la randonnée, la lecture et les sorties ! 

Pouvez-vous nous raconter ce qui s'est passé après votre infection au COVID et l'apparition soudaine des symptômes ? 

Après mon infection au COVID-19, en mars 2020, qui m'a littéralement clouée au lit pendant 15 jours, je m'en suis remise et j'ai pu reprendre mon activité professionnelle et le sport. Ce n'est que deux mois plus tard, le 27 mai 2020 précisément, que je me suis réveillée avec des douleurs atroces dans tout le corps et l'esprit complètement embrumé : vertiges, nausées… C'était comme si j'avais une grippe en même temps qu'une énorme gueule de bois et qu'on m'avait passée à tabac pendant la nuit. Je pensais que ça allait passer tout seul, mais non : je me réveille chaque jour dans cet état-là. C'est devenu un combat. 

Comment avez-vous vécu l'errance médicale avant d'obtenir un diagnostic d'encéphalomyélite myalgique ? 

Très mal ! C’est affreux de ne pas savoir ce que l’on a et de ne pas pouvoir mettre une étiquette sur son état. Mais j’ai eu beaucoup de chance, car cette errance n’a duré que neuf mois. C’est très peu par rapport à certains autres malades. 

C’était très dur, car cela rend le rapport à la maladie impossible à gérer et à encaisser. D’autant plus que l’entourage est alors très sceptique et minimise la douleur, du fait que la maladie soit invisible. Même les médecins qui ne connaissent pas cette pathologie – car si l’encéphalomyélite myalgique n’est pas étudiée en école de médecine, elle est cependant reconnue par l’OMS depuis 1969 – ont tendance à nous dire que c’est « dans la tête » ou qu’il s’agit d’une dépression. 

On psychosomatise énormément l’EM. Je me suis sentie discréditée et considérée comme folle, voire fainéante, aux yeux de certains professionnels de santé et de membres de l’entourage. Et même après le diagnostic, les remarques désobligeantes fleurissent encore aujourd’hui ! 

Quels ont été les symptômes les plus difficiles à comprendre ou à faire reconnaître au début ? 

Étant donné que tous les examens ressortent bons, c’est difficile de faire comprendre qu’on a telles ou telles douleurs/difficultés alors qu’il n’y a pas de preuves scientifiques (quoique j’aie quand même des hypométabolismes dans trois régions cérébrales). 

Les douleurs sont invisibles, donc difficiles à faire comprendre. Les problèmes cognitifs sont eux plus sources de moqueries ou de rigolades… 

Mais le plus dur – encore aujourd’hui – c’est de faire entendre (et de comprendre soi-même) la fluctuation des symptômes : les capacités sont variables d’un jour à l’autre. Ce n’est pas parce qu’un jour je réussis à marcher un peu plus que le lendemain je pourrai en faire autant… Au contraire, la maladie a tendance à se venger de chaque effort fourni et nous vide de notre énergie très rapidement. Ça, c’est vraiment difficile à appréhender. 

Quel impact la maladie a-t-elle eu sur votre vie professionnelle et personnelle au fil du temps ? 

Je vais être honnête : cette maladie détruit tout sur son passage. Il est impossible de continuer à travailler à cause des symptômes : perte de mémoire, flou cérébral, difficulté de concentration, épuisement à la moindre réflexion, douleurs qui empêchent notamment de conduire… 

La vie personnelle en est également affectée, car on ne peut plus faire les mêmes activités qu’avant, ni le ménage, ni la cuisine… On a besoin d’être aidé pour beaucoup de tâches du quotidien, et ça, c’est complexe à accepter, autant pour nous que pour notre cercle familial. 

Le couple est un grand tabou de l’impact de la maladie, car cela chamboule tout… La maladie nous change, j’ai changé, alors que le monde extérieur des valides reste le même, et l’adaptation entre ces deux mondes est périlleuse, voire relève du miracle ! 

Il faut apprendre à composer, à se réinventer, à s’adapter… Finalement, c’est un travail à plein temps !   

Comment avez-vous vécu le passage par le mi-temps thérapeutique, puis l'arrêt de travail prolongé et l'invalidité ? 

C'était très compliqué, car céder mon entreprise a été, pendant trop longtemps, hors de question. Mais avec le recul, lâcher prise est la meilleure chose que j'ai faite. Le mi-temps thérapeutique n’a été utile que sur le papier, car il était impossible à mettre réellement en place dans mon ancienne profession. 

L’arrêt, bien que très, très compliqué à accepter, a finalement été salvateur, car à trop insister j’aurais dégradé mon état. J’ai arrêté juste à temps, je pense. J’y suis parvenue grâce à l’aide d’une hypnothérapeute (de la médecine anti-douleur) qui m’a sauvé la vie, comme j’ai l’habitude de le dire, et qui m’a aidée à prendre du recul. 

Aujourd’hui je suis en invalidité catégorie 2, et j’ai reçu cette nouvelle (car le parcours administratif est très long et fastidieux) comme un vrai soulagement. 

Quel a été votre parcours avec les différents spécialistes et le système de soins ? 

Tout d'abord, je suis allée consulter ma généraliste. Dans un premier temps, elle m'a crue dépressive et/ou en burn-out. Puis, au bout d'un an, voyant que mon état se détériorait, elle m'a envoyée voir une interniste à l'hôpital. 

Entre-temps, j'ai quand même passé IRM, scanner, EMG, prises de sang à gogo… consulté cardiologue, rhumatologue, infectiologue, neurologue, psychologue, neuropsychologue… Tous bottaient en touche, ne me proposant aucun traitement ni piste d'amélioration. 

L'interniste m'a diagnostiquée tout de suite, en avril 2021, et m'a proposé plusieurs traitements symptomatiques pour alléger mon quotidien, faute de pouvoir soigner la maladie. Elle m'a parlé du pacing : une technique de gestion de l'effort qui sert à ne pas détériorer son état général, méthode essentielle pour tous les malades de l’EM. 

Quelle place ont occupé les médecines alternatives dans votre parcours et qu'est-ce qu'elles vous ont apporté ? 

Une place très importante ! Attention, rien de miraculeux, contrairement à ce qu'on voudrait parfois nous faire croire, mais chaque praticien m'a apporté quelque chose, que ce soit sur le plan émotionnel (l'acceptation, la façon de m'adapter, de vivre avec la maladie…) ou sur le plan physique (des techniques pour diminuer la douleur, pour se reposer plus profondément…). 

J'ai consulté : naturopathe, acupuncteur, sophrologue, hypnothérapeute, médecine chinoise, japonaise, méditation, et même énergéticien et guérisseur. J'ai pu apprendre sur moi avec chacun d'entre eux, et c'est un parcours très intéressant et enrichissant. 

C'est grâce à tout ça qu'aujourd'hui je sais qui je suis, ce que je veux, ce que je ne veux plus, et que j'accepte ma nouvelle vie avec l’EM collée à moi !   

Comment vivez-vous le fait que la maladie soit encore souvent perçue comme psychosomatique ? 

Je trouve que c'est très vexant et insultant. Ça me met en colère d'avoir à me justifier à cause de l'ignorance des autres. Les personnes qui font cela ne cherchent pas à comprendre ; elles sont dans le jugement. C'est injuste, et je pense que c'est pour cela que tant de malades se retrouvent seuls. 

La solitude fait malheureusement vraiment partie de la pathologie. Même avec un diagnostic, on doit expliquer chacune de ses réactions, comportements, pourquoi on annule, pourquoi on ne peut pas faire telle ou telle chose, pourquoi on doit stopper et aller s'allonger… La maladie méconnue et invisible est un vrai fardeau. J'ai l'impression, aux yeux de certains, d'exagérer alors que c'est neurologique et non “dans la tête”. 

Pourquoi avez-vous ressenti le besoin de créer un personnage animé pour parler de la maladie et soutenir les autres patients sur Instagram ? 

Avant d'avoir mon diagnostic, alors que j'étais encore en errance médicale, j'ai beaucoup cherché sur les réseaux sociaux et les sites internet des réponses à mes symptômes. Et c'est grâce à des comptes Instagram et aux sites des associations de l'EM que j'ai pu me reconnaître dans leurs histoires et leurs parcours. Je me suis sentie moins seule, et ça m'a vraiment fait du bien de savoir qu'on est des millions dans le monde coincés avec cette maladie. 

À mon tour, je me sens utile en aidant, inspirant, partageant mes astuces du quotidien et surtout, je souhaite faire connaître la maladie aux valides, pour justement qu'on arrête de penser que cette maladie est psychosomatique. 

Alors j'ai créé cette abeille-fée animée et joyeuse (@vivre.l.em), qui contrebalance avec les sujets lourds abordés, afin de toucher un maximum de personnes. Bien sûr, à travers elle, je ne peux parler que de mon vécu et du stade léger et modéré de l'EM, mais j'espère ainsi soutenir certains malades. 

J'ai aussi créé une chanson très récemment à ce sujet : https://youtu.be/4DjswHchFhc?si=0sXHY62pm6DUJNqJ 

Aujourd'hui, qu'est-ce qui vous aide à tenir au quotidien et quel message souhaitez-vous transmettre aux personnes atteintes d'EM ? 

J'ai beaucoup d'espoir quant à la découverte d'un médicament curatif. Au Canada, ils ont identifié l'empreinte biologique de l'EM, ce qui constitue déjà une grande avancée. 

Mon message serait d'inciter tous les malades à pratiquer le pacing au maximum en attendant le traitement. Il ne faut pas oublier que tout est possible : ce n'est pas une maladie dégénérative mais évolutive, donc on peut soit aller mieux, soit stagner dans un état à peu près viable. 

C'est exactement cela qui me fait tenir : l'idée de me sentir utile et l'espoir de jours meilleurs. Et puis les arts créatifs, auxquels je m'exerce tous les jours, sont essentiels ; il est important de se trouver une nouvelle passion. 

Un dernier mot ? 

Ce serait génial de trouver un parrain : une personne de notoriété publique qui puisse porter notre voix, afin de mettre non seulement en lumière la maladie auprès de l’opinion publique, mais aussi de chercher des financements pour la recherche d'un traitement. Appel à candidature ! 

Un grand merci à Christel pour son témoignage !

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