Association AFDIAG : un accompagnement dédié pour les enfants et les adultes intolérants au gluten

Bonjour Brigitte, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Bonjour, merci d’avoir accepté cette interview. Pourriez-vous commencer par vous présenter ? 

Je m’appelle Brigitte Jolivet, je suis Présidente de l’AFDIAG (Association Française Des Intolérants Au Gluten) depuis 24 ans. 

Pourriez-vous nous parler de l’intolérance au gluten ? Quels en sont les symptômes ? Comment savoir si on est intolérant au gluten ? 

La maladie cœliaque est une intolérance permanente à certaines fractions protéiques du gluten. Elle provoque une atrophie villositaire (destruction des villosités de l’intestin grêle). Il s’ensuit une malabsorption des nutriments, en particulier du fer, du calcium et de l’acide folique. Il ne faut pas confondre l’intolérance au gluten avec les allergies au blé ou au gluten, plus rares, qui mettent en jeu des mécanismes immunitaires différents, en particulier les réactions à IgE (avec parfois œdème de Quincke ou choc anaphylactique).  

La forme du nourrisson ou celle du jeune enfant est la plus classique. L'enfant présente souvent une diarrhée chronique, il est fatigué, apathique et triste. Son abdomen est ballonné et ses membres graciles. Il existe le plus souvent un ralentissement de la croissance en poids puis en taille.  

Chez l'enfant plus âgé, la maladie peut être peu symptomatique, limitée isolément à une petite taille, un retard d’apparition de la puberté, une anémie ferriprive chronique, des anomalies de l'émail dentaire, des douleurs articulaires…  

Chez l'adulte, les signes de la maladie cœliaque peuvent être la diarrhée et un amaigrissement inquiétant. Plus souvent que chez l’enfant, la maladie peut être mono-symptomatique (anémie ferriprive, ostéoporose…) ou atypique (se manifestant par des crampes musculaires, une stomatite aphteuse, des irrégularités menstruelles, des fausses couches à répétition…).  

Il faut donc évoquer systématiquement la maladie cœliaque devant ces symptômes, dont le nombre et l’intensité varient d’une personne à l’autre. 

Comment est née l’association AFDIAG (Association Française Des Intolérants Au Gluten) ? Pourquoi avez-vous décidé de fonder cette association ? 

L’Association Française Des Intolérants Au Gluten est née en 1989. Elle a été créée par des cœliaques ou parents d’enfants cœliaques afin de rompre l’isolement et d’accompagner les personnes concernées. L’AFDIAG (régie par la loi de 1901) a pour mission d’informer, d’aider et de défendre les cœliaques, les personnes atteintes de dermatite herpétiforme (forme dermatologique de la maladie cœliaque), de sensibilité au gluten non cœliaque, leur famille et leur entourage, les professionnels de santé et de l’alimentation, les pouvoirs publics…  

Quelles sont les principales missions de l’AFDIAG ? 

L’AFDIAG, pour accompagner ses adhérents au quotidien, propose : 

Plateforme d’éducation en santé

La première plateforme bicéphale de formation dédiée à l’Éducation à la Santé au service des personnes atteintes de pathologies liées au gluten (maladie cœliaque, hypersensibilité au gluten non cœliaque, dermatite herpétiforme). Chaque semaine, une équipe AFDIAG, formée de longue date au régime sans gluten, anime des visioconférences en petits groupes (maxi 15 personnes) sur des thèmes déterminés en collaboration avec l'infirmière en Éducation Thérapeutique de l'AFDIAG. 

L'AFDIAG permet aux personnes atteintes de maladies liées au gluten d’être actrices et de devenir expertes de leur pathologie et du régime sans gluten. 

Coaching personnalisé par téléphone sur rendez-vous 

Une infirmière diplômée en Education Thérapeutique, anime des séances de coaching téléphonique à discrétion pour les adhérents atteints de maladies liées au gluten. Après avoir réalisé un bilan, elle aide l’intolérant au gluten à acquérir ou maintenir les compétences pour vivre sans gluten au quotidien. 

Atelier d'introduction à l'autohypnose, hypno-relaxation et bains sonores en présentiel (Paris) ou en visioconférence 

Les ateliers d'hypnose proposent une technique de relaxation qui combine les principes de l'hypnose et de la relaxation. L'hypnose permet d'accéder à vos ressources intérieures, induire le lâcher prise, la concentration, la motivation, la créativité et la projection vers l'avenir. Ils pourront être accompagnés de bains sonores créant des vibrations qui facilitent la relaxation profonde et l'état hypnotique. 

Délégués en région pour plus de proximité 

L’AFDIAG dispose d’un réseau de délégués bénévoles en région. Après avoir été formés, ils sont les relais de l’Association auprès de ses adhérents. Les délégués proposent, tout au long de l’année, des actions de proximité (réunions, ateliers, manifestations…) pour accompagner les personnes atteintes de pathologies liées au gluten, les informer et les sensibiliser. 

Colloques médicaux 

Avec la participation de notre Comité Médical. 

Stages d’éducation nutritionnelle pour les jeunes de 9 à 17 ans 

Les stages d’éducation nutritionnelle permettent de parler de la maladie, de ses contraintes, de la manière de vivre avec un régime d’exclusion. Ils sont l’occasion d’échanger avec d’autres enfants vivant la même situation afin de se sentir moins isolé. Ils sont également un excellent moyen d’apprendre à cuisiner sans gluten et à acquérir les bons réflexes nutritionnels grâce aux ateliers encadrés.  

Séjour de découverte pour les adultes 

Ces séjours comprennent des excursions et autres activités (ateliers cuisine, échanges, convivialité …). 

Pour sensibiliser au maximum le grand public, les industriels et les professionnels de santé, l’AFDIAG participe régulièrement à de nombreux salons, congrès et conférences autour du ‘sans gluten’ et des pathologies liées au gluten. 

Quel est votre champ d’actions d’un point de vue géographique ? 

L’Association est nationale avec des délégués en région pour plus de proximité.  

Organisez-vous des événements et des rencontres entres patients ? Si oui, pourriez-vous nous citer des exemples d’évènements passés ? Quels sont les évènements à venir ? 

Nous organisons des colloques médicaux (à Paris en mars 2023, le prochain colloque est le 13 janvier à Clermont-Ferrand), les délégués organisent des rencontres dans leur départements, nous participons aux congrès médicaux chaque année (JFHOD, JFN, AFDN, JDP, JNMG…), des stages d’éducation nutritionnelle… 

Quels sont les projets de l’AFDIAG à moyen et long terme ? Les actualités ? 

Formation des restaurateurs au sans gluten et application, ateliers bien-être (autohypnose, relaxation), ateliers de cuisine, nouveau site Internet, démarches auprès du Gouvernement pour l’amélioration du dépistage et de la prise en charge des personnes atteintes de pathologies liées au gluten … 

Où pouvons-nous vous retrouver sur Internet ? 

Le site www.afdiag.fr offre des espaces réservés aux adhérents ainsi qu’aux professionnels. 
Les réseaux sociaux (Facebook, Instagram, LinkedIn) informent et favorisent les échanges avec nos adhérents mais également le grand public. 

Selon vous, pourquoi est-ce important pour les patients de rejoindre une association ?  

Les associations de patients permettent de rompre l’isolement des personnes atteintes de pathologies chroniques, de les informer et de partager leurs expériences afin de faciliter la vie au quotidien. C’est une aide précieuse pour accepter et mieux comprendre sa maladie. 

Enfin, que conseillerez-vous aux membres Carenity ? 

Gardez un état d'esprit positif pour bien vivre sa pathologie et son régime sans gluten. Bien que l'on puisse avancer rapidement seul, c'est ensemble que nous parviendrons à aller plus loin. 

Un dernier mot ? 

L'AFDIAG est à vos côtés pour vous accompagner dans votre régime sans gluten. Elle met à votre disposition toute sa documentation et ses ressources pour vous aider à gérer au mieux votre quotidien sans gluten.