Maladie cœliaque : comment Sylvanie a appris à composer avec un régime strict au quotidien

Bonjour, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d'abord, pourriez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Bonjour, je m’appelle Sylvanie DE SOUSA-REIS. La maladie cœliaque m’a été diagnostiquée en septembre 2010. J’ai tout de suite adhéré à l’AFDIAG, puis, en 2017, j’ai décidé de prendre le rôle de déléguée départementale pour participer activement à la vie de l’association. Plus récemment, j’ai pris le poste de chargée des relations adhérents, pour être au plus près des adhérents ou des personnes ayant besoin de réponses à leurs questions.   

Pourriez-vous nous parler de la maladie cœliaque et de ses symptômes ? 

La maladie cœliaque est une maladie auto-immune, à ne pas confondre avec une allergie. 

Celle-ci peut présenter différents symptômes, des plus courants — amaigrissement, diarrhées chroniques, anémie ferriprive — aux plus atypiques : anomalies de l’émail dentaire, irrégularités menstruelles… 

C’est une maladie qui n’a pas de traitement médicamenteux ; elle nécessite le suivi d’un régime alimentaire sans gluten strict, à vie.   

À quel âge et dans quelles circonstances avez-vous été diagnostiqué(e) de la maladie cœliaque ? 

Nous avons cherché pendant plusieurs années d’où pouvaient provenir mes différents symptômes, sans nous pencher directement sur cette maladie. Au final, à l’âge de 20 ans, la gastro-entérologue a choisi de faire des explorations internes, et c’est au décours d’une fibroscopie digestive que la maladie s’est révélée (analyse de la paroi du duodénum : atrophie villositaire totale).   

Quels ont été les premiers signes qui vous ont alertée ? 

Au début, j’avais une grosse fatigue et une anémie ferriprive chronique (manque de fer). Puis, petit à petit, d’autres symptômes se sont installés, tels que de l’apathie, de la tristesse, mais aussi une stomatite aphteuse. 

Le diagnostic a-t-il été rapide ou avez-vous connu une période d’errance médicale ? 

Il a fallu quatre ans de recherches pour qu’on en vienne à cette maladie. Les médecins ont cherché beaucoup de maladies potentielles, mais tous les résultats s’avéraient négatifs. C’était long, fatiguant et angoissant. Les médecins n’étaient pas assez informés de cette pathologie.   

Quelle a été votre réaction à l’annonce de la maladie ? Et celle de votre entourage ? 

Sur le coup, je me rappelle avoir été désemparée ; j’ai pleuré pendant trois ou quatre heures d’affilée. 

Pour l’anecdote, j’adorais manger du riz. Je me suis arrêtée à une pharmacie où j’ai demandé si le riz contenait du gluten. La pharmacienne m’a dit que oui, je me suis alors effondrée… Alors que, le lendemain, j’ai appris qu’il n’en contient pas : lorsqu’on ne sait pas, il vaut mieux ne pas s’avancer. 

Mes parents ont été d’une grande aide et un gros soutien. Nous avons de suite trouvé l’AFDIAG (Association Française des Intolérants au Gluten). Il y avait un colloque médical vingt jours plus tard à Nantes, où nous nous sommes rendus pour prendre le maximum d’informations (alors que nous habitions Bordeaux).  

Comment avez-vous adapté votre alimentation au quotidien ? Avez-vous trouvé cela difficile ? 

J’ai pris un mois pour me renseigner au maximum, « digérer » l’information et le fait que je partais sur un régime sans gluten strict à vie. 

J’ai regardé les différents produits qui existaient avec le logo Épi de Blé Barré (qui certifie l’absence de gluten), dans le commerce et sur Internet. Je me suis familiarisée avec le fait de lire toutes les compositions des produits que j’achetais. Mon temps passé à faire les courses a doublé. 

Mais le plus difficile, au début, a été de gérer les sorties en famille, entre copains, ou le repas du midi en ville. 

Rencontrez-vous des difficultés pour trouver des aliments sans gluten adaptés à vos besoins et à un prix raisonnable ? 

Il y a quinze ans, l’offre était encore limitée, mais depuis, les produits se sont grandement diversifiés. Il est beaucoup plus simple de trouver des aliments sans gluten, que ce soit dans les supermarchés ou les magasins bio. Cependant, il est vrai que les produits industriels sans gluten ont un coût bien plus élevé que les produits « classiques ». Si nous comparons deux paquets de craquottes, celui sans gluten sera forcément plus cher. 

Mais, dans le cadre de la maladie cœliaque, la Sécurité sociale nous octroie un remboursement partiel de certains produits, sous conditions. De plus, nous avons le droit de manger un grand nombre d’aliments « bruts » (légumes, fruits, viandes, quinoa, riz, maïs…). Certes, il faut un peu cuisiner, mais il y a de quoi se faire plaisir. 

Comment gérez-vous les repas en dehors de chez vous ? 

Dès lors que je sors de chez moi, le lieu où l’on mange est ma première préoccupation. Je me renseigne en amont et, si ça n’est pas possible, j’explique tout au serveur sur le moment. Je demande la carte des allergènes. Je prends souvent une viande grillée ou un poisson avec son accompagnement (riz ou légumes), mais je précise toujours qu’il ne faut rien d’autre. Généralement, je vais dans des lieux que je connais, où je sais que je peux manger sans complications. J’ai toujours du pain sans gluten dans mon sac. 

Quand je suis invitée chez des amis, nous élaborons souvent le menu ensemble, et chacun fait toujours de son mieux. Souvent, je ramène le dessert, ce qui est le plus compliqué à trouver ou à faire sans gluten, et j’amène toujours mon pain. En revanche, les voyages, c’est souvent le top ! La France a un peu de retard au niveau du « tourisme sans gluten ». Dans les pays limitrophes, les restaurants possèdent, pour la plupart, des cartes ou adaptations sans gluten. Tous les serveurs sont au courant de ce qu’est le gluten. Les produits y sont beaucoup plus développés. 

La maladie a-t-elle eu un impact sur votre vie sociale et votre bien-être mental ? 

Au début, oui. La peur constante de faire une erreur dans mon régime alimentaire m’a fait me renfermer sur moi-même. Je ne sortais plus et je refusais de manger en dehors de chez moi, de peur d’être malade. 

On se rend compte que l’alimentation est une part tellement importante de notre existence et de notre quotidien… 

Mais, quand j’ai vu que tout le monde autour de moi était bienveillant et avait l’envie de bien faire pour m’accueillir lors d’un repas, alors j’ai davantage communiqué et j’ai pu retrouver une vie sociale normale.  

Êtes-vous suivie par un professionnel de santé spécialisé ? Quel est son rôle dans votre prise en charge ? 

J’ai surtout été suivie au début du diagnostic par la médecin gastro-entérologue. Elle s’est assurée que j’avais bien mis en place mon régime alimentaire, puis, un an plus tard, j’ai eu une fibroscopie de contrôle pour vérifier que les villosités avaient bien repoussé. 

Depuis, je revois de temps en temps la médecin, qui me fait une analyse sanguine pour vérifier que je n’ai pas de carences. J’ai également réalisé une ostéodensitométrie et une nouvelle fibroscopie de contrôle (14 ans plus tard). 

Il n’y a pas de suivi précis, tant que je suis bien mon régime alimentaire et que je n’ai pas de pathologies associées. 

Quelles sont, selon vous, les plus grandes difficultés au quotidien avec cette maladie ? 

Le plus difficile au quotidien est le côté social. Il faut sans cesse expliquer pourquoi on ne peut pas manger ceci ou cela, ce qui amène forcément aux questions : « Quels sont les symptômes si on en mange ? », « Comment te l’a-t-on découvert ? ». 

On se doit également d’être toujours vigilant aux contaminations. Par exemple, à mon travail, presque chaque jour, il y a le petit-déjeuner (viennoiseries, pain…), mais à l’heure du midi, la table est pleine de miettes… ma hantise ! 

Je dois sans cesse m’adapter et être sur le qui-vive. 

Quel conseil donneriez-vous à une personne qui vient d’être diagnostiquée ? 

Je lui dirai de prendre le temps de se renseigner (car beaucoup d’infos sur le net ne sont pas toujours fiables), d’apprivoiser son nouveau régime alimentaire. Et surtout, de savoir qu’elle n’est pas seule. 

Grâce à l’AFDIAG, j’ai participé à des rencontres dans mon département qui m’ont permis de rencontrer des gens comme moi, d’échanger sur nos quotidiens… ça m’a rassurée. 

Un dernier mot ? 

Pour les personnes qui viennent d’être diagnostiquées : armez-vous de courage. Le plus dur est de s’y mettre, ensuite, ça devient de la routine. 

Et surtout, n’hésitez pas à adhérer à l’AFDIAG. Ils fournissent une mine d’informations sûres, des astuces pour le quotidien, des coachings personnalisés, des visios éducatives où chacun peut s’exprimer. Et surtout, ils défendent nos droits, nous permettent d’avoir une meilleure prise en charge et de développer la recherche. 

Un grand merci à Sylvanie pour son témoignage !   
 
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