Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques

Bonsoir,

Bel article qui résume bien notre fardeau, pas facile à vivre car les crises ne préviennent pas et nous fatigue tellement, pour ma part j'étais sous lyrica que j'ai arrêté il y a un mois et je prends maintenant Neurontin 300mmg 3 fois par jour ça m'aide à supporter la douleur mais qui reste présente sans parler des crises c'est épuisant.

Je suis collaboratrice comptable et le fait d'avoir un travail ou je reste assise est compliqué, pour l'instant je suis à temps partiel, mais la période fiscale arrivant je vais être à temps plein et j'avoue que j'appréhende un peu, enfin on verra.

Mes séances de kiné m'aide beaucoup mais trop peu nombreuses j'y vais tous les 15 jours et c'est d'ailleurs mon kiné qui m'orienté vers un rhumato à Amiens qui a diagnostiqué la fibro après 5 ans à trainer, quant à mon médecin il est totalement dépassé, la dernière fois il m'a dit qu'il fallait savoir se contenter de 50% de douleur en moins , facile à dire quand on a pas à le vivre.

Juste une question avez vous vous aussi votre corps qui se bloque de partout dés vous restez statique?

Bon courage à tous et à toutes

Véro

Bonsoir merci pour l'article bien écrit je suis aussi fibromyalgique depuis 2009 enfin diagnostiquée car je pense aussi que je laie depuis plus longtemps 

Je me sens souvent impuissante et seul avec cette maladie j'ai assez bien de médicament mais la fatigue et toujours la et les douleur aussi 

enfin voilà 

PS si il y a des fautes je suis dyslexique 

Sylvie

Bonjour,

J'ai été diagnostiqué fibromyalgie, après une grosse dépression du à une fatigue chronique. J'étais suivie par une psychiatrique et après avoir eut le diagnostique par une neurologue et une psychologue au centre anti douleur. Sur soupçon d'un ostéopathe. Mon suivit psy je me suis rendue compte que je suis née  avec. Cela était la clé qui m'a fait comprendre pourquoi je me suis toujours senti différent un soulagement.  Mais mon corps est de plus en plus fatigué. Et il a toujours essayer de m'avertir j'ai cumulé beaucoup de problèmes de santé des que j'ai commencé de travailler. Faut dire que le travail physique  ne lui convenait  pas... je ne fais pas de fièvre, juste un état fébrile. Mais comme  au plus loin que je me souviens j' ai toujours avalé des médocs. Si les médecins pouvaient essayer  de comprendre plutôt que de me dire des bêtises et prendre ça au dessus de la jambe. Chacun ça spécialité ce qui ne permet pas d'avoir une vue d'ensemble. Heureusement bon gynécologue, bon psychiatre, bon ostéopathe Mais plus de 40 ans trop tard.  Pareil pour mon fils il a 30 ans et cette  année on lui a trouvé 2 problèmes aux dos et 2 chirurgiens qui l'ont opéré à 18 et 20 ans lui ont remediablement abîmé  le tendon et son genou et inutilisable. Et pourtant ils étaient spécialiste du genou le premier en médecin du sport et en plus il a fallu payer un supplément d'avance et très chers. Ce n'est pas de la fibro mais la  même chanson paresse, simulation, etc....

@Vero Oui, pour ma part j'ai aussi des soucis lorsque je reste trop longtemps dans une même position. Si je reste assise un certain temps et que je veux me lever, je dois me tenir pour ne pas tomber (c'est arrivé plus d'une fois), rester d'abord debout quelques minutes puis seulement je parviens à marcher petit à petit. Cela passe très vite, mais sur le moment c'est très impressionnant. Je dis à mes ami(e)s que je dois me dérouiller avant de me remettre en route lorsque je suis restée longtemps assise, au cinéma par exemple, ou pour prendre un verre. 
Le plus dur, c'est si je reste longtemps dans la même position après avoir fait un effort. Et parfois ça m'arrive d'un coup. Par exemple je me promène dans un parc et en plein milieu je sens tout à coup mes jambes qui se figent. Je m'assieds sur un banc et attends quelques minutes. Horreur ! Plus moyen de faire un pas ! A présent je le sais et je continue (ou rebrousse) mon chemin, à mon rythme, mais pas question de s'arrêter sans quoi je dois faire appel à une ambulance ! 
Les gens (et les médecins en particulier) ne se rendent pas compte de ce que c'est. On ne contrôle plus son propre corps. Perso je trouve ça flippant.
La 1ere fois que j'ai eu une "crise" j'avais bien forcé la veille et je me suis réveillée le lendemain, dans mon lit, mais incapable de bouger ne fut-ce un orteil, lever un doigts, ouvrir les yeux, répondre à une personne qui me parle,... Rien, nothing, nada ! Je ne sentais plus mon corps. J'ai cru que j'étais morte ! Et que mon esprit était présent mais ne parvenait plus à animer mon corps. Vraiment flippant. 
A présent je sais que ça peut arriver et je ne panique plus. Par contre, horreur si vous avez quelqu'un prêt de vous qui ne vous prend pas au sérieux et veut "vous secouer", vous engueule, vous insulte même...

Pour moi les réactions d'autrui sont vraiment difficile à supporter. Et ça me va loin. Que se soit à l'école, au travail, dans la vie familiale, sociale, auprès des médecins et contrôleurs du chômage ou de la mutualité, ce refus de vous croire, de vous accepter avec votre handicap et de vous respecter, physiquement et socialement... Moi c'est ça qui m'a conduite à des problèmes psychiatriques. J'ai aussi la fibro depuis l'enfance (j'ai 47 ans à présent), j'ai toujours cru qu'avec le temps on comprendrai mieux la maladie et les malades, que l'on serait mieux traités, et je suis tombée de très très haut... Exclusion du chômage, problèmes financiers, début de dépression, en "arrêt de travail" avec des indemnités mutuelles, en recherche de logement, et rien trouvé durant presque 3 ans ! La plupart des proprio ne veulent pas "d'allocataires sociaux". Il faut travailler, à temps plein, avec un CDI si possible, et gagner 3 fois le montant du loyer pour avoir droit à se loger. Même pour des colloc à 300 euros on me refusait.
Bref, la maladie m'a apporté non seulement son lot de symptômes, mais également des difficultés de tout ordre, sociales, matérielles, financières, etc. Aujourd'hui j'ai beaucoup de colère vis-à-vis du monde médical et politique. Et du système en général.

Bonjour à tous 

L article resume effectivement cette foutue pathologie .Pour ma part mon médecin traitant soupçonnait la fibromyalgie suite à  des douleurs quotidiennes du genou de la tête. Épaule main. Et bas du dos en 2016. Après deux an de douleur. Il m a fait un courrier pour voir un rhumatologue. J ai appele divers hopital pour leur dire que je devais voir un rhumato pour suspicion de fibromyalgie . J ai été dirigé au centre anti douleur de l hôpital cochin qui m ont cru et reconnu la fibromyalgie en juin 2016. Il m a prescrit une machine TENS 2. Efficace pour la douleur mais à courte durée.  Avec accupan et versatis.  Ainsi que des seances d hypnose et d acupuncture .Puis sont apparu d autres douleurs au fur et à  mesure que les mois passé. Douleur haut du dos ,ventre ,pieds ,fesses, hanche et jambes. Avec des reveils nocturnes entre minuit et 4h du matin et des raideurs matinals et soiree. En mars 2017 j'ai  été reconnu par le radiologue et mon médecin traitant de spondylarthrite ankilosante .un des rhumato du   centre anti douleur m a dit qu' il fallait que j arrête de faire des examens et de voir divers spécialiste et qu il fallait que j apprenne à vivre avec les douleurs du à la fibtomyalgie . J étais complètement anéanti.  Une infirmière du CMP m a beaucoup aidé moralement car je n arrivais plus à gérer mes douleurs et le regard des autres qui ne me croiyait pas. Depuis que j ai obtenu la reconnaissance de l handicape en juin 2017, mon travail  a accepté deux jours de télétravail. Le travail m aide réellement car je ne suis plus focalisé sur mes douleurs. Même si je souffre en silence pour éviter d être rejeter . Malgré mon silence mon ancien service m a mis au placard et j ai du changé de service . L ambiance n est pas super quand une de mes collègues atteind aussi de fibromylgie depyis 5 ans est absente. Les gens qui ne souffrent pas quotidiennement ne peuvent pas comprendre ce que nous ressentons . Des fois j arrive à  marcher normalement et des fois tres tres difficilement  vu que je ne peux plus prendre des anti inflammatoires  depuis 2010. Lors de grosses crise je prends  de la cortizone avec izalgi , doliprane et versatis qui arrive à  me soulager un temps .

Bon courage à tous