Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques

Momo 49 moi aussi le jour ou j ai ete diagnostiqué on m a dis vous etes fibromyalgique  aurevoir rien de plus 3semaines apres j y retourne pour savoir quoi faire et la il me dit vous avez besoin d être rassuré  Rassuré non mais je rêve  alors j ai de la chance il y avait une association de fibromyalgie j ai appris avec eux dans les congrès ou je suis allé grace a ce congres j ai trouvé un médecin qui m apris dans son service anti douleur et de la j ai appris surtout des techniques sans médicaments mon avis personnel c est que les medocs ne sont pas la solution j ai tout arrêter depuis 6 mois et je vais mieux mais il faut mettre en place beaucoup de choses pour vivre avec une fibromyalgie bon bon courage😅🎆

Re bonjour à toutes et à tous,

Il est vrai que les médecins et spécialistes en matière de douleurs chroniques et fibromyalgie sont un peu démunis face à la fibromyalgie. Car si on comprend certaines choses avec le temps (par exemple qu'il y a une anomalie dans le cerveau qui donne de mauvaises infos au corps et sécrète trop ou pas assez de neurotransmetteurs - comme la sérotonine par exemple, raison pour laquelle on donne des SSRI (recapteurs de sérotonine) , médicament qui appartiennent à la famille des anti-dépresseurs, pour le moment en tout cas, puisqu'il est question de changer les notices et indiquer d'autres pathologies soignées par les mêmes médocs, comme la fibro, soit !), si on comprend certaines choses et certaines réactions du corps, on ne connait toujours pas la raison de ces anomalies.
Même la théorie du "choc déclencheur" est remise en question (et perso je pense que c'est une bonne chose, perso j'ai la fibro depuis l'enfance alors à moins que ce ne soit la naissance qui ai été un "choc déclencheur"... et il y a un facteur génétique qui est à l'étude puisque l'on remarque que dans une même famille on retrouve plusieurs personnes atteintes d'une pathologie liée au cerveau. Aussi c'est la même partie du cerveau qui gère nos humeurs par exemple, nos émotions, nos états d'âme,... mais aussi le stress, l'anxiété, etc. Donc tout cela est lié et souvent on remarque que le stress aggrave les symptômes, engendre des angoisses, etc. Mais trop facile de dire "il FAUT que tu gères le stress", tu "DOIS" penser positif (perso les il faut, tu dois, et j'en passe me gonflent royalement). Non seulement cela conforte l'idée que la fibromyalgie est une maladie "psychosomatique" (dans le mauvais sens du terme puisque beaucoup l'apparente encore à "c'est en pensant négativement que tu te rends malade", et y compris des médecins et soit disant spécialistes, ou pire, beaucoup de médecin "contrôle" (ils osent dire médecins conseils ici en Belgique, mais avec une visite de 3 minutes chrono sans que vous ne puissiez ouvrir la bouche, je n'appellerai pas ça médecins conseils, d'ailleurs on devrait porter plainte contre cette seule appellation et contre les horreurs que ce type de "médecins" peuvent vous sortir ! Si un canal se trouve à proximité on retrouverai pas mal de personnes qui sortent de chez ces "médecins" et se jetteraient direct dans le canal ! mais soit). A présent on parle de douleurs neuropathiques, ce qui est encore différent. 

Donc oui, les médecins sont aussi dans le questionnement, même s'ils ont compris certaines choses (notamment que l'un des symptômes de la maladie est la perte de cognition, ce qui explique les troubles de mémoires, le "brouillard' ressenti souvent, le manque de coordination, manque d'équilibre, lapsus, dyslexie, et j'en passe.

Je tiens aussi à dire, non pour décourager mais parce que plus vite on accepte les aléas de la maladie, plus vite on parvient à la gérer. Pour ma part je la considère comme un handicap, point.
Ainsi comme une personne qui ne voit que d'un oeil ou n'entends que d'une oreille, oui, il faut faire avec. 
De même par rapport à l'entourage, à présent lorsqu'on me demande si j'ai essayé telle ou telle méthode ou lu tel ou tel bouquin (en sous entendant qu'il s'agit d'une maladie que l'on se créé ou mieux, que l"on a hérité de son karma (sisi, j'ai déjà entendu ça, et plus d'une fois) perso je réponds (est-ce que tu dirais ça à un tétraplégique ? un aveugle ?... 
Un jour (il y a quelques années) quelqu'un m'a dit que "ce que l'on vit on le mérite d'une manière ou d'une autre"... Nous étions en pleine affaire Dutroux en Belgique, j'ai donc simplement demandé au gars "oserais-tu dire la même chose aux parents de Julie et Mélissa ?"... Il a fondu comme neige au soleil.

Non, nous ne sommes pas des paresseuses, et IL FAUT (on peut aussi en jeter quelque fois à la figure des autres) qu'on arrête de nous demander de "faire un effort". Des efforts on en fait tous les jours pour se lever, pour marcher, pour bouger, rester le plus autonome possible, se nourrir correctement, tenir son foyer un tant soit peu propre et en ordre, et j'en passe. On en fait d'énormes pour supporter la douleur ! et pour éviter de nous plaindre, mais c'est encore trop que de soupirer lorsqu'une douleur vous accable. Nous sommes fort(e)s, très fort(s) pour supporter tout ça. La maladie, ce qu'elle engendre dans nos corps et dans nos vie, mais aussi (et pour moi c'est le plus dur) on supporte les "mauvais traitements" de certains médecins, de la famille, des "amis" (entre parenthèse car ils ne le sont plus !!), de certains journalistes mal informés, des collègues, des patrons, de la mutuelle, du chômage, des services pouvant nous donner une reconnaissance, et j'en passe. 

Cela dit, il ne faut pas jeter le bébé avec l'eau du bain...
Adopter certains comportements et pratiquer certaines activités telles que le yoga, tai chi, qi gong, sophrologie, méditation, relaxation en tout genre, stretching, ou tout autre méthode qui vous font du bien au corps (et au moral aussi) ne peuvent qu'aider. Cela permet de mieux gérer le stress aussi, de moins "penser" à la douleur, aux difficultés physiques, psychologiques, au quotidien difficile, à l'avenir, et j'en passe. 
Attention, je ne dis pas "qu'il ne faut pas"  y penser ! Je dis juste que cela permet de prendre du recul, de moins y penser, de se focaliser sur autre chose, etc. 
N'hésitez pas à en parler, mais aux bonnes personnes. Les amis qui vous disent "si tu veux juste en parler, te plaindre, et pas écouter nos conseils, va plutôt voir un psy !" (du vécu !) : vous virez l'ami(e) et vous allez voir le psy ! De préférence un psychologue qui utilise des méthodes actives (qu'il soit comportementaliste, utilise l'analyse systémique, la PNL ou autre, c'est bon à prendre. Perso j'évite ceux qui ne font que vous écouter, ils me dépriment et ne me font pas avancer, même si ce n'est pas un travail inutile non plus.

Les cliniques de la douleur permettent un encadrement pluridisciplinaire avec des spécialistes (algologues, rhumatologues, psychologues et psychiatres,...) non seulement ils vont vérifier que vous n'avez pas d'autres pathologies, car les fibromyalgiques ne sont pas à l'abri d'autres maladies, puis ils vont vous proposer de la kiné par exemple, soit de type "remise en mouvement" ou "comment mieux bouger avec moins d'efforts", ou des massages antalgiques, toujours agréables même si leurs effets ne sont que de courte durée; et un suivi psychologique individuel (par rapport à vos difficultés à vous, à votre environnement personnel, où vous pouvez parler aussi de choses plus intimes) ainsi qu'un suivi en groupe (partager ses difficultés, demander si d'autres personnes vivent les mêmes choses que vous, que font-elles pour se soulager, dépasser certaines situations sans trop perdre de plumes, ou tout simplement pour "tenir bon"). Perso les activités de groupe m'ont souvent appris à relativiser. J'ai vu des personnes qui souffraient plus que moi, et je me suis aussi rendu compte que je pouvais les aider. Tout à coup je devenais utile !
Dans cette société qui rejette plus facilement qu'elle ne prône la solidarité, cela fait du bien de temps en temps.

Dernière remarque par rapport "aux autres". C'est vrai que j'ai appris à me défendre, à "m'en foutre", etc, mais attention, à force de laisser dire et faire n'importe quoi, on finit par se faire lyncher. Je m'explique. Je parlais plus haut des "médecins" contrôleurs du chômage, ou de la mutuelle... Ceux là ont un gros pouvoir sur vous puisque c'est d'eux que dépendent vos revenus... !
Je n'ai pas beaucoup "milité" (pas la force, pas envie de braver la météo, pas sûr que ce soit utile, etc.). Aujourd'hui je m'en mords les doigts ! 
Traitée de menteuse, de fabulatrice, virée du chômage, de la mutuelle et en prime, j'ai perdu mon logement. 
Ben vi..., crise oblige, faut gagner 3 fois le montant du loyer, mais surtout faut travailler, et sous contrait CDI s'il vous plait !
Résultat des courses, expulsion et à la rue ! Et oui...
Comment ?... Les services sociaux ? Aides sociales ? Logement social ?... Comment ça je ne me suis surement pas bien renseignée !!! Mais allez constater par vous même !
Le juge de Paix : "avec votre situation vous avez droit à un  logement social". Emballer, c'est pesé ! 
9 ans de liste d'attente chez Monsieur le Juge !!!!
Les AIS, les logements de la commune, "et tu as été là ? et tu t'es renseignée là ? "mais ce n'est pas possible ! tu n'as pas fait ce qu'il faut !"... 
Qu'est-ce que je n'ai pas du entendre... 
AIS : 5 ans d'attente. Logements communaux : ils n'inscrivent plus personne sur la liste d'attente !!!
Vas-y toi ! Vas te renseigner puisque tu es plus futé que moi ! 
Les "sans logis" (pour les distinguer des "sans abris", SDF, que l'on assimile trop souvent à "clochards" qui "refusent le système et boivent". Ben des sans logis y'en a des tas ! On ne voit que la pointe de l'iceberg et ça ne va pas en s'améliorant. 
Par contre, à ce niveau, ben on apprend la solidarité, la débrouille, on met de côté sa pudeur et on avance. 

De cette expérience je ressors encore plus forte (fibromyalgique depuis l'enfance, pas réussi les études, pas pu tenir un travail plus de 2 ans, pas de vie familiale, j'avais déjà une certaines carapaces, non, c'est pas le bon mot, le bon mot c'est plutôt "résilience"). Et ça s'apprends. Lentement, chacun à son rythme.

J'ai un logement depuis à peine 2 mois, et un fameux !
Communiquer sur la toile ça aide énormément, en toutes circonstances. Avoir des activités aussi. Quelle qu'elles soient. Une passion, une "mission" que l'on se programme, quelque chose qui fasse que, quoi qu'il arrive, tu te lèvera le matin. Ou même le matin suivant, mais tu te lèveras, et te relèveras. 

Mais je l'avoue, j'ai beaucoup de colère à gérer. Des "comptes à régler", un besoin de justice aussi. Pas seulement pour moi mais aussi pour tous ceux qui ne se relèvent pas, ou pas aisément. 
Ceux et celles qui tombent dans la dépression (et j'en ai fait partie aussi), qui doivent souffrir davantage pour qu'on les "reconnaissent" ou leur foute la paix.

Encore une chose à laquelle je voulais réagir. La maladie, la fibro, elle ne va pas s'améliorer avec le temps... Quoi qu'en disent certains en prétendant "qu'on en guéri". Même dans le milieu médical, récemment, j'ai entendu ça "on en guéri vous savez ?..."
Petite jeune sortant d'une formation de kiné... Se rend-t-elle compte du mal psychologique qu'elle risque de faire ?...
Des symptômes disparaissent, d'autres apparaissent. Souvent on y gagne pas à l'échange, et l'âge n'améliore pas les choses. Plus sensibles, hypersensibles même pour la plupart, on s'en prend et va s'en prendre encore plein la gueule.  Il faut le savoir. Cela évite les faux espoirs. Mieux vaut être encrer dans l'ici et maintenant. "Après nous la fin du monde !" (c'est une expression qu'utilisait ma grand mère. Je ne l'ai jamais connue, mais j'ai hérité de cette expression qui m'aide à relativiser un peu). 
Dans les cas où je stresse parce que je vais rater quelque chose (un RDV, une opportunité d'être motorisée pour faire des courses, une fête chez des amis, une balade par une super météo,...) je me demande juste "et qu'est-ce qui se passera de si "grave" ou "important" si tu rates ça ? Et je trouve souvent comment gérer. Juste en "dédramatisant", 
Sûr que le stress, l'anxiété et l'angoisse ne sont pas nos alliés. Mais ils trouvent leurs origines physiologiques dans la même partie du cerveau que celle qui débloque en cas de fibromyalgie... A méditer... A savoir qui est la poule et qui est l'oeuf... Est-ce parce qu'il y a des dysfonctionnements que l'on tombe malade ou est-ce la maladie qui cause les dysfonctionnements ?... Nuance !
Est-ce "parce que tu déprimes que tu te créés la maladie ? ou est-ce un dysfonctionnement (quelque chose de physique, percevable) qui créé tes humeurs, tes symptômes,... ?
Je suis pour la 2e théorie, évidemment, car de la volonté j'en ai, et pas peu ! Et avec tout ce qui courent à notre époque, qualité de ce que nous mangeons, respirons, buvons,... sans compter que nos corps n'évoluent pas aussi vite que nos inventions, y'a peut-ête un "bug" quelque part. Et pas forcément chez nous (ou en nous) comme certains se plaisent à nous le faire croire. Peut-être parce que c'est plus facile pour eux. 
Maintenant, les médecins qui vous disent "je ne sais rien faire de plus" ou "il faut faire avec", comme pour l'arthrose ou pour toute sorte d'handicap, ben ils n'ont pas vraiment tord. Peut-être juste le dire d'une manière un peu plus "humaine" et se rendre compte de l'impact de leurs paroles sur leur patient. Mais là aussi, les médecins qui n'ont que 10 ou 20 minutes par patients... en ce compris les coups de fils et les modalités administratives... il ne reste pas grand chose pour l'écoute et la confiance, pourtant cités comme 1ere condition entre un médecin et son patient... 
Enfin, visiblement, il n'y a pas que nos cerveaux qui dysfonctionnent. Là aussi "faut faire avec" ? ou "faire en sorte que..."
Perso, après une expérience pareille, j'ai envie d'agir, je ne sais pas encore trop comment. Mais mon moteur sera l'énergie produite par ma colère et mes douleurs, toutes confondues.
En espérant que ces quelques phrases... (oups ! long texte :-/) puissent vous servir à mieux appréhender la maladie et vous donner quelques clés pour la gérer. Chacun ayant ses propres expériences bien entendu.

Marylou

@Sandrine 

tu parles de beaucoup de choses a mettre en place, peux tu me donner des exemples, qu’as tu fais toi, j’aimerais avoir ton expérience là dessus stp???

Merci à vous toutes pour vos témoignages.

En ce moment, je ne sais même plus ou j'en suis de ma vie entre les douleurs physiques et psychiques. 

Cela a fait 1 an le 21 septembre que mon beau-père nous a quitté. Cela fera 1 an que ma belle-mère nous a quitté le 2 novembre. Cela fera 1 an que mon petit fils de 8 ans a rejoint les anges le 10 décembre.

Je m'accroche, je vous jure. Les paroles comme "tu as encore 3 autres petits enfants" (ils oublient que la soeur de Néo est condamnée elle aussi à plus ou long terme). Oui, j'ai encore 3 petits enfants mais voilà, il m'en manque 1 !!!  Pourtant, tout doucement je vais mieux.  Ces paroles résonnent moins dans le vide. 

En ce moment, si ce n'est le dos (quasi chaque jour, ce sont les hanches ou les chevilles qui me réveillent la nuit, les maux de tête aussi, les mains, ... Bref, vous savez .........

Fin novembre, je vois un psychiatre spécialisé dans les traitements des maladies. J'ai un rendez vous en 6 mois au lieu de 1 an voir 1 an 1/2 grâce à une amie qui a un cancer qui a plaidé ma cause lors d'un de ses rendez-vous. Comme j'espère qu'il pourra m'aider !!! M'aider à gérer tout ça; mon immense mal-être et les douleurs. Au moins quelqu'un qui comme vous dites me croira, et m'aidera à gérer tout ça. Parce que là, je vous assure, je suis à bout.

Vous dites de "virer" votre famille si elle ne vous crois pas malade !! Non, jamais je ne virerais de ma vie mes propres enfants dont surtout mes fils qui se laissent (surtout un) influencer par sa belle-mère (qui elle juste pour une gastro arrive à faire croire qu'elle est gravement malade, que c'est la fin). Non, ne plus voir mes fils serait une fin pour moi. Heureusement, j'ai ma fille mais, elle est partie vivre à 1 heure de route de chez moi et mon Dieu comme elle me manque (c'est elle qui a perdu son fils et sa fille nous quittera un jour aussi). Evidement, je ne dis rien de mes souffrances, de mes douleurs à personne. Je n'ai d'ailleurs même pas le droit devant mes fils et 1 de mes belles filles de prononcer le prénom de Néo. Pourtant, il a existé ce petit bonhomme courage !!!! 

Ma maladie, je m'en fiche. J'ai mal dedans, dehors.  

Le médecin de la sécu lors d'une convocation m'a déclaré en Arrêt Longue Durée. Oui, mais pour combien de temps ?? Un jour je vais recevoir une autre convocation et 'on' va décider que je dois reprendre le travail. Sauf que là aussi ça ne va pas. Je subis du harcèlement, de certains collègues et particulièrement du chef de production.

Elle est ou ma place à moi dans tout ça ??? Pourquoi je n'ai pas le droit de dire "stop" et de rejoindre Néo ??            Oui, je sais si je fais ça, je vais faire de la peine à mes enfants, mes petits enfants.  Alors, je fais quoi ???????????

Pardon, je me suis lâchée.  C'est plus facile de taper sur mon pc que de pouvoir faire comprendre à ma famille que je ne vais pas bien. Non, je n'ai pas le droit d'en parler.

Je vous souhaite plein de courage à toutes.

Willow

Coucou GIGI,

Oui, il y a longtemps que je n'avais publié. Je me terre pas mal !!! 

J'ai vu une neurologue; son compte rendu disait une chose au début puis se contredisait à la fin.

J'ai passé un IRM et ils ont vu que j'avais plein d'extrémité blanche dans le cerveau. C'est le médecin de la sécu qui m'a expliqué que c'était comme des fils électriques dénudés et que lorsqu'ils se rencontraient, cela faisait comme un court circuit. 

Seulement ma médecin traitant est sourde à mes demandes de m'envoyer passer d'autres examens ou au moins une surveillance régulière (cela date de plus de 2 an cet IRM). 

Changer de médecin ? Je vais aller ou ?? 

Tu devines ce que j'attend du psychiatre fin novembre GIGI, en espérant que d'ici là, on ne m'ait pas renvoyé au travail parce que je ne supporterai plus tout ce stress. Surtout que ma boîte est en plein licenciements en ce moment et l'ambiance est plus pourrie que jamais.

Et non: mon poste n'est pas concerné !!!! Dommage !

Si "on" me revoit au travail je vais essayé de voir avec la médecin du travail (qui m'a renvoyée chez moi et ne veut pas me revoir avant que j'ai un papier disant que le spécialiste me pense apte), pour essayer qu'elle me mette inapte. Mais là encore problème car, "l'argent ne se trouve pas sous la queue de mon chat" disait ma chère grand-mère.

Voilà ma chère GIGI. Je t'embrasse.