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Facteurs de risque, traitements, symptômes : tout savoir sur les poussées de lupus

1 août 2019 • 10 commentaires

Laurent Chiche est médecin interniste à l’Hôpital Européen Marseille et membre du comité scientifique de Carenity. Il nous livre tous les secrets des poussées de lupus : comment les anticiper, les reconnaître, les traiter et surtout, les éviter ?

Facteurs de risque, traitements, symptômes : tout savoir sur les poussées de lupus

Bonjour Laurent, merci d’avoir accepté de répondre à nos questions. Quels sont les symptômes d’une poussée de lupus ?

Les symptômes ne sont pas les mêmes entre deux patients et peuvent changer chez un même patient, ce qui fait qu’il est presque impossible de connaître ou d’apprendre l’ensemble des symptômes qui pourraient survenir. Toutefois, la plupart du temps, les symptômes concernent la peau ou les articulations.

Face à des symptômes si variés, comment reconnaître une poussée ?

Le patient connait souvent le type de symptômes qu’il est susceptible d’avoir et qui annoncent une poussée. C’est important qu’il puisse les repérer. Pour tous les autres symptômes, il ne faut surtout pas hésiter à interroger son spécialiste. Il ne faut pas jouer à la devinette : il faut vérifier si ce nouveau symptôme est lié au lupus ou si c’est autre chose, comme la complication d’un traitement ou une infection.

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Est-il possible de sentir arriver une poussée ? Y a-t-il une fréquence type ?

Beaucoup de patients suspectent une poussée quelques jours avant qu’elle ne survienne. C’est le but de l’éducation thérapeutique des patients et du Lupus Living Lab : rendre autonomes les patients, leur permettre de rendre compte de leur ressenti, quantifier les risques, les seuils d’exposition, etc. Mais certaines poussées arriveront toujours trop vite pour être prises en charge en amont, même pour des patients experts.

Par ailleurs, la fréquence des poussées est très variable. Les fumeurs et les patients de peau noire ont en général plus de poussées, mais si les traitements sont adaptés, il n’y a pas de raison que ces patients continuent à développer plus de poussées.

Si la poussée est confirmée, quelle est la marche à suivre ?

Le patient peut savoir comment gérer les symptômes qu’il connaît, en augmentant les doses de cortisone par exemple, mais quelle que soit sa maîtrise de la maladie, il faut toujours mieux modifier son traitement en lien avec son médecin spécialiste. Le développement de la téléconsultation est une bonne chose pour aider au maintien d’un lien étroit avec son médecin, car le patient pourra facilement obtenir la confirmation de la marche à suivre et une éventuelle ordonnance, sans se déplacer.

Augmenter les doses de son traitement est donc la solution contre les poussées ?

C’est le cas, la plupart du temps. C’est la raison pour laquelle plus une poussée est prise tôt et moins il y aura de conséquences, de dommages et d’éventuelles séquelles sur les organes. Les effets secondaires des traitements seront subis moins longtemps, avec moins de violence. Il est donc important d’être à l’écoute de ses symptômes et d’avoir toujours avoir un stock de médicaments avec soi si on est loin de son centre ou en voyage.

Qu’est-ce qui provoque une poussée de lupus ?

Le tabagisme favorise l’activité de la maladie et donc augmente le nombre de poussées. La mise sous pilule contraceptive (contenant des œstrogènes) peut également favoriser des poussées. Une infection peut aussi favoriser la survenue d’une poussée.

Les vaccins sont souvent mis en cause dans les maladies auto-immunes, pouvez-vous nous en dire plus ?

Une vaccination est une stimulation du système immunitaire, comme une infection, mais en beaucoup moins importante. Une vaccination peut donc théoriquement déclencher une poussée de la maladie, notamment le premier déclenchement de la maladie, mais le fait important c’est que, par la suite, les patients traités et en rémission n’ont plus de souci avec les vaccins.

>> Vaccins, démêler le vrai du faux

Il faut bien comprendre qu’un vaccin peut déclencher une poussée mais qu’il n’est jamais la cause de la maladie. Des données scientifiques existent à ce sujet : des chercheurs ont collecté les données sérologiques de patients sains jusqu’à 10 ans avant l’apparition de la maladie. Or, tous les patients avaient des anticorps positifs de la maladie qu’on pouvait observer jusqu’à 5 ans avant le début « officiel ». Quel que soit le déclencheur, la maladie était donc déjà là.

Il est d’autant plus essentiel de se faire vacciner car la première cause de surmortalité des patients lupique en France est l’infection. Les vaccins sont donc une réelle protection.

Des facteurs émotionnels et psychologiques peuvent-ils intervenir dans le déclenchement d’une poussée de lupus ?

De manière général, le cadre psycho-somatique vaut pour toutes les maladies. Depuis une dizaine d’années, on sait aussi que le « facteur stress » est impliqué dans l’évolution des maladies cardiovasculaires, dans les cancers et les maladies auto-immunes. C’est un paramètre très probable de la survenue d’une poussée, même s’il n’a pas été très bien étudié : en effet, la causalité est une notion très difficile à établir en médecine, d’autant plus quand on aborde la complexité émotionnelle humaine.

Une étude récente est allée plus loin. Elle a comparé l’épidémiologie de patients atteints de maladies auto-immunes à celle de personnes qui ne sont pas malades. Les patients présentent un taux de traumatismes psychiques, notamment dans l’enfance, significativement plus important !  Les troubles psychiques ont ainsi pu alimenter une dysfonction immunitaire, mais ce n’est pas prouvé.

Il existe également une surreprésentation des maladies psychiatriques sévères chez les patients atteints de maladies auto-immunes : schizophrénie, psychose, bipolarité… C’est un terrain favorable.

Enfin, dans le cas particulier du lupus, les atteintes neuropsychiatriques font partie des signes de la maladie.

Comment éviter une poussée ?

Au-delà de respecter son traitement, toutes les règles hygiéno-diététiques pour limiter les facteurs de risques sont à suivre : protéger sa peau du soleil, éviter les infections, ne pas fumer, ne pas être stressé. Dans l’oncologie, faire du sport peut être prescrit par les médecins ; les actions non-médicamenteuses peuvent ainsi avoir de réels effets sur l’organisme. L’hygiène de vie est donc primordiale. L’éducation thérapeutique permet également aux patients de mieux gérer leur maladie et ses à-côtés.

Du côté de la diététique et du régime alimentaire, pour le moment, rien n’est démontré formellement. Toutefois, avec l’accès à la caractérisation du microbiote, on pourra certainement vérifier si des actions ciblées diététiques peuvent être réalisés de manière individualisée pour les patients.

Peut-on espérer ne plus avoir de poussée ?

Il est possible de ne plus avoir de poussée : des patients entrent en rémission prolongée, voire arrêtent complètement leurs traitements, même si on garde généralement le Plaquenil car il a un intérêt pour la protection cardiovasculaire et la prévention des rechutes. Comme on ne dispose pas encore d’outil prédictif pour l’évolution de la maladie de chaque patient, il ne faut surtout pas arrêter son traitement de son côté, sans dialogue avec son équipe de soins.

 

(Re)lisez les premiers entretiens de Laurent Chiche :

 


Et vous, à quand remonte votre dernière poussée ? Savez-vous reconnaître vos symptômes ?

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

Commentaires

armande
le 08/09/2019

@cloclo44 Bonjour cloclo44, je viens de lire votre message et je voudrais vous encourager à ne pas tt laisser tomber. J'ai moi-même un lupus depuis 12 ans, d'abord erythématheux et puis maintenant endémique. j'ai pris du plaquenil pendant deux ans et puis j'ai arrêté, j'étais trop malade avec ce médicament (nausées, parfois vomissement, perte de cheveux., dépression). j'ai arrêté le plaquenil depuis qq années et je vais mieux, Surtout je ne perds plus mes cheveux, et j'ai retrouvé l'appétit. Je suis traitée par un médecin vietnamien qui a étudié la médecine européenne et la médecine chinoise. Et je me porte bien surtout pour le diabète. Et je pense que ce traitement a aussi un effet sur le lupus car quand je vois d'autres patients atteints du lupus, je vois une différence. J'ai bcp moins de douleurs qu'eux. Je ne prends que très rarement des antidouleurs. Courage!

le 13/09/2019

De mes recherches sur internet a cet article a ce que vous écrivez , je n'ai pas trouvé la définition du lupus .

C'est quoi cette maladie ? Par quoi se reconnait elle?

J'ai connus une jeune femme de 36 ans , dépressive , belle comme le jour , avec la peau très pale , qui ne pouvait s'exposer au soleil et ne pouvait non plus faire l'amour a cause de son lupus , mais a la voir , elle n'avait rien au visage , alors c'est quoi ce machin la?

Cette souffrance qu'elle vivait était déchirante , j'ai vraiment besoin qu'on m'explique , car je n'ai jamais vraiment compris , et pour parler franchement , en ce temps la j'étais a peine plus âgé qu'elle , j'aurais bien aimé , l'aimer , mais elle ne pouvait aimer avec ça , a ce qu'elle disait .

Cordialement

Cordialement

Deshiva
le 17/10/2019

@El Gato Oui assez choquant mais avant de juger, il faut connaître tous les tenants aboutissants. Personnellement j’ai vécu la situation inverse avec d’autres professeurs qui m’ont pris en charge au détriment d’autres malades... vu que mon lupus et le cancer qui l’accompagnait menaçait ma vie et ce pendant 5 ans !!! Grâce à eux et aux malades qu’ils n’ont pas pu suivre, je suis toujours sur cette terre , en pleine forme, 25 ans après. Merci et éternellement reconnaissance à eux tous !!!

El Gato
le 17/10/2019

 Désolée de vous avoir choqué car je n'ai pas critiqué les qualités de ce docteur mais son manque de politesse envers moi et surtout envers la confrère qui lui avait adressé le courrier JE NE JUGE PAS je donne juste mon avis ou mon ressenti car je pense que ce site est fait pour ça !!!

giselles
le 23/04/2020

Je me suis inscrite sur ce forum pour avoir des renseignements et le ressenti  des patients qui vivent avec ce lupus…...Je precise que j ai déjà 3 autres maladies auto immunes  vitiligo , hepatie auto immunes, et une gastrite et tout cela  lier a une( immunotherapie qui A servie a soigner mon cancer de la peau (mélanome) et qui pour le moment  est en remission )…..mais depuis qu on me decouvre des différentes maladies auto immunes, j ai l impression de vivre un vrai cauchemar car tous les 2 , 3 mois on m en decouvre une nouvelle …..Mais celle ci me fait plus peur que les autres je trouve celle ci insidieuse  car (personne n a les memes symptômes???)et j ai l impression qu elle evolue vite et différemment d'une personne a l autre…. J usqu a maintenant j ai juste des problemes cutanés  et des douleurs articulaires mais est ce seulement le debut de la maladie??? J attends les résultats de sang et la biopsie faite la semaine derniere???J attends aussi beaucoup de vos témoignages et je sais que je peux compter sur tous les internautes qui vivent avec cette maladie BON COURAGE A TOUS Merci d avance CORDIALEMENT

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