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BPCO - Affronter l'isolement et la dépression

Publié le 15 nov. 2017 • Par Léa Blaszczynski

BPCO - Affronter l'isolement et la dépression

Pour la Journée mondiale de la broncho-pneumopathie chronique obstructive, nous avons recueilli l’avis de nos membres touchés par le BPCO. Zoom sur cette pathologie invisible qui tue chaque année plus de 3 millions de personnes dans le monde.

respirer

C’est une maladie peu connue. D’ailleurs 83% de nos membres Carenity ignoraient tout de la BPCO avant leur diagnostic. C’est une maladie qu’on dit liée au tabagisme, et si 77% de nos sondés fumaient effectivement par le passé, les autres n’ont jamais touché une cigarette. C’est une maladie invisible qu’on a tendance à confondre avec l’asthme ou le stress alors qu’elle concerne 210 millions de personnes dans le monde et plus de 3.5 millions en France.

« Elle a pris ma liberté »

C’est surtout une maladie grave et invalidante. Une maladie qui isole. « Il n’y a plus de sens à ma vie », écrit un membre. « Je suis complètement isolé, je ne peux plus participer à la moindre activité. » Certains évoquent aussi pudiquement la disparition de la sexualité. Ou, plus simplement, l’arrêt total des activités sportives pour 36% d’entre eux.

« Ce n’est pas simple d’avoir une vie quand on est limité à trois heures d’autonomie », s’agace un membre. « L'oxygénothérapie est contraignante mais elle apport un confort très important au patient, tempère un autre. Comme une sécurité de survie et on peut vivre plus longtemps grâce à elle. » Mais selon les besoins en oxygène, le degré de complication augmente. Si certains membres n’ont besoin que d’un broncho-dilatateur dans la poche, d’autres doivent être branchés à leur « bonbonne » plus de quinze heures par jour.

Dès lors, il est difficile d’organiser une vie pratique. Et quand tout va bien, il faut encore affronter l’incompréhension des gens… « Lors d’une réunion de famille ou autre, j’ai vite besoin d’utiliser le nébuliseur (appareil permettant de transformer certains liquides en un nuage de particules extrêmement à froid, Nldr). Cela m’oblige à m’éloigner du groupe, qui ne comprend pas toujours ce qui m’arrive puisque j’allais bien en apparence quelques instants plus tôt. »

« Tout effort paraît insurmontable »

 Avec le manque de mobilité, apparaît aussi l’angoisse de l’effort. « J’ai peur de la moindre cote... », « Cet essoufflement permanent me stresse. » Car tous redoutent la même chose : « J’ai peur d’avoir une crise d’insuffisance respiratoire. » Et 51% de nos sondés pointent du doigt les traitements « qui ne permettent pas de guérir » et la « recherche qui avance trop lentement » pour 31%. D’autres encore évoquent les conséquences néfastes de la BPCO sur « le sommeil, l’état cardiaque ou l’estomac à cause de la toux… » ou encore « l’eczéma et la dépression ».

Cette souffrance mentale touche d’ailleurs tous les états. « Je suis au stade 2, ma BPCO est donc invisible pour les autres mais j’ai peur de l’avenir », avoue une jeune femme de 35 ans lorsqu’une autre membre résume sombrement : « La dépendance à l’oxygène est un frein à toute évasion. J’ai 74 ans, je n’attends plus rien de la vie. »

Une maladie sous-diagnostiquée

Car les femmes sont de plus en plus touchées par la BPCO qui était, autrefois, considérée comme une maladie d’homme et d’ancien fumeur. Les femmes sont, en effet, biologiquement plus sensibles aux effets toxiques du tabac. Et cette vulnérabilité signifie qu’à nombre de cigarettes égal, elles ont tendance à développer une BPCO plus précocement et sous une forme plus sévère. « Le nombre de patientes augmente de manière constante de 1.7% par an depuis la fin des années 1970. En France, elles sont un million », souligne le Pr Chantal Raherison, présidente du groupe Femmes et poumon de la Société de pneumologie de langue française.

Pourtant, les femmes sont encore très largement sous-diagnostiquées. « Pour les dames, le médecin va plus spontanément penser à un asthme », regrette Emilie Zard, chef de clinique au Centre hospitalier de Créteil. « C’est une maladie qui a reçu moins d’attention que d’autres maladies majeures comme les maladies cardiovasculaires, le cancer ou le diabète », déplore le Pr Theo Vos qui a dirigé une étude sur l’évaluation de l’asthme et de la BPCO à l’Université de Washington. 

93% de nos membres estiment en effet qu’il n’y a pas assez de prévention sur la BPCO.

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Techniques de toux

Parmi les moyens de soulager les symptômes de la BPCO, 57% de nos membres ont suivi un Programme de réhabilité respiratoire, 24% suit un régime alimentaire et 21% pratiquent des techniques de toux comme la toux contrôlée :

1.    Asseyez-vous dans une position confortable
2.    Penchez légèrement la tête vers l’avant
3.    Posez les deux pieds fermement dans le sol
4.    Inspirez profondément par le nez
5.    Toussez deux fois, la bouche légèrement entrouverte. La première fois pour faire décoller les sécrétions, la seconde pour faire monter les sécrétions dans votre gorge
6.    Crachez les sécrétions dans un mouchoir
7.    Faites une pause et répétez la toux une ou deux fois si cela n’a pas fonctionné.

* Chiffres Sondage Journée mondiale de la BPCO pour Carenity, novembre 2017.

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* Chiffres Sondage Journée mondiale de la BPCO pour Carenity, novembre 2017.

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Rédactrice santé, experte en communication

Chez Carenity depuis 2013, la rédaction d’articles santé n’a plus de secrets pour Léa. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, de la nutrition et de l’activité physique.

Léa est... >> En savoir plus

230 commentaires


Nafissa
le 17/11/2017

  je n'ai pas le moral du tout,  c'est derniers 15 jours ont été un enfer .

 Je réalise que mon conjoint est au bout du rouleau.

 Je savais qu'un jour ça en arriverait là et je lui avais bien dit,  viendra le temps ou tu en auras marres et effectivemen, est   arrivé exactement ce a quoi je m'attendais des le début.

 Pourtant je pense lui avoir donner assez de liberté je passe la plupart de temps seule  je ne l'empêche pas à faire ces choses  et malgré tout ca je suis  toujours  responsable de tout ses malheurs.

Malgré tout ca il répète sans arret qu' il ne peut plus supporter ce genre de vie qu'il a le droit de vivre  une belle retraite. J'ai souvent l'impression d'être un vrai boulet.

 Je pense  vraiment que je  le suis, avec toutes ces remarques  de sa part.

Au point où il est même prêt à casser parce qu'il n' en  peux  plus.

je ne  peux pas le blâmer pour tous  ca.


Nafissa
le 17/11/2017

 Garder le moral? 

en ce moment il est au plus bas .   Je crois que jamais personne ne pourra me comprendre où ils  banalysent ma maladie.  Tout ce que je veux temps ce sont des reproches.

 Ce qui est loin d'aider,   Seul deux de mes fils comprennent et essaient toujours de m'aider.


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Utilisateur désinscrit
le 23/11/2017

bonjour à tous,

et oui l'oxygène est vraiment contraignant, il faut tout calculer, mais c'est la seule seule qui nous permet de bouger un minimum, la peur de l'effort ou plutôt de l'essoufflement s'efface au fur et à mesure que le temps passe, par contre il faut bouger.

et aussi ne jamais arreter d'avoir des rêves et surtout de les réaliser.

bonne journée à tous


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Utilisateur désinscrit
le 23/11/2017

Bonjour à tous.

maladie insidieuse, qui progresse très vite après 50 ans pour les femmes, la voix change, les douleurs progresses ,etc...

la médecine pour ma part ils patogent ! c’ Antibiothérapie sur Antibiothérapie. Et cela fatigue mon organisme.


marseille42
le 23/11/2017

bonjour,en lisant les divers commentaires je m'aperçois que beaucoup de patients pensent comme moi,finit la liberté de partir au grés du vent,car cet toute une organisation qui est obliger de nous suivre,et ça gene beaucoup de gens qui ne connaisse pas cette maladie,et on se sent diminuer de jours en jours,dans la vie intime c'est encore pire vis a vie de son conjoint,heureusement que j'ai 74 ans autrement je ne sais pas si j'aurais le courage de tous ses sacrifices,et moi aussi je souhaite beaucoup de courage a ceux qui decouvre qu'il ont cette maladie,moi non plus je n'ai pas fumer,mais obliger de travailler 8h par jour avec des fumeurs sans arret.

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