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Traitements de la sclérose en plaques : avis des patients chroniques

Publié le 18 févr. 2021 • Par Clémence Arnaud

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui touche le système nerveux central et qui évolue sous forme de poussées. Différentes catégories de traitements vont donc être nécessaires pour agir sur les causes de la sclérose en plaques mais également pour soulager les symptômes présents lors de poussées.

Quels sont les traitements existants ? Comment sont-ils tolérés ? Qu’en pensent les patients atteints de sclérose en plaques ? 

On vous dit tout dans notre article !

Traitements de la sclérose en plaques : avis des patients chroniques

Les traitements de fonds :

Les immunomodulateurs :

Cette classe de médicament va avoir pour but de réguler le système immunitaire des patients. Il s’agit soit d’interféron (avonex®, betaferon® …) , de peg interférons (plegridy®) ou d’acétate de glatiramère (copaxone® …).

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Certains utilisateurs de la plateforme française de Carenity ont décrit des effets indésirables avec Avonex®. C’est le cas de ce membre : “Ça fait presque 1 an que je prends ce traitement et j'ai encore des effets secondaires. Pour moi il est très important de prendre avant l’injection 2 comprimés d’acétaminophène et 1 ibuprofène et de poursuivre toutes les 4 heures (même la nuit) pour les 2 premiers jours, après il faut que je surveille, si je suis fatigué de prendre seulement 2 comprimés d'acétaminophène et souvent c’est suffisant.”

Certains traitements proposent une alternative aux injections avec des formes orales. C’est le cas de Tecfidera® qui a une double action avec un effet anti-inflammatoire et un effet immunomodulateur. 

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“J’ai été pendant 5 ans sous Tecfidera avec la sensation de bouffées de chaleur de temps en temps. Une sensation de coup de soleil sur le visage et l’épaule pendant quelque instants mais rien de grave” nous décrit un utilisateur de la plateforme Carenity US.

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Au sein d’un sujet sur la plateforme française sur le Tecfidera®, un membre a écrit: “Bonjour, J'ai apprivoisé le Tecfidera!! Tout se passe mieux après avoir suivi les différents conseils : probiotiques, à prendre en mangeant, toujours avoir de l'aspirine avec soi..... La routine est bien retenue et finalement, tout se passe mieux qu'avec l'Avonex. Juste une fatigue difficile par moment!”

Aubagio® permet également de diminuer la fréquence des poussées de SEP et donc de ralentir la progression de la maladie. Il est indiqué dans les formes rémittentes de sclérose en plaques.

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"Je prends Aubagio® depuis 3 ans et demi maintenant. Cheveux plus fins au début mais rien de grave. Pour moi que du bien.” a exprimé un patient de Carenity France.

Les immunosuppresseurs :

Les médicament immunosuppresseurs (Gilenya®, Elsep®, Tysabri®) seront utilisés suite à une inefficacité des traitements immunomodulateurs ou lorsque le patient est atteint d’une forme de sclérose en plaques assez sévère.

Les anticorps monoclonaux :

Les anticorps monoclonaux se développent également pour répondre aux besoins des patients atteints de sclérose en plaques. L’ocrévus® (ocrélizumab) cible le marqueur CD20 présent sur certains globules blancs (lymphocytes b) qui sont impliqués dans les phénomènes inflammatoires. 

editor_meta_bo_img_bd87d51902b1b4a0a7ec9dac3d4bc33d.pngUn membre de la plateforme US de Carenity a exprimé : “Je suis actuellement sous Ocrevus et la maladie n’a pas été active depuis, ce qui est génial.”

Les traitements des poussées :

Les corticoïdes avec leur action anti-inflammatoire vont être utilisés pour le traitement des poussées dans la sclérose en plaques. Ils sont administrés sous forme de perfusion intraveineuse. Le corticoïde utilisé est la méthylprednisolone.

>>> Vous pouvez consulter notre article sur comment gérer les poussées de sclérose en plaques <<<

Les traitements symptomatiques :

Fampyra® est un médicament qui permet d’améliorer les facultés de marche pour les personnes ayant un handicap à la marche et atteintes de sclérose en plaques. Un programme de rééducation à la marche est recommandé en parallèle de ce traitement.

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Dès les premières prises j'ai retrouvé de l'endurance, alors que je fatiguais au bout de 20 minutes de marche, j'ai repris mes treks sur plus de 4 heures consécutives” nous a écrit un patient Français

Pour un autre utilisateur de la plateforme France : “Pour moi le Fampyra® a fonctionné au début il y a plusieurs années. Cependant je l’ai arrêté en accord avec mon neurologue car il me provoquait beaucoup de paresthésies dans les jambes et les pieds

Des médicaments utilisés pour améliorer les capacités musculaires notamment les contractures douloureuses (spasticité) peuvent être utilisés dans le cas de la sclérose en plaques. Différentes molécules sont disponibles comme le baclofène ou le dantrolène. 

Les espoirs sur les traitements futurs :

Les traitements concernant la sclérose en plaques se sont très fortement améliorés ces dernières années. De nouvelles solutions thérapeutiques sont encore en développement avec notamment des techniques complémentaires comme l’immunosuppression associée à la neuroprotection. La neuroprotection viserait à protéger les neurones des dommages irréversibles causés lors de la SEP. 

Une autre technique appelée remyélinisation a pour objectif d’augmenter la capacité des patients à réparer les lésions de la myéline, la gaine des neurones détruite chez les patients atteints de sclérose en plaques. 

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Un membre de la plateforme Carenity France a donc commenté : “Mon neurologue de la Pitié Salpêtrière confirme qu' il y a de grosses avancées sur les cellules souches et remyélinisation qui est l’avenir pour guérir les malades… Il faut espérer qu' ils aillent vite.

D’autres molécules sont également en cours de développement c’est le cas de Zeposia® (ozanimob) qui pourrait être bientôt indiqué en première ligne dans les formes actives de sclérose en plaques récurrente rémittente en France. 

Kesimpta® (ofatumumab) est un anticorps monoclonal anti CD20 administré par voie sous-cutanée indiqué chez les patients avec une forme active et récurrente de sclérose en plaques. Kesimpta® a obtenu le 28 janvier 2021 l’autorisation de mise sur le marché de l’EMA.

>>> N’hésitez pas à consulter le témoignage d’une membre de la plateforme Carenity US sur les traitements de la sclérose en plaques <<<

Consultez avant tout votre professionnel de santé pour toute question concernant votre traitement.

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Auteur : Clémence Arnaud, Assistante Marketing Digital

Clémence ARNAUD est actuellement stagiaire au sein de l'équipe marketing digital. Son rôle consiste à animer et modérer la communauté pour que les utilisateurs aient la meilleure expérience possible sur la... >> En savoir plus

11 commentaires


celhope
le 04/03/2021

je peux te confirmer que  suite à la cure solumédrol à l'hôpital tu auras une grosse fatigue après ,moi j'avais repris le travail car j'étais remplaçante à l'époque mais vu que je logeais au collège je rentrais le midi durant ma pause déjeuner dormir et j'ai mis au moins une bonne semaine à reprendre des forces .Donc vois avec ton neurologue et son avis mais si tes douleurs te gênent pas ,il faut mieux que tu passes ton examen tranquillement et te faire soigner après .Lors de ma 1ére poussée, entre le rdz vs neurologue et les Irm, j'ai fais ma cure de solumédrol que 5 mois après  à peu prés.Tourne toi vers l'homéopathie pour prendre des forces pour ton examen et pouvoir tenir .


Tornade29
le 08/03/2021

Bonsoir Jérémy,

J’ai 54 ans, je suis moi aussi nouvelle sur le forum.

J’ai une sclérose en plaques depuis mes 25 ans. Je fais partie des « chanceux »  car jusqu’à présent  toujours récupéré mise à part pour une poussée qui a laissé des séquelles à vie ( névrite optique),  

J’ai eu dix poussées traitées avec du Solumédrol en hospitalisation de jour. Si c’était à refaire, je n’hésiterai pas. 

Le Solumédrol m’a fatiguée et a perturbé mon sommeil en raison de la cortisone. J’ai passé des nuits blanches et des journées en sur- régime mais j’ai aussi été obligée de rester allongée complètement vidée.
Il faut penser à protéger l’estomac au moment de la perfusion. Il existe des gels très efficaces. Pour neutraliser le goût désagréable pendant la perfusion, je te recommande de prévoir  un bonbon ou quelque chose de fort. Moi c’est les cachous Lajaunie. Un petit clin d’œil à mon père.

Je te souhaite bon courage pour la suite et pour ton capes.🤞




Napojosekim4
le 12/03/2021

Bonjour, 

Je crois que cela dépend aussi du caractère personnel de chaque patient et de la lourdeur de handicape. En ce qui me concerne, les bollus de solumedrol n'ont fait de mal qu'à ma glycémie. Diabętique de type 1, ma glycémie fait des bons à chaque fois que je suis sous perfusion car la cortisol exacerbe tout, mais je gère avec de l'insuline. Je dors bien les soirs de solumedrol car je suis fatiguée. Je ne saurais jurer si cela est dû au solumedrol ou à toute la fatigue consécutive à l'hospitalisation de jour : transports en commun pour me rendre seule a l'hôpital, les médecins, les infirmières .... Cela fatigue beaucoup. Les autres patients qui s'y trouvaient semblaient eux aussi répondre à la fatigue selon leur caractère ET surtout s'ils avaient plus d'atteintes handicapantes. Plus ils avaient de handicap, plus ils étaient fatigués et cela malgré leur caractère. Voir avec ton neuro et le chef de service de l'hôpital de jour de la neuro pour programmer les bollus avant ton concours. Insiste gentiment auprès du personnel infirmier. Explique que tu ne veux pas tout rater pour une main qui t'embête. Pour info, après 2, 3 jrs, je récupérais quasi totalement de ma dizaine de poussées, c'est à dire que les membres touchés st revenus à leur état initial. Sep remittente récurrente depuis 17 ans et très peu d'atteintes. Bonne continuation et excellente réussite pour ton concours  ! 👍😉


Bidulou04000
le 18/03/2021

@celamarmotte La France et son administration.....c'est injuste....

Prenez soin de vous  


jeremypop
le 30/03/2021

Merci à tous pour vos retours, j'ai rdv demain avec ma neuro pour avoir les résultats de la ponction , et voir à quoi nous avons vraiment affaire^^

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