«
»

Top

Traitements de la sclérose en plaques : avis des patients chroniques

Publié le 18 févr. 2021 • Par Clémence Arnaud

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui touche le système nerveux central et qui évolue sous forme de poussées. Différentes catégories de traitements vont donc être nécessaires pour agir sur les causes de la sclérose en plaques mais également pour soulager les symptômes présents lors de poussées.

Quels sont les traitements existants ? Comment sont-ils tolérés ? Qu’en pensent les patients atteints de sclérose en plaques ? 

On vous dit tout dans notre article !

Traitements de la sclérose en plaques : avis des patients chroniques

Les traitements de fonds :

Les immunomodulateurs :

Cette classe de médicament va avoir pour but de réguler le système immunitaire des patients. Il s’agit soit d’interféron (avonex®, betaferon® …) , de peg interférons (plegridy®) ou d’acétate de glatiramère (copaxone® …).

editor_meta_bo_img_dd6190002cda015b2500f434913fa5a7.png

Certains utilisateurs de la plateforme française de Carenity ont décrit des effets indésirables avec Avonex®. C’est le cas de ce membre : “Ça fait presque 1 an que je prends ce traitement et j'ai encore des effets secondaires. Pour moi il est très important de prendre avant l’injection 2 comprimés d’acétaminophène et 1 ibuprofène et de poursuivre toutes les 4 heures (même la nuit) pour les 2 premiers jours, après il faut que je surveille, si je suis fatigué de prendre seulement 2 comprimés d'acétaminophène et souvent c’est suffisant.”

Certains traitements proposent une alternative aux injections avec des formes orales. C’est le cas de Tecfidera® qui a une double action avec un effet anti-inflammatoire et un effet immunomodulateur. 

editor_meta_bo_img_e49be0a54be8c36ea3b21dae9d477919.png

“J’ai été pendant 5 ans sous Tecfidera avec la sensation de bouffées de chaleur de temps en temps. Une sensation de coup de soleil sur le visage et l’épaule pendant quelque instants mais rien de grave” nous décrit un utilisateur de la plateforme Carenity US.

editor_meta_bo_img_6d84821601df248875ecc73e98232432.png

Au sein d’un sujet sur la plateforme française sur le Tecfidera®, un membre a écrit: “Bonjour, J'ai apprivoisé le Tecfidera!! Tout se passe mieux après avoir suivi les différents conseils : probiotiques, à prendre en mangeant, toujours avoir de l'aspirine avec soi..... La routine est bien retenue et finalement, tout se passe mieux qu'avec l'Avonex. Juste une fatigue difficile par moment!”

Aubagio® permet également de diminuer la fréquence des poussées de SEP et donc de ralentir la progression de la maladie. Il est indiqué dans les formes rémittentes de sclérose en plaques.

editor_meta_bo_img_4d7104626af969e666fa85c8c346a5f9.png

"Je prends Aubagio® depuis 3 ans et demi maintenant. Cheveux plus fins au début mais rien de grave. Pour moi que du bien.” a exprimé un patient de Carenity France.

Les immunosuppresseurs :

Les médicament immunosuppresseurs (Gilenya®, Elsep®, Tysabri®) seront utilisés suite à une inefficacité des traitements immunomodulateurs ou lorsque le patient est atteint d’une forme de sclérose en plaques assez sévère.

Les anticorps monoclonaux :

Les anticorps monoclonaux se développent également pour répondre aux besoins des patients atteints de sclérose en plaques. L’ocrévus® (ocrélizumab) cible le marqueur CD20 présent sur certains globules blancs (lymphocytes b) qui sont impliqués dans les phénomènes inflammatoires. 

editor_meta_bo_img_bd87d51902b1b4a0a7ec9dac3d4bc33d.pngUn membre de la plateforme US de Carenity a exprimé : “Je suis actuellement sous Ocrevus et la maladie n’a pas été active depuis, ce qui est génial.”

Les traitements des poussées :

Les corticoïdes avec leur action anti-inflammatoire vont être utilisés pour le traitement des poussées dans la sclérose en plaques. Ils sont administrés sous forme de perfusion intraveineuse. Le corticoïde utilisé est la méthylprednisolone.

>>> Vous pouvez consulter notre article sur comment gérer les poussées de sclérose en plaques <<<

Les traitements symptomatiques :

Fampyra® est un médicament qui permet d’améliorer les facultés de marche pour les personnes ayant un handicap à la marche et atteintes de sclérose en plaques. Un programme de rééducation à la marche est recommandé en parallèle de ce traitement.

editor_meta_bo_img_4661be01cc08abd24670070144265afa.png

Dès les premières prises j'ai retrouvé de l'endurance, alors que je fatiguais au bout de 20 minutes de marche, j'ai repris mes treks sur plus de 4 heures consécutives” nous a écrit un patient Français

Pour un autre utilisateur de la plateforme France : “Pour moi le Fampyra® a fonctionné au début il y a plusieurs années. Cependant je l’ai arrêté en accord avec mon neurologue car il me provoquait beaucoup de paresthésies dans les jambes et les pieds

Des médicaments utilisés pour améliorer les capacités musculaires notamment les contractures douloureuses (spasticité) peuvent être utilisés dans le cas de la sclérose en plaques. Différentes molécules sont disponibles comme le baclofène ou le dantrolène. 

Les espoirs sur les traitements futurs :

Les traitements concernant la sclérose en plaques se sont très fortement améliorés ces dernières années. De nouvelles solutions thérapeutiques sont encore en développement avec notamment des techniques complémentaires comme l’immunosuppression associée à la neuroprotection. La neuroprotection viserait à protéger les neurones des dommages irréversibles causés lors de la SEP. 

Une autre technique appelée remyélinisation a pour objectif d’augmenter la capacité des patients à réparer les lésions de la myéline, la gaine des neurones détruite chez les patients atteints de sclérose en plaques. 

editor_meta_bo_img_565c66f0f3c80195ac3cb6c462f6b43d.png

Un membre de la plateforme Carenity France a donc commenté : “Mon neurologue de la Pitié Salpêtrière confirme qu' il y a de grosses avancées sur les cellules souches et remyélinisation qui est l’avenir pour guérir les malades… Il faut espérer qu' ils aillent vite.

D’autres molécules sont également en cours de développement c’est le cas de Zeposia® (ozanimob) qui pourrait être bientôt indiqué en première ligne dans les formes actives de sclérose en plaques récurrente rémittente en France. 

Kesimpta® (ofatumumab) est un anticorps monoclonal anti CD20 administré par voie sous-cutanée indiqué chez les patients avec une forme active et récurrente de sclérose en plaques. Kesimpta® a obtenu le 28 janvier 2021 l’autorisation de mise sur le marché de l’EMA.

>>> N’hésitez pas à consulter le témoignage d’une membre de la plateforme Carenity US sur les traitements de la sclérose en plaques <<<

Consultez avant tout votre professionnel de santé pour toute question concernant votre traitement.

Cet article vous a-t-il été utile ?

Êtes-vous sous traitement contre la sclérose en plaques ?

Partagez votre ressenti et vos interrogations sur vos traitements avec la communauté en commentaire ci-dessous !

Prenez soin de vous !


avatar Clémence Arnaud

Auteur : Clémence Arnaud, Assistante Marketing Digital

Clémence ARNAUD est actuellement stagiaire au sein de l'équipe marketing digital. Son rôle consiste à animer et modérer la communauté pour que les utilisateurs aient la meilleure expérience possible sur la... >> En savoir plus

11 commentaires


celamarmotte
le 20/02/2021

Bonjour, je suis sous Aubagio depuis environ 5 ans, SEP déclarée en 2003. J'ai eu des effets indésirables environ 6 mois, chute de cheveux, douleurs abdominales, diarrhées, etc... Mais sinon pour moi, pas de nouvelles poussées depuis ! Mais les symptômes de la maladie sont là ! incontinences (soignées par Ceris), douleurs dans les jambes (spasticité soignée par Lyrica mais pas très efficace) et le côté gauche (touché depuis ma dernière poussée en 2016). En ce moment je souffre beaucoup des jambes, mes muscles sont tout le temps tendus et au biceps aussi (j'ai 2  bosses sur la cuisse gauche!). Mon docteur à doublé Lyrica, on verra... J'ai pris pendant environ 2 ans du Cymbalta, mais j'ai arrêté à cause des effets indésirables ! Malheureusement, en plus, j'ai une épicondylite au coude gauche à cause de mon métier (je suis assistante de caisse) ; une hernie discale lombaire, et de l'arthrose cervicale et au genou gauche. Bref mes nuits sont parfois terribles, la douleur m'empêche de trouver une position correcte. Du coup, parfois pour me soulager, je prends du chanvre et là je passe une bonne nuit ! Sauf que ça n'est pas pris en charge par la CPAM, et c'est un budget. Le médecin conseil de la CPAM vient de m'annoncer que je reprenais à plein temps mon travail, j'étais en mi-temps thérapeutique depuis 5 mois avec 1 an d'arrêt avant. J'en aurais pleuré. Je ne comprends pas, mon docteur non plus. J'ai demandé 2 fois une pension d'invalidité, qui m'a été refusé sous prétexte que je cite "que je suis en cours d'indemnisations maladie".Je vois l'assistante sociale de la CPAM et l'ISTF cette semaine, j'espère qu'ils pourront m'éclairer. Je vous souhaite du courage à tous !!


jeremypop
le 04/03/2021

Bonjour,

Je suis nouveau sur le forum, Jérémy, j'ai 33 ans, j'ai été diagnostiqué SEP il y a 4 mois, (premier symptômes il y a 2ans et demi, avec problèmes de libido et perte de sensation à la main gauche, depuis ca n'a pas empiré)

On me propose une hospitalisation de 3 jours à l'hôpital La Timone à Marseille (pour celles et ceux qui connaissent peutêtre), pour une prise de Solumédrol pendant 3 jours. Je ne sais pas trop quoi en penser, les avis me laissent perplexe..

Je ne sais pas trop comment m'organiser au vu des effets secondaires. Je précise que je passe le CAPES dans cette période, plus des oraux..

Quelqu'un a t-il été sous solumédrol?

Dans l'attente de vos retour :)


celhope
le 04/03/2021

bonsoir le solumédrol va énormément te fatiguer, cela donne l'impression qu'on t'a tapé de dessus.J'ai fais au début de ma carrière une cure de solumédrol pour ma 2 ème poussée  et repris le travail immédiatement c'est difficile .Je bosse dans le milieu de l'enseignement.Selon les dates de  ton capes ,je te conseille si tu as pas trop de douleurs et retrouver tes sensations à la main , de passer le concours et de faire cure en attendant les  résultats .bon courage et bonne chance pour ton concours 


En oral snetteb
le 04/03/2021

Bonjour j ai été 5 jours sous solumedrol ,on m y a mise car j avais fait une poussée, le solumedrol m a aidé a récupérer car avec la poussée je ne savais plus marcher je n ai pas eu d effets secondaire maintenant une personne n est pas l autre


jeremypop
le 04/03/2021

Merci pour ces premiers retours :)  MERCI beaucoup

@celhope‍   je passe le capes dans 3 semaines,  et travaille en intervenant cinéma en collège depuis 7 ans. Jusqu'à présent, cette lourdeur dans la main gauche ne me gène pas plus que ca, et étant droitier bon j'arrive à faire avec. Sinon d'un point de vu général, pas de fatigue, pas de soucis musculaires.

J'ai peur d'accuser une forte fatigue après les 3 jours que je passerai à l'hopital.

Vous aimerez aussi

Sensation d'oppression dans la sclérose en plaques : comment la gérer ?

Sclérose en plaques

Sensation d'oppression dans la sclérose en plaques : comment la gérer ?

Lire l'article
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

Sclérose en plaques

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

Lire l'article
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

Sclérose en plaques

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

Lire l'article
Sclérose en plaques : "J’apprécie la vie, même si elle est différente.”

Sclérose en plaques

Sclérose en plaques : "J’apprécie la vie, même si elle est différente.”

Voir le témoignage

Fiche maladie