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Otospongiose : hésitations avant une nouvelle opération 💬
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Candice.S
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Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 28/10/2025 à 12:55
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6 273 commentaires postés | 8 dans le forum Troubles ORL
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Bonjour @Sahondra,
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @bébé @momo37 @loumacha @cqfd06 @chouia @La Puce 78 @irexe47 @crevette34 @AgatheS @zappce @Moondia @Apolline @muauau @valentino @Cathy6972 @Stef66 @enila22 @Danoum @Loraina @gleyzes @Fatfat @parador @Marie31420 @ZMENZER @cyrille1972 @Sofiane @Lili63 @lefevre @galilette @steph24000 @Nini591 @pv120277 @olivia21 @Nanoule @Louveline @Domidom @Letitia13 @Azzedine78 @Maadid @Odrey* @Halimatraore02 @Sevriiin @Mimo123 @soso1969 @mo_rel @robeert2b @lamartine @Pimoussse @zouhair @flor69 @Zélie2315 @Roch1428 @Sophie1739 @Lindsey.34 @ChirineOP @Lucie.b @Reda19 @Margot771 @Ella63 @Mano1998! @Sylva76 @Noisette7 @Auroreberenice @loreymond @StevenB @Siliya @Karine19 @channym93 @Dali72 @Tybe77 @Claire16 @OtoMatth @Adib0u @Sandyblues @Sarz978 @katou62137 @Sylvie62840 @Delphine34 @Eleven @Annelet94 @Camelia130267 @Guenni @Vouldaud @Marie38 @Ange07 @Meganeja26 @Sahondra
Sahondra partage son expérience avec l’otospongiose, une maladie de l’oreille qui altère progressivement l’audition. Opérée en 2012, elle avait retrouvé une bonne audition malgré quelques acouphènes. Mais depuis deux ans, elle constate une baisse progressive de l’audition et son appareil auditif ne tient plus correctement.
Son médecin lui propose une nouvelle opération pour fixer un appareil directement sur le crâne, mais Sahondra appréhende cette intervention, ayant déjà connu une paralysie faciale après la première chirurgie.
💭 Et vous :
- Avez-vous déjà été opéré(e) pour une otospongiose ? Comment s’est passée votre récupération ?
- Avez-vous eu à envisager une seconde intervention ?
- Quels conseils ou expériences pourriez-vous partager pour aider Sahondra à prendre sa décision sereinement ?
Vos témoignages pourront l’aider à mieux comprendre les bénéfices et les risques de cette opération 🌿
Bien à vous,
Candice de l’équipe Carenity 💛
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Candice.S
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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Sahondra
Sahondra
Dernière activité le 28/10/2025 à 10:08
Inscrit en 2025
Patient, Otospongiose depuis 2025
1 commentaire posté | 1 dans le forum Troubles ORL
Récompenses
Explorateur
Bonjour,
J'ai eu la maladie seulement sur l'oreille gauche.
On m'a opéré en 2012 pour installer un appareil avec Professeur Stercker. Mon audition a été bien rétabli avec quelques acouphènes mais ça ne m'a pas trop dérangé. On m'a assuré que ce sera à vie.
Il y a 2 ans, j'ai senti que je perds petit à petit mon audition gauche. On a fait un scanner, apparemment l'appareil se déplace mais toujours en état de fonctionnement. On m'a proposé de porter un appareil mais il ne tient pas bien sur ma tête à cause de mes cheveux trop épaisse. D'oû j'attends toujours mal.
La solution m'a proposé de fixé l'appareil sur ma tête en mettant un fixateur directement sur mon crâne gauche.
L'opération se déroulera le 30 octobre 2025 mais je ne suis pas très motivé car la dernière opération j'ai eu une paralysie faciale. Je suis bien guérie mais j'ai toujours une appréhension.
J'ai voulu savoir si c'est bénéfique de faire cette opération à ceux qui ont déjà subi pour que je sois rassurée.
J'aurais besoin de votre avis avant d'entamer cette intervention.
Merci d'avance de votre aide.
Sahondra