Trouble neurologique fonctionnel : perte de force, troubles de la parole et perte d’autonomie

Bonjour @Byerning

Je viens vous lire déjà l'âge de votre maman serait peut être un plus pour vous accompagner dans votre recherche

• Suite aux examens a t elle un traitement ?
• Comment se déplace t'elle actuellement ?
• Et son généraliste que propose t il ?

Il serait bien de la faire hospitalisée et de connaitre le pourquoi et le comment de cette dégradation musculaire ?

Bon courage à vous

Donc, elle m’explique à l’issue de ses rdv. Et quand j’appelle les médecins, j’ai un discours différent.

Bonjour @Byerning,

Merci pour votre message 🙏 On sent votre inquiétude et votre impuissance à distance, et c’est très compréhensible. Entre la perte d’autonomie, la fatigue, les fasciculations, la fonte musculaire, et maintenant des troubles de la parole, votre maman et votre beau-père vivent quelque chose de très lourd et l’absence de “plan” clair après le diagnostic peut renforcer le doute et le découragement.

Pour ouvrir l’échange avec les membres (patients et proches) :

• Qui vit avec un TNF (ou accompagne un proche) et se reconnaît dans la perte de force / tremblements / perte d’autonomie ?
• Avez-vous eu aussi des symptômes fluctuants (parfois mieux, parfois pire sur plusieurs heures/jours), notamment sur la parole ?
• Qu’est-ce qui a réellement aidé dans la prise en charge (rééducation, kiné spécialisée, neuro, psychologue, centre dédié) ?
• Comment avez-vous fait accepter le diagnostic quand la personne pense “on me dit que c’est psy mais mon corps décline” ?
• En région Loire / Auvergne-Rhône-Alpes, connaissez-vous des équipes ou structures habituées au TNF (neurologie, rééducation) ?

@aurelieg33 @I_zabel @Sarahinvisiblee @HollyClem @Fabienne72 @Tatou76 @Papillusion @Cloe3302 @Dedalles @ragnarok @PascalH @Linapotter @Aline7865 @Vivigui @Marie-Joy @mmnn92 @Evelyne.25. @Didinou90 @Sherine @Bribri38260 @Enzozo @Liloux @Theron16 @Ninaglam @mimi351200 @Nanoune76 @Mimi1952 @Yamato77 @Lenamonchat @JulienCAPTNF @Elvira

Merci à celles et ceux qui répondront avec bienveillance. Vos retours concrets (parcours, lieux, types de prise en charge) peuvent vraiment aider Byerning et sa famille à retrouver des repères.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

@Byerning

Bonjour ,

Déjà je vous donne tout mon soutien pour cette épreuve pour votre maman et pour l’entourage.

Il y a des choses qui m’interpelle pour son genoux elle a passait des examens et on lui a confirmé une perte de cartilage et également pour la fonte musculaire est ce que un médecin a pu attester ? Elle a une fonte musculaire car elle se déplace de moins en moins ou en continuant sa vie elle a ensuite eu une fonte musculaire ?
C’est deux choses la de mon avis ne sont pas lié au trouble neurologique fonctionnel car c’est visible et les examens l’ont montré sa m’interpelle.
Pour les centres je sais que sa peut faire loins mes il y a une unité spécifique à Lyon qui se nomme PULS TNF et elle pourrait y allez avec une lettre d’un médecin ou neurologue.
En ce qui concerne ma propre expérience je suis encore en diagnostic comme votre maman j’ai été hospitalisé pour faire IRM médullaire IRM cérébrale Ponction lombaire et EMG se qui est revenu négatif.. Le neurologue m’a donc dit hypothèse de TNF.

( j’ai une faiblesse musculaire à partir de une demi heure de marche. De la fatigue également lié. Et du coup en arrêt depuis plus d’un mois qui vient d’être reconduit pour un second mois. )

Je sort donc de l’hôpital avec une feuille pour faire du kiné , j’ai pris un kiné qui fait beaucoup travaillé la force l’endurance ext car c’est se qui est recommandé dans les TNF.
( Si vous pouvez trouvé un kiné qui connaît le trouble ou qui au moins est spécialiste en kiné neurologie )

Sa fait que très peu de temps a peut prêt 8 séances que j’ai commencez. Mercredi dernier ils ont tenté de me faire de la force de poussé fortement je l’est payer très cher après la séance et les deux jours suivant. Puis il y avait quelques choses que je n’avait pas précisé au neurologue qui remet en question le diagnostic je présente des aphtes très très très régulièrement puis j’ai eu plusieurs choses étrange pendant 2 ans lié au vaisseaux sanguins mes je m’en était pas inquiété et maintenant on est repartis pour un tour pour savoir si tout sa peut être lié. Est ce que votre maman a eu des choses qui peuvent lui paraître bénigne mes qu’elle n’aurait pas dit ?

Avec un TNF faudrait qu’elle puisse voir un kiné spécialisé et idéalement un centre comme celui de Lyon qui a une équipe avec des neurologues , des psychologues, des thérapeutes , des kinésithérapeutes qui peuvent l’aider et lui faire beaucoup de bien. D’ailleurs si mon diagnostic confirme bien une TNF je vais moi même essayé d’intégrer le centre. Car c’est épuisant d’être comme sa de pas voir d’évolution de pas savoir quand ça va s’arranger c’est désarment de voir sous c’est yeux sont corps lâché.

Si elle ne croit pas au diagnostique il faudrait qu’elle trouve un autre neurologue qui même si annonce le même diagnostic puisse lui expliquer réellement se que c’est un TNF , qu’il la rassure et qu’il trouve les mots pour qu’elle puis l’accepter .

Je sais que je ne peut pas aidez énormément car je suis pas encore diagnostiqué TNF mes je voulais quand même dire un petit peu mon parcours vous donnez mon soutient et à votre maman.

Bonsoir @Byerning

Je viens de voir que votre maman refuse d'aller voir un nouveau neurologue c'est dû à votre accompagnement elle a peur de la vérité ?

Concernant la chondropathie du genou qui désigne une usure progressive du cartilage articulaire je peux vous dire que ça se soigne avec de la kiné et des infiltrations

Votre beau-père comment vi t il cette situation ? Moralement parfois c'est usant pour l'accompagnant

Je vous souhaite bon courage