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Patients Système nerveux

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour à tous

En 2004 j' ai été diagnostiquée souffrant du syndrome d' Alcook ,appelé aussi algies pudendales

j' ai tout essayé infiltrations sous scanner de ce fameux nerf. Infiltrations des trous sacrés

osthéopate acuponcture électro stimulateur à ultra sons etc etc et bien sur  sous traitement

depuis tout ce temps. 

 Lesquels ne m' ont  pas vraiment soulagée et  m'ont fait prendre 18 kgs .Je suis toujours assise sur un coussin en gel de silicone ,il n' a qu' en me réveillant que je n' ai aucune douleur mais ça dure très peu de temps !!!!!!

Aussi j' aimerai avoir des avis de personnes atteintes du même mal ,pour voir avec elles comment elles vivent avec cette douleur qui empoisonne la vie merci à tous ,et si peut être elles ont des solutions à me proposer.

Cordialement

Début de la discussion - 29/09/2015

Syndrome d' Alcook
Membre Carenity
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Salut ,

moi j'ai aussi une névralgie pudendale depuis 2011 et j'ai un gros traitement j'ai essayé aussi l'acupuncture, et la kétamine pour me faire baisser la morphine mais qui ne m'a pas été d'un grand secours et là je fais des séances d'ostéopathies et de kinésithérapies qui me soulagent un peu mais sans plus de toute façon mon centre anti douleur m'a dit qu'il n'y avait rien de plus à faire à part essayer de vivre au maximum sans stress et d'essayer de vivre avec .j'essaie de le faire mais j'ai beaucoup de mal car j'ai fait une dépression suite à cette maladie et je me soigne donc aussi pour ça et ça m'a aider à accepter un peu mon statut d'handicap (je marche avec une canne car j'ai des douleurs au coccyx ). Si tu veux plus d'infos n'hésite pas

cordialement

Syndrome d' Alcook
1

Membre Carenity
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Bonjour,

Moi, je souffre depuis 3 ans de névralgie clunéale. Le nerf clunéal est le petit cousin du nerf pudendal. J'ai eu différents traitements : Lyrica, neurontin, perfusion au centre de la douleur, sans résultats. J'ai essayé l'accupunture, la mésothérapie, l'ostéopathie, etc .... Actuellement, je prends du Tramadol + séances de Kiné. J'ai investi dans différents coussins. Ce qui me soulage en position assise, ce sont des poches de gel froid. Je dois, prochainement, être admise au centre de la douleur de Nantes où on va me poser des patchs de Qutenza et m'injecter un anesthésique dans le nerf. Je vous conseille de contacter l'association AINP. C'est grâce à cette association que j'ai pu rencontrer un spécialiste des douleurs pelvi-périnéales et c'est lui qui a diagnostiqué que j'étais atteinte de névralgie clunéale. Il ne faut pas désespérer, il y a certainement une solution pour soulager vos douleurs.

Syndrome d' Alcook
1

Membre Carenity
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Bon conseiller

bonsoir a tous ..je souffre aussi de cette névralgie

je viens d’être prise en charge par un neurologue qui s'interresse a ce syndrome

et a des spécialistes qui travaillent avec elle neurophysiologiste  (un reseau pelvi perineologique ...)

et on me dirige vers un ostheopathe qui travail aussi sur ce syndrome

(pas facile la aussi d’être écouter et compris ou comprise)

je suis sous laroxyl et tramadol ..

j 'espère y trouver un certain réconfort au niveau des douleurs .;on m'a affirmé que ce gere de sceance combiné avec de la kiné spécifique dans ce domaine il y avait beaucoup de progrès 

j'attend donc mon premier rdv ce vendredi ..

Syndrome d' Alcook
Membre Carenity
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Bonjour à tous  et merci à tous pour vos réponses à ma question effectivement je vois que très peu de personnes sont soulagées ,moi j' ai épuisé l' arsenal thérapeutique !!!!!!!!!    Et pourtant je suis suivie au centre anti douleur de l' hôpital Rotchild à Paris.Je revois ma neurologue  dans 1 mois, étant donné qu' il le faut pour prescrire le rivotril.     Je vais lui parler de vos suggestions et voir pour les patchs encore merci pour vos conseils cordialement    
Syndrome d' Alcook
1

Membre Carenity
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Bon conseiller

re bonjour ..je vous ferais parvenir si vous le désirer et souhaiter

bin faut que j'arrive a y mettre aussi sur le site un document qui explique justement cette pathologie

et ce que l'on peux faire 

l'ostheopathe m'a expliqué que ça venait souvent des douleurs au dos les lombaires 

et que les nerfs irrités pouvaient faire souffrir au travers de la névralgie et causer d'autres douleurs*(perso douleurs au ventre , pendant les rapports aussi bref j'ai un panel mdr)

j'essaye de scanner et de poster d'ici ce soir je l'espere

d'ici la bonne apres midi a tous et toutes 

je vais travaillez 

Syndrome d' Alcook
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour

J'ai rencontré un neurologue spécialisé à l'hôtel Dieu à Nantes qui m'a diagnostiqué une névralgie clunéale. Le 21/12 je dois faire une infiltration diagnostic pour décider d'une éventuelle opération. Aucun traitement n'a été efficace pour l'instant, ni la kiné ni l'électrostimulation. Au réveil, peu de douleurs mais elles se réinstallent en moins d'un quart d'heure. C'est assez dur à vivre, j'ai hâte qu'on me trouve une solution qui me soulagerait un minimum. Depuis bientôt 2 ans mes forces physiques et morales s'amenuisent

Syndrome d' Alcook
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Contrairement à ce que je pensais, je ne souffre pas de névralgie pudendale mais "clunéale".Grâce à l"Association AINP qui a pu m'obtenir un rendez-vous avec un urologue spécialisée dans les douleurs pelvi-périnéale je dois, prochainement, bénéficier d'une infiltration et de patch de Qutenza. Si çà ne marche pas, il n'y a plus que l'intervention chirurgicale. Je mets tout mon espoir dans cette infiltration car je souffre depuis plus de 3 ans maintenant. Ces douleurs, encore peu connues, nous gâchent la vie. Bon courage à toutes les personnes atteintes de cette pathologie ; la route est longue avant qu'on nous comprenne.

Syndrome d' Alcook
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour bretonne35 c'est une infiltration de corticoides que tu dois recevoir ou autre ?

Syndrome d' Alcook
Membre Carenity
Posté le

Je pense que ce sont des corticoïdes (xylocaïne)