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Patients Système nerveux
Algie vasculaire de la face, et si nous en parlions ?
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mirya36
Bon conseiller
mirya36
Dernière activité le 04/12/2024 à 11:04
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Bonjour,
Je suis atteinte d'AVF depuis 2018 j'ai été en crise permanente (ou presque) pendant 2 ans et demi. Les crises étaient très intenses à tel point que j'étais incapable de réfléchir et de faire quoi que ce soit, ça troublait ma vue et c'est la douleur qui me contrôlait. Les symptômes douleurs très intenses derrière l'oeil, l'impression de faire un AVC avec la moitié de mon visage paralysé, l'oeil qui pleure, le nez qui coule et l'impression qu'on m'enfonçait un pic à glace chauffer à blanc dans le crâne. Je compare à une tempête ou gros orage dans le crâne. J'ai fini par accepter la douleur et identifier les facteurs (du moins certains) déclenchant les crises et chez moi c'est concentration trop longue (conduire dans le brouillard m'a déclenché une crise), le stress, les écrans, la fatigue, le compteur linky, la contrariété du coup j'évite de rester concentrée trop longtemps sur une activité, de conduire si je suis trop fatiguée et dès que j'ai une crise je me relaxe, je me détends.
A l'heure actuelle les crises sont moins nombreuses mais surtout moins intenses, douleurs plus ou moins fortes derrière l'oeil, le coin de ma bouche s'affaisse toujours et mon oeil pleure encore mais c'est "supportable". Ma spécialiste de la douleur trouve que je gère mieux. Le traitement de l'oxygène il n'y a que ça qui fonctionne sur moi et j'essaie d'éviter tous les facteurs déclenchants.
Courage à tous
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Mirya36 <3<3<3
phenix83
Bon conseiller
phenix83
Dernière activité le 05/12/2024 à 17:17
Inscrit en 2023
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Bonjour a tous cela fait plus d'un an que j'ai ces crises atroces pic dans la tempe chaleur sur toute la partie gauche de la figure oeil qui brûle et qui coule narine gauche qui coule mais en plus de ces crises j'ai une migraine de fond dans toute la tête en permanence avec des douleurs dans la nuque crampe côté gauche.
Au mois d octobre de cette année enfin un spécialiste me diagnostique algie de la face avec céphalée trigemino autonomique traitement oxygène a fond et sumatriptan pour la crise par contre pour la douleur de fond rien n'y fait on a essayer des médoc et maintenant des infiltrations qui font super mal je vous assure une infiltration derrière le cerveau sans anesthésie c est très douloureux.
Quelqu un a t il la meme chose que moi niveau maladie je voudrais savoir au niveau du sumatriptan je peux en prendre deux injections max en 24h mais j'ai entre trois et cinq crises par jour quelqu un pourrait me renseigner des dangers de m injecter plus que deux j'ai vraiment trop mal je ne supporte plus cette douleur mais j hésite. A me percuter plus aidez moi
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Phenix
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 05/12/2024 à 15:35
Inscrit en 2021
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Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
L'algie vasculaire de la face ou AVF se caractérise par une douleur extrême de la tempe ou autour de l'œil, d'un seul côté de la tête, d'une durée relativement courte (en général de 30 minutes à 1 heure).
Une crise d'AVF s'accompagne de signes caractéristiques du côté où siège la douleur :
Les crises surviennent de une à plusieurs fois par jour souvent à horaires très réguliers. L'AVF existe principalement sous deux formes :
- une forme épisodique (la majorité des cas) où les crises se manifestent par périodes de 3 à 12 semaines une à plusieurs fois par an, entrecoupées par des périodes de rémission de durée variable (quelques mois à parfois plusieurs années),
- une forme chronique où les crises sont récurrentes depuis un an sans période de rémission ou avec des périodes de rémission d'une durée inférieure à 1 mois.
@Sinou34 @Deepdiver @Thierry.J @Patrick7330 @Maggy29 @Spyrone @Antoinec87 @Cecezzz @Choudou @Bulled'oxygène @Jonix11 @Christ64000 @Eltaga @Lecorse2b @Maenerea @Hugolin @Didol83 @Lillada @KELIANA35400 @mdfld92 @pixxtraderz @Audmatez @Tinava @Gourmi @644083 @anisette @Kaamelott @BRUNO.COMTE @Melodie.S @Katilou
Quels sont vos symptômes de l'algie vasculaire de la face ? Quels sont vos traitements ? Quels sont les déclencheurs de crises ? Quel est l'impact psychologique de vos douleurs ? Avez-vous des conseils ? Prenez-vous des traitements alternatifs ? Quelle est votre qualité de vie ?
N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity