Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

Bonjour à tous! Je ne suis pas beaucoup sur ce forum mais j’étais venue chercher un peu d’aide et de réconfort l’été de l’année passée car j’étais en attente de diagnostic depuis longtemps avec un rhumato qui ne faisait pas grand chose pour faire avancer le diagnostic. @AmyRed‍ tu m’avais conseillée de demander à ACS France un rhumato plus « SPA-friendly » étant donné que c’était l’hypothèse principale à l’époque. J’ai écouté ton conseil, j’ai changé de rhumato et effectivement malgré toujours l’absence de signes à l’IRM il pense que j’ai bien une SPA en se basant sur les symptômes cliniques. Même si ce n’est toujours pas un diagnostic certain, il m’a beaucoup rassurée et écoutée et je me suis sentie beaucoup moins illégitime. Malheureusement (et heureusement aussi!) j’ai fini l’école et déménagé cet été et je dois donc changer de rhumato mais il a déjà contacté son successeur et je dois commencer la biothérapie très bientôt.  Je voulais vous remercier tous pour votre gentillesse et vos conseils et surtout toi Amyred sans qui je serai toujours au point mort. Ce n’est toujours pas facile tous les jours mais le fait de me sentir écoutée et suivie m’a permis de mener à bien mes projets avec un peu moins d’incertitudes et de craintes. Alors merci merci ❤️

@Ellana 

Je suis heureuse d'entendre que j'ai pu aider et changer un peu ta vie ❤ moi aussi j'étais dans ton état en 2016 en larmes complètement perdue avec que des connards...pardon mais oui qui m'ont humilié.  Mais il y a beaucoup de personnes qui m'ont aidé et réconforté et acs France m a aidé quand j'avais plus confiance en personne de me diriger vers un hôpital spécialisé.  Je comprend ton sentiment de légitimité.  Au Rdv je n'avais plus mal .j'ai paniqué.  Je me sentais honteuse de déranger pour rien alors que des gens souffrent... pareil aux examens rien et pas de douleurs .la panique.  Mais j'ai été crue ,écoutée et aussi rassurée sur ma légitimité ☺️❤ 

J'espère que la biothérapie t'aidera.  On m'en parle à l'hôpital mais ça sera sûrement dans plusieurs années.  Moi aussi je termine l'école bientôt mais heureusement je garde ma rhumatho que je viens à peine de rencontrer.  Du coup pas mal de contraintes de train cette année pour ça tant pis mais maintenant j'en aurais plus . 

Maintenant j'ai de l'endométriose et je suis pas du tout suivie pour ca .j'espère être crue aussi ,suivi et me sentir légitime car je me sens encore moins légitime que pour la spa 😅

J'espère que son successeur sera bien ! 

Bonjour à tous, j’espère que vous allez bien..

Difficile pour moi en ce moment, en plus des douleurs présente partout  j’ai une tenosynovite des tendons fléchisseurs (main)

j’ai eu aussi les résultats immuno (ci joint)

 Les derniers étaient de 2018 avec un titre de 80 et fluorescence de type moucheté..

aujourd’hui y’a du nouveau surtout avec l’aspect.. et j’ai une hypogammaglobulinemie 

Qui a ce résultat? Et à quoi ça correspond?

merci d’avance,bonne journée à vous 😘

Bonjour 😊. Atteinte d une RCH (depuis 29 ans) et d une spondylartrite j ai commencé en février  la biothérapie.

D abord SIMPONI (efficace sur SPA) puis humira (efficace sur RCH) ma rhumato souhaite me faire commencer le Remicad (inflectra).

J avoue être un peu angoissée par ce traitement. J aimerais bien avoir vos retours. 

Merci d'avance et bonne journée. 

Bonjour, je suis traité par immunosuppresseur ENBREL depuis 2012 mais sans mes calmants TRAMADOL 200mg et la Paracetamol 1g je n'arrive pas à gérer les douleurs et dérouillage du matin prend beaucoup de temps, donc je ne sais pas si je doit changer de ENBREL ou c'est normal. Et j'ai une autre question j'étais en activité partielle depuis Mai, maintenant avec le nouveau décret du 31 Août je ne savais pas si je suis parmi les personnes à risque élever COVID-19 ou pas puisque je suis sous immunosuppresseur, surprise mon médecin me dit non vous pouvez reprendre, j'ai contacté la médecine du travail pour une visite de reprise et le médecin me dit non vous êtes sous immunosuppresseur donc vous restez en activité partielle et retournez voir votre médecin pour vous donne une attestation d'isolement, j'avoue que je n'ai pas envie de retourner voir mon médecin avant d'être sur, c'est pour cela que j'aimerais savoir si quelqu'un est dans le même cas que moi avec le même traitement est ce que son médecin lui dit et s'il a repris son travail sans risque. Je vous remercie et je suis à votre disposition surtout les nouveaux pour des questions sur mon parcours avec la Spondylarthrite depuis 12 ans. Au plaisir de vous lire. 

Je cherche à savoir si certains d'entre vous sont atteints de spondylarthrite ankylosante et diabète, et quels traitements avez vous, les immunosuppresseurs ne sont pas du tout conseillés lorsque l'on est diabétique, mais quelle alternative avons nous ?

@lido54 bonjour, pour répondre à ta question, j'ai vu mon rhumato le 26 aout dernier, il m'a dit que les médecins avaient un peu plus de recul sur la covid et notre maladie (spa) et que nous n'avons , ni + ni -,les mêmes chances d'attraper la covid et de développer des formes graves que les personnes "bien portantes", j'ai été surprise car immuno déprimé (humira) je pensais que nous étions plus à risques , a priori non. Je travaille sur Marseille Zone hyper rouge en ce moment ( comme Paris et bien d'autres ca évolue tellement vite...) et le médecin ne m'a pas arrêté de travailler. Alors je sors masquée et j'applique les règles à la lettre, espérons que cela suffise. Soyons courageux...

@Sabrina37 bonjour, n'as tu jamais pris d'immuno suppresseur avant? je suis sous humira depuis 1an maintenant  pour ma spa et franchement ca m'a changé la vie, des douleurs très gérables en fin de journée, des dérouillages matinaux beaucoup moins compliqués, je revis. Pas d'effets secondaires du tout ni à l'injection, ni après... je suis heureuse de voir ( que sur moi du moins) cela fonctionne mais nous ne répondons pas tous de la même façon alors c'est compliqué de conseiller, je serai d'avis d'essayer quand même, de positiver, de se dire que ça va marcher, d'y croire et de continuer sa vie, tranquillement en se disant " je fais confiance à mon corps", écoutes toi et fonce. Bien du courage à toi

@Rono75 je viens de lire ton post sur les pages précédentes, post pleins d'espoir, je confirme tout ce que tu dis, nous sommes notre premier médicament, notre volonté de s'en sortir, notre rage de vaincre cette maladie, bouger même quand ça fait mal, manger sainement,, suivre son traitement, chercher notre propre solution ( Kiné, ostéo, acupuncteur pour moi, huile essentielle, régime sans gluten (pour certains) en fait, essayer tout ce qui nous permet d'aller mieux, écouter son corps, prendre soin de soi tout simplement c'est un pas de géant pour le mental et  pour le corps par conséquent, ça va de pair, je vous souhaite à tous une belle journée remplie de gratitude dans ces jours assombris par cette Covid. Ne baissons pas les bras, soutenons nous.

@AmyRed Moi aussi je panique quand j'ai un rdv et que j'ai pas aussi mal que d'habitude ou pire quand j'attends une IRM depuis 30 ans et que, quand vient le jour, je n'ai pas de crise. Je pense qu'on a un mauvais karma haha.

J'espère que tu trouveras des solutions pour ton endométriose aussi et quelqu'un qui t'écoute et te prend au sérieux. Si jamais tu as besoin de parler, n'hésite pas! :) 

Courage pour la fin de l'école !