Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

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Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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Laura94

07/01/2022 à 10:08

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Laura94

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@Nanie54 merci,c 'est que je ne suis pas tres au courant

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2022-01-07 10:08:39

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07/01/2022 à 10:38

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@Laura94 tu sais c est en lisant car moi non.plus le rhumatologue pense que c est une spa me concernant je saurais plus lundi car mon rendez-vous est avancé en fait il y a tant de symptômes que parfois on s y perdrait

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Nanie

secréte33

07/01/2022 à 15:46

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Bonjour avez vous ses symptômes ? mon père à le doigt de pied gauche qui se lève tout seul il a du mal a conduire et freiner depuis sa spondylarthrite il a mal au pied et vous ? même chose ? il a mal au dos il a été opéré des hanches et ce lié ? emoticon Croise les doigts

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Élise

Nanie54

07/01/2022 à 16:40

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@secréte33 Bonjour je ne sais pas hélas moi je suis pas encore diagnostiquée bien entendu dans la SA il y a des douleurs de dos il y a même des douleurs généralisées mais comme chaque personne est différente c'est pas évident essaie de voir si il y a des groupes de discussions spécifiques à cette maladie sur internet bon courage

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Nanie

Elise4535

08/01/2022 à 00:02

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Elise4535

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Bonjour à toutes et tous,

Est ce que vous pouvez me décrire vos symptômes ?
je m’explique : Avec le médecin et le rhumatologue, on part dans mon cas sur une fibromyalgie. Cependant, je viens d’avoir le résultat de ma scintigraphie qui montre une anomalie dans la zone du sacro-iliaque. Selon la rhumato c’est rien (comme d’habitude !) mais pour moi ce n’est peut être pas rien, voir sûrement pas rien. En plus de cela, mes dernières prises de sang montrent des anticorps anti-nucleaire (200). Mais sans avoir d’autre précision car tout le reste est négatif. Je pense que cela est lié, que ce n’est pas un hasard mais je ne suis pas médecin …
au niveau de mes symptômes, j’ai des douleurs énormes localisées dans le dos (haut du dos, bas du dos quasi en permanence), dans les fesses (quand je suis debout ou marche), dans les hanches (l’impression qu’on me les écarte en permanence et surtout la nuit) et dans les jambes (ça me lance, j’ai l’impression qu’on me scalpe de l’intérieur avec douleurs amplifier la nuit) et dans les pieds (tendon d’Achille, et impression de fracture aux chevilles).

Je suis en arrêt depuis 3 mois maintenant. C’est ma 5ème crise. J’ai 28 ans et me voir comme ça .. j’ai du mal, beaucoup de mal. Je marche avec une béquille qui me sert de canne. Je n’arrive plus à rien faire tant je suis fatiguée et pleines de douleurs ingérables. Niveau traitement : les anti-inflammatoires ne font rien. Le tramadol apaise mais n’est pas suffisant ..

Merci à ceux qui me répondront .. j’ai besoin de vous !

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Élise

dam's25

08/01/2022 à 10:19

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Elise 4535

Je suis pas médecin mais sa pourrait être une spondylarthrite associée à de la fibromyalgie

J'ai été diagnostiqué à 22 ans j'en ai bientôt 37 ans

Bon courage à toi

Sebcapa

08/01/2022 à 10:23

Sebcapa

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@Elise4535 bonjour

J ai une spa depuis plusieurs années et les symptômes sont nombreux, les plus douleureux dans mon cas, talon, bas du dos, mains, et articulations, et récemment la cage thoracique, puis cette fatigue usante, et les douleurs s amplifient la nuit.

Je peux juste vous conseiller de bien vous entourer avec vos professionnels de la santé, n hesitez pas à changer si vous n êtes pas écouté.

Bon courage, accrochez vous, il existe des solutions pour vous soulager.

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Sebcapa

Nanie54

08/01/2022 à 10:50

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'@Elise4535 Bonjour en effet tu as tous les symptômes caractéristiques du SA moi je dirais change de neuro beaucoup procèdent ainsi quand il y a le suivi et l écoute nécessaire il te faut un médecin compétent bon courage

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Nanie

Elise4535

08/01/2022 à 11:38

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@Nanie54 @Sebcapa‍ @dam's25‍

merci pour vos réponses. Ce n’est pas évident de trouver un praticien qui nous examine vraiment et qui prend en compte même les petits signes qui pour d’autres paraissent insignifiants.. J’avoue que j’étais désespérée hier quand la rhumato m’a dit « il y a des anomalies mais c’est rien, ça n’est pas significatif ». Je ne comprends pas comment on peut dire à un patient qui souffre « il y a ça mais c’est rien »… surtout quand on sait que ces anomalies sont potentiellement synonymes d’une pathologie. Mais comme je suis jeune, les praticiens ont tendance à ne pas me croire et à peu chercher de solutions. « Vous êtes jeune et en pleine santé » .. Ha bah merci c’est sûr que cette réflexion m’aide à guérir !

bref, merci pour votre aide. La frontière entre fibromyalgie et spondylarthrite est tellement faible au niveau des symptômes qu’il y a de quoi être perdue par moment et ce sentir soutenue et écoutée par d’autres qui vivent la même chose aide beaucoup !

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Élise

Nanie54

08/01/2022 à 11:50

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@Elise4535 Sur Facebbok je te conseille le groupe spondylarthrite ankylosante une maladie silencieuse il y a beaucoup de jeunes je pense que ru y trouveras des.reponses adaptées je te comprends quand tu dis que c est pas facile il y a des.personnes qui changent parfois plusieurs fois de médecins avant de trouver le bon je pense que tu devrais.poser la question sur le groupe que je t ai conseillé concernant un rhumatologue en fonction de ton département accroches toi il faut tenir bon...moi j en ai que des symptômes que dans le haut du corps et seulement dans.le bas quand je marche et encore pas loin j ai mal tous les jours ayant 3 boulots physiques eh bien je suis en arrêt depuis le 12 octobre je devais aller chez le rhumatologue pour les examens radiologiques le 26 janvier et miracle il.m à rappelé il y a eu un désistement j y vais lundi donc je serais fixée enfin je l espere

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Nanie

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