Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

Bonjour tout le monde j'aurais voulu savoir si vous aviez les pieds et chevilles enflées dû à la SPA ??

Sinon mon psoriasis du cuir chevelu est revenu après un mois de calme 

Rebelote traitement avec la chaleur pas évident 

Je ne sais pas si c’est seulement du à la SPA  mais effectivement au moment des poussées inflammatoires chevilles et poignets ont tendance a prendre du volume. Courage ! Cela fini toujours par s’apaiser et en ces moments précieux  il faut mordre la vie à pleine dents

Bonsoir tomasso jai pas vue por te répondre por le jeune intermittent,petit déjeuner peut copieux moins de sucreries et boire sinon diner vers 18h30 ou 19h ya le rhumato a la cure car je suis en cure thermale pour mes douleurs de spondylarthrite et scoliose jai les 2 , il ma dit ke cetait pas bon mais moi je trouve que cest bon pour moi je me sens lieux moins de douleurs elle sont la mes pas aiguës donc je continue lon jeune intermittent sauf 3 fois ds la semaine je jeune de l'aube au couchr du soleil car je suis musulmane et pratiquante voila .essayéle jeune intermittent sa ne coute rien d'essayer pour sa santé...🥰🥰🥰

Coucou je profite entre deux siestes au soleil pour vous donner cet article c'est sur la fatigue chronique : 

https://spondylitis.org/spondylitis-plus/why-fatigue-plagues-so-many-with-spondyloarthritis-a-conversation-with-leading-researcher-and-spondyloarthritis-warrior-dr-mechiel-korte/?fbclid=IwAR0DuGe8x0JPiHCJSg9NgkD9LmQykPjZHIgYg13Sg_qLh_Ya1g4paCOyG60

Premier paragraphe :
Le journaliste demande pourquoi il considère les spa comme des guerriers

Il répond que beaucoup de spa ont le gène hlab27 , et que ces détenteurs du gène ont un très puissant système immunitaire qui les protège, complètement ou en partie, de la plupart des virus comme le Hiv, l'hépatite c, l epstein barrvirus ect . C'est pourquoi il les appelle des" guerriers" . Ils sont très forts ,mais génétiquement parfois trop fort . La réponse immunitaire des gens avec le gène peut-être très agressive, qui combat un virus mais en même temps ça peut avoir d'autres effets

Quand il était ado il observait souvent, chez le rhumatho ,des gens très courbés, en fauteuil roulant, avec des béquilles ect dans la salle d'attente. Mais il remarque que depuis les anti tnf ,ça s'est beaucoup amélioré, et qu aujourd'hui la spa est souvent vu comme un iceberg. En surface tout a l'air daller mais en dessous c'est une multitude de symptômes y compris ...la fatigue . C'est difficile pour lui d'expliquer aux gens en bonne santé, ce qu'est cette fatigue , mais lui la connait très bien et en se disant qu'il n'était pas seul ,il a décidé de se consacrer à la recherche sur ce symptôme spécifique, afin d'améliorer la qualité de vie des gens souffrants de spa

Il distingue la fatigue classique de celle de la spa. Normalement elle s'améliore après une bonne nuit de sommeil ,mais ce n'est pas le cas avec la spa . C'est la même sensation quand vous avez une intoxication alimentaire, sauf que ça ne s'améliorera pas ,dans la spa ,même après des semaines de repos.

Aux pays bas ,lors d'une présentation d a peu près 1000 patients atteints de rhumatismes inflammatoires ( dont la spa ) il a demandé qui souffrait de fatigue et 60 -80 % de la salle à levé la main . Récemment une association d'arthrite allemande a demandé à 6000 patients de leur dire pour eux ,quel était leur plus gros problème dans la maladie. En majorité, c'était de loin la fatigue ,suivi de la douleur avec le problème de l'incompréhension de l'entourage, des employeurs et de la sociétée en général. Car la fatigue est invisible

Ensuite il explique le processus de l'inflammation qui produit la fatigue . En gros : l'inflammation active beaucoup de cellules immunitaires qui relâchent des substances inflammatoires ( cytokine,  IL 6 IL 1 , tnf alpha ) ces substances affectent le fonctionnent du cerveau par différentes choses, cela déséquilibre les neurotransmetteurs.  Ca entraîne une baisse de concentration de dopamine et de sérotonine.  Elles sont dans les zones du cerveau qui sont impliqués dans la régulation de la motivation/ récompense/ réflexion.... 

2) un bas de niveau de sérotonine et de dopamine entraînent la fatigue . La dopamine produit un signal de motivation dans le cerveau.  Cela crée et donne de l'énergie, par exemple pour un but précis.  L'inflammation de la spa entraîne une baisse de dopamine ,et cela entraîne une baisse d'énergie pour aller au restaurant ou voir un film . 

La sérotonine est tout ce qui est autour de la régulation de beaucoup de comportements ( un cote récompense par rapport à l'effort)  quand elle baisse un signal est envoyé au cerveau sur les activités qui dépenseront le plus d'énergie, qui en tant normal la personne pourrait les faire ,mais avec l'inflammation,  la personne s'abstiendra de ces activités pour conserver son énergie.  De façon générale cela amène à une baisse des comportements de sociabilisation.  

Dans une maladie normale , ce processus de dopamine et de sérotonine fait que naturellement on s'exclue pour ne pas contaminer les autres et réserver son énergie à guérir. Sauf que ce n'est pas forcement le cas avec le covid 19 , car il y a des formes légères ou asymptomatiques qui n'affectent pas la personne et continue de mener une vie sociale normale ainsi que des activités, ce qui propage la pandémie....

Ensuite il explique qu'il n'est pas médecin mais s'intéresse au système immunitaire. Et par exemple le niveau de stress . Un trop gros niveau de stress a un impact sur le système immunitaire, comme le stress a long terme . Et c'est le cas avec la situation de la pandémie. ( il fait une liste des recommandations pour se protéger du virus et aussi écouter les médecins)
Pour le stress il recommande de donner du soutient aux autres ,à l'entourage en allant faire les courses pour les autres si on peut ou demander de l'aide si on est a risque. Échanger sur les réseaux avec ses amis ,sa famille ,téléphoner...le fait de s'occuper du stress des autres peut aider à combattre le sien .

Ensuite il parle de tous les problèmes liés au covid ( ils ont fait un test en Islande sur les différentes réactions du covid qui étaient larges de rien à sévère) . Par contre il note que pour lui les spa ont un avantage biologique en cette période c'est que , comme ils ont cette fatigue, cela les entraîne à moins fréquenter les autres et à sortir s'exposer au virus et ça les préserve.

Il souligne et rappelle que la fatigue sévère du a la spa n'est aucunement un trait de caractère.( en gros qu'on est feignant ) C'est la conséquence du processus inflammatoire. Justement quelqu'un qui a un fort caractère, cela peut-être pire pour lui . Il se prend pour exemple, car pendant des années il a ignoré cette fatigue, ces symptômes, ce qui a entrainé un burn out . Il rappelle qu'il faut s'écouter. Etre sensible aux signaux. Il était souvent frustré, quand il n'était pas capable de voir de la famille ou des amis, que ce soit au cinéma ou au restaurant par exemple. Il est allé voir un psychothérapeute un jour , qui lui a fait accepter la situation. Quand il veut faire une activité, il se préserve plusieurs jours avant. Il rêve qu un jour on puisse traiter la fatigue et pense qu'il y a beaucoup à échanger entre nous , entre lui et les patients .

Il y a différentes formes de fatigue. Le dr Joel Taurog, un confrère, lui a donné un animal portant le gène hlab27. Il a détecté 3 formes : la fatigue " motivation " ( je ne veux rien faire) la fatigue physique ( difficulté à porter les choses ,faire des choses ,activités physiques ) la fatigue cognitive ( difficultés de concentration par exemple ) cela implique qu'il y a différentes zones du cerveau ,avec différentes fatigues .

Il constate que les ains et les anti tnf ont beau traiter l'inflammation, ils ne traitent pas vraiment la fatigue. Ses futures recherches seraient sur l'hypothèse que l'inflammation continue change la fonction des cellules du cerveau , que cela ne reviendrait pas à la normale ,même l'inflammation une fois baissée. Les recherches seraient aussi sur les compléments alimentaires qui pourraient restaurer le niveau ,l'équilibre au niveau des cellules impliquées dans la fatigue et les neurotransmetteurs.

Des recherches ont prouvé que marcher au moins 30 min à une heure par jour améliore la cognition, la concentration et réduit cette fatigue là. Mais pour les gens avec des douleurs articulaires, il rappelle que ça peut-être difficile mais il faut y aller étape par étape, pas d'un coup

Il envisage une possibilité de cure dans le futur, avec une approche multidisciplinaire, entre traitements ( ains / anti tnf ) le plus tôt possible dans le développement de la maladie en complément d acides aminés, de vitamines pour restaurer l'équilibre, mais aussi de la psychothérapie pour réduire le stress ,la frustration avec un peu d'exercice chaque jour

Enfin dans le dernier paragraphe il insiste pour dire que personne ne choisit d'avoir un système immunitaire hyperactif. Comme la spa ou la fatigue. C'est un fléau. Ce n'est pas de la volonté de la personne. C'est un symptôme sérieux de la maladie ,amené par l'inflammation systématique du corps ( articulations, peau, organe ect ) qui produit une réaction dans le cerveau. Les gens ne sont pas fous ou paresseux . Ils peuvent faire beaucoup si on les soutient.
Il ne faut pas juger les gens avec la spa et les forcer à faire les mêmes choses ou les comparer avec des gens en bonne santé.
La matin spécifiquement, la motivation en plus de la fatigue physique peut-être responsable d'un démarrage lent . Les recherches ont montré que des gens avec une maladie chronique sont souvent motivés à travailler et réussissent quand ils sont soutenus, aidés, compris et avec des horaires souples et adaptés.

 C'est un chercheur qui travaille aux pays bas et souvent invité par une l'association allemande arthritique 

Merci cc 

Super info et récherche je l'envoie à tout ceux qui me semble être concerné !!

Biz

@Candice.S bonjour, suite à une fracture du poignet D, j’ai fait une algodystrophie. Au bout de 4 mois, mon médecin me prescrit une scintigraphie osseuse. Là, la radiologue vient me voir et me demande si je n’ai pas de douleurs au dos ? Effectivement, depuis des années, j’ai mal. J’ai eu plusieurs radios ( irm, scanner, radios, ...) toujours le même diagnostic : sciatique ou lumbago ou tour de rein. Finalement, je vais voir un Rhumato sur le conseil de cette personne. Le Rhumato m’examine et m’annonce que c’est certainement dû à mes 3 grossesses car j’ai eu de gros BB ( 4kg). Mais , elle m’oriente quand même vers un de ses confrères en Rhumato à l’hôpital. Il regarde attentivement mes radios et résultats d´analyses. Il me donne un prochain rendez-vous car il veut confirmation de son avis auprès du spécialiste en radiologie sur les «  maladies » inflammatoires. Le jour venu, j’apprends enfin le nom de cette maladie qui me paralyse régulièrement depuis pas mal d’années. Et là, je pleure sans pouvoir me retenir. Ce n’était pas de l’affabulation de ma part comme souvent on me l’a fait ressentir. Toutes ces années d’anti inflammatoires qui ne faisaient rien. Tous ces arrêts de maladies que l’on me reprochait. Tous ces gens qui me traitaient de chochotte ou fainéante. J’avais maintenant des réponses et enfin un vrai suivi et traitement. Il m’a fallu plusieurs biothérapies avant d’avoir celle qui me convient. J’ai une SPA non génétique. Je suis aujourd’hui sous inflectra avec toutes les semaines : piqûre de Nordimeth 15 mg et 48h après, 2 comprimés d’acide folique. J’ai eu du psoriasis temporaire. Je vais mieux, il y a des jours avec et des jours sans. Le matin, c’est plus compliqué mais les douleurs sont moins intenses. Elles sont devenues mes amies faute de choix. Je vois un psychiatre tous les mois, c’est bon pour mon moral et je peux vider mon sac quand c’est trop. Kinésithérapie, 3 fois par semaine maintenant avec yoga, marche, piscine  quand je peux. Je suis en arrêt de travail depuis 2 an et demi. J’ai une reconnaissance MDPH ( travailleur handicapé) et en janvier, en invalidité 2. La sécu calcule vos 10 meilleures années brutes et divisé par 2. Jai bientôt 58 ans et je suis AMP dans un EHPAD, donc plus de possibilité de travailler dans ce milieu. 

@AmyRed Merci beaucoup, heureuse de te lire d'autant que le message est parfait. J'espère que tu vas bien , que tu prends soin de toi. Je te dis a bientôt

Salut les Spondyl!!!!

Question à tous : avez vous une atteinte rénale ? Si oui en lien avec la Spa ou uniquement lié au traitement? 

J'ai fait mon bilan sanguin de contrôle et la fonction rénale nest pas bonne, créatinine augmenter et un débit de filtration glomerulaire bas (norme au dessus de 90 et jsuis a 51) 

Mon generaliste me fait faire un bilan plus complet avec écho rénale et voix urinaire, bilan sang et urine de 24h... pour écarter atteinte infectieuse et déshydratation mais n'exclue pas que ça puisse être en lien direct avec la Spa...

J'ai mailer mon rhumato mais pas de réponse pour le moment ...

Avez vous déjà eu ce genre de soucis?

Merci d'avances pour vos réponses!

DebbyDebbo

J'ai également la créatinine assez haute mais comme mon père et mon frère aussi je me dis que sa n'a pas de lien 

@valoumai66 

Je reviens pendant l'été il y avait très peu de gens qui postaient ☺️ heureuse de te relire 

He oui j'ai trouvé cet article sur un groupe de soutient Facebook acs France . Je me suis amusée à le traduire vu que j'avais du temps a perdre.  Apres la traduction est pas exacte exacte mais cest l'essentiel de ce quil dit dans chaque paragraphe.  Oui ce type est atteint de la spa et franchement ça ma fait du bien de le lire, en vrai ça m'a donné de quoi répondre aux gens qui me parlent de fainéantise.  Ca m'a un peu rebooste.  

Bah la première semaine d'août jai pu enfin partir avec des amis dans le sud. On a eu la mer la plage ... mais mes douleurs ont quand même bien repris . Jai eu a nouveau des migraines très fortes. Du coup jai essaye le médicament du généraliste.  Ca ma pas mal aidé mais jai du prendre une bonne dose et du coup ça ma shoote jai du bien bien dormir après... après je suis partie chez d'autres amis dans la montagne .il a fait pas mal chaud mais ça allait.  Grosse fatigue ,crises ,sommeil haché... les ains que ma donne la professeur mont bien aidé mais parfois jai du prendre du tramadol .ahlala j'étais pas bien . Puis ça s'est pas passé aussi bien... jai essayé d'aider a la vaisselle à la cuisine , a débroussailler leur pre ( arracher des herbes du bois, transporter des truc ) ils faisaient attention a ce que jen fasse pas trop mais jai pas mesuré mes forces et du coup jai mit toute mon énergie.... du coup je lai payé avec des crises.  Apres j'étais heureuse d'aider quand même.  

Mais bon il y a eu une discussion envenimée un soir et là ils mont lache des reproches dans tous les sens ( ils sont bien plus âgés que moi ) des truc parfois que je comprenais pas ... que j'en avais pas fait assez ,que j'aurais pu de moi-même passer l'aspirateur ou d'autres truc et ci et ça  ,que je suis un peu bordélique donc faut soigner ça.. pff... du coup je leur ai expliqué que ça a pas lair mais la spa me fatigue beaucoup beaucoup et que si je fais une action je peux pas faire d'autres....jai senti quils me croyaient pas... et puis jai entendu le mot feneiante .... bref ..😔 summum l un me dit " moi jai une maladie je me focalise pas dessus regardes je fais plein de choses " je lui ai dit qu il fallait pas comparer mais c'est juste que je connaissais mes limites ... 

Bref du coup je me sens plus en vacances, je suis sur le qui vive a me demander qu est ce quil faut faire,  j'essaye de faire tout le temps un truc bref ... je suis fatiguée moralement .a priori demain on va chez des amis que j'aime bien ...je repars chez moi mardi j'espère que ça va aller . Je suis un peu impatiente de revenir chez mes parents ... 

Et là j'essaye de soulager mon estomac jai eu une grosse crise d'intestin hier de 3h jai pris un medoc pour les ballonnements et un ains et aujourd'hui jai l'estomac qui me lance tellement ca brûle 😅

Bref fin de vacances booooof septembre j'espère terminer les derniers truc à mon ecole et partir en octobre de mon logement étudiant. Retour chez les parents 😬😋