Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

Bonjour,

Bonjour,

Je suis en errance médicale depuis plusieurs années. Comme je souffre de dépression suite à des difficultés professionnelles  et à l'aggravation de douleurs ces dernières ainsi que mes difficultés à accomplir  des gestes de la vie courante, la fatigue physique et cognitive permanente, la colopathie fonctionnelle, l'insomnie,  sont attribuées à un état depressif et à l'arthrose. Malgré  l'apparition de nouveaux symptômes je n'arrive pas à obtenir  d'examens approfondis de la part du corps médical . Le dernier diagnostic après un rapide examen clinique a été " fibromyalgie" .Or  il y a dans ma famille une personne atteinte de Parkinson  et j'ai beaucoup de symptômes correspondants à la spondylarthrite ankylosante.  Est ce que l'un d'entre vous peux me dire  à partir de quels examens  le diagnostic  de spondylarthite ankylosante a été diagnostiqué ?

Merci  

Floria

 

@FLORIA 

Bonjour,

Suite à de grosses douleurs au niveau des sacro-illaques que j'ai d'abord pris pour des sciatiques, j'ai passé une IRM qui a mis en évidence une SPA. Il faut dire que j'ai un terrain favorable. Ma soeur en souffre depuis des années et je suis porteur du fameux gène HLA B 27. Mes douleurs augmentant et se déplaçant le long de la colonne vertébrale, j'ai passé une nouvelle IRM la semaine dernière et là rien n'apparaissait !!! Il faut dire que je l'aie passé à 16h, heure à laquelle les douleurs avaient quasiment disparue suite au déverouillage matinal. Tout ça pour te dire qu'il est effectivement difficile de se faire diagnostiquer une SPA. Il faut avoir la chance de tomber sur un bon rhumatologue à l'écoute... Bon courage

Une simple IRM de la colonne vertébrale prescrite par le rhumatologue a permis de diagnostiquer une SPA.En plus j'ai une arthrose cervicale. Les réveils quotidiens sont « craquants ». Surtout que le repos ne me soulage pas. La fatigue est toujours présente. 😴😴. Je me dis qu'aujourd'hui je suis mieux que demain vu l'évolution de la maladie.

Il en est de même pour moi, inflammation des sacro iliaques, mais négatif au HLAB27, grosse fatigue et douleurs musculaires et articulaires. L'inflammation se produit essentiellement durant la nuit, selon mon kiné il est utile de se lever (si l'on se réveille) afin de mobiliser les articulations et éviter ainsi au petit matin d'être aussi raide qu'un manche de pioche...

Plusieurs marqueurs sont cependant nécessaires pour fixer un diagnostic, il faudra donc plusieurs analyses de sang afin d'avoir la certitude que c'est bien la spondy.

 

Ça le rassure tout ça. Au départ ma généraliste me disait que c'était psychosomatique. 😠😠😠. Depuis je culpabilise moins.

Merci pour vos commentaires.❤💋

@FLORIA 

C'est très classique quand une femme va consulter et quelle a rien aux examens qu'on dise fibro. C'est le diagnostic poubelle . Moi on m'a fait prise de sang pour le gène hlab27 et irm analyse sanguine ect on a rien trouvé . Mais l'hôpital spécialisé où je suis suivi a dit spa car j'avais les symptômes typiques et le tableau des symptômes qui correspondaient .  En fait c'est très courant que les résultats soient normaux.  La spa met 15 20 ans à être visible et encore chez les femmes elle se voit peu à lirm 

Moi je te conseille de contacter acs France ou afs France pour avoir des conseils et des noms de spécialistes de spa. Nimporte quel rhumatologue te dira fibro car il voudra pas chercher....

Et 30 % de personnes n'ont pas le gène du coup ça ne veut rien dire pas avoir le gène ! 

La rhumatho a tout de suite pensé à la spa dans mon cas : mon âge ( environ 20 ans quand ça a commencé) la fatigue chronique, soulagement par les ains , raideur la nuit , sueurs nocturnes,  deverouilage matinal,  amélioration par le sport  , douleurs aux talons au dos aux fesses ( quand ça a commencé maintenant c'est partout) ect 

J'ai eu des humiliations des grosses galères,  des diagnostics rapides de fibro ect.... faut pas lâcher. C'est grâce aux associations que jai pu obtenir une vraie rhumatho !

Pareil dans mon cas diagnostique à 22 ans j'en ai 35 ans au début c dans ta tête etc...

 

HLAB27 négatif CRP inférieur à 1 pas grand chose à la radio mais scintigraphie oui

Depuis 15 jours crise aux cervicales d'où maux de tête que sa faisait longtemps je pense à deux facteurs le changement de temps et la reprise après 6 mois du kiné je dois avoir de l'arthrose cervicale douleurs depuis 2 ans au niveau d'une vertèbre dorsale et depuis 1,5 ans douleurs lombaires me réveillant la nuit avec douleurs musculaires aux jambes et une sorte de lombo sciatique à la jambe droite et diagnostic d'un rhumatisme psoriasique au cuir chevelu 

Courage 

Bonjour tout le monde

Depuis hier douleurs sortes de brûlures au niveau du petit doigt de la main gauche qui irradie jusqu'au coude le long du bras

Je sais pas si je dois mettre du chaud ou du froid

 

Assez étonnant de lire le nombre de personnes pour qui c'est long le diagnostic. Pour ma part j'ai du avoir de la "chance". Douleurs sacro iliaques pendant 6 mois , echo pour voir si c'était une tendinite, rien, puis IRM et SPA diagnostiqué directement par le médecin de l'IRM

Merci à vous tous  pour vos réponses. J'ai un rendez vous en octobre chez une nouvelle rhumatologue. En attendant je vais voir les sites des associations  que amy fred m'a citées.

Bon courage à vous

Floria