OCRELIZUMAB

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Avez-vous entendu parler de "l'Ocrenizumab". D'après mon neurologue, ce serait le premier traitement qui soit efficace aussi bien pour les SEP primaire et rémittente. Ce nouveau traitement très prometteur serait sur le marché courant 2017.
Une de nos adhérente "SEP primaire" de notre asso "ensemble SEP possible" reçoit ce protocole depuis 2 ou 3 ans. Son état reste stable. Nous pensons vraiment que ce soit enfin une bouffée d’oxygène pour les personnes atteintes d'une SEP primaire, enfin un peu d'espoir.

Bon courage à vous toutes et tous.

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asclepios

07/04/2017 à 08:34

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asclepios

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Bonjour à tous,

J'apporte mon témoignage sur la deuxième cure (j1+15) de mabthera rituximab effectuée hier et mes échanges avec le neuro. Tout s'est parfaitement passé pour moi, étant très handicapé (edss 8.5),j'ai été hospitalisé pour les deux cures, la surveillance est étroite (température et pression toutes les demi-heures) la première est passée très lentement pour éviter les réactions allergiques. Absolument aucune fatigue, je redoutais un peu car 3 ou 5 g de solu me tuent pour 15 jours.

J'ai questionné le neuro qui m'a indiqué que l'ocrelizumab allait finir par avoir son agrément mais que ça achoppe sur le prix. Que le rituximab est donné depuis quelques mois et que les résultats sont vraiment positifs (4 des 6 personnes avec qui j'ai discuté l'attaque aussi). L'effet donne sa pleine mesure à environ 4 semaines. Quand je lui ai demandé si l'ocrelizumab allait avoir un intérêt/efficacité supérieur au rituximab, il m'a répondu "strictement aucun". Quand j'ai poursuivi en disant, peut être au niveau de la tolérance et de la dangerosité, il m'a répondu très franchement "qu'on a 15 ans de recul avec le rituximab ,ce qui n'est pas le cas avec l'ocrelizumab".

j'espère éclairer un peu les potentiels patients au produit, trop tôt pour faire un retour sur l'efficacité, mais vis à vis des craintes, je me suis senti rassuré et j'insiste zéro fatigue supplémentaire en ce qui me concerne. Si vous sentez comme moi que depuis le début une mécanique infernale s'est mise en marche, réfléchissez mais peut être pas trop, c'est sûr qu'avec mon edss ça aide à se lancer. Je donnerai des infos sur l'efficacité dans quelques temps.

Le suivi: Bilan sanguin nfs, plaquette, na+, k+, crp asat alat urée créatinémie tous les mois pdt 4 mois puis tous les deux mois. rdv neuro à 3 mois.

@++

Asclépios

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2017-04-07 08:34:31

Chris31

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07/04/2017 à 10:34

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Chris31

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@asclepios re-coucou , je t'ai répondu sur le sujet SEP et MNI .... merci de ce retour mais qui n'a pas son importance ici puisque sujet "Ocrelizumab" .... même si un aspect en est évoqué "le pourquoi de son retard et non encore disponibilité : son prix !!!"

Je t'ai donné les deux liens afin que ton retour soit vu sur les sujets relatifs au Rituximab

liens que je te re-insère ici : ici -1 et là - 2

Bonne journée et encore merci

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2017-04-07 10:34:46

dan26576

08/04/2017 à 12:14

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dan26576

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Quand je serais à l'hôpital de la timone du 10 au 15 juillet pour la cure de solumedrol, je leur parlerai de Ocrénizumab pour voir ce qu'ils en pensent.

Oui petit à petit on avance dans la vie, et oui la lumière n'est pas loin.

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xavier666

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2017-04-08 12:14:35

Anrib28

08/04/2017 à 12:26

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Bonjour @asclepios

peux tu préciser quels sont les effets que tu as après les 4 semaines merci d'avance

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Martine

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Ahmet57

09/04/2017 à 22:55

Ahmet57

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Vivement que ca vient l ocrelimuzab j attend que ca

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Tmm

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bach25

14/04/2017 à 14:45

bach25

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Bonjour à tous j'ai quitté un groupe de discussion sur la SEP hier car à chaque annonce d'un nouveau traitement les patients étaient suspicieux et ne voyaient que les risques, j'ai trouvé cela pénible et triste, comme vous j'attends l'ocrelizumab, depuis 8 mois pas de traitement seulement biotine et fampyra et je marche de moins en moins, alors oui j'attend la lumière aussi. Bon courage.

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2017-04-14 14:45:57

amigo13

15/04/2017 à 09:10

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je comprends.... mais peut-être qu'on a tous un peu peur... c'est l'inconnu....

bon courage

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amigo13

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2017-04-15 09:10:05

Chris31

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Bonjour @asclepios et à tous , quand tu écris " Que le rituximab est donné depuis quelques mois et que les résultats sont vraiment positifs (4 des 6 personnes avec qui j'ai discuté l'attaque aussi). L'effet donne sa pleine mesure à environ 4 semaines. " qu'entends tu exactement , et qu'as voulu dire ton neuro exactement ? Et surtout à quoi doit-on s'attendre 4 semaines après la cure ? quel effet ? un mieux-être et diminution des symptômes ou handicap ? ou dans les cas de SEP très actives , juste un frein de l'évolutivité qui doit dc se remarquer quasiment ds les 1ères semaines ....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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asclepios

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Bonjour à tous,

Oui Chris31 je réponds dans le fil:

' le rituximab est donné depuis quelques mois' : les essais menés sur ocrevus ont permis de donner en atu le mabthera depuis plusieurs mois. La molécule est identique à l'ocrélizumab, le brevet de Roche sur le rituximab bascule dans le domaine public dans quelques temps.

'les résultats sont vraiment positifs' : les premiers retours (sur ceux-là mêmes qui le prennent depuis plusieurs mois) sont positifs sur la stabilisation de la maladie.

'4 des 6 personnes avec qui j'ai discuté l'attaquent aussi' : j'ai pu parler pendant mon hospitalisation avec 6 personnes, deux étaient là pour une cure de solu, 4 pour du mabthera. On peut imaginer que le produit est proposé à pas mal de malades.

'à quoi doit-on s'attendre 4 semaines après la cure ' : le produit donne sa pleine action dans l'organisme à ce moment là, j'imagine de neutralisation des lymphocytes.

quel effet ? un mieux-être et diminution des symptômes ou handicap ? ou dans les cas de SEP très actives , juste un frein de l'évolutivité qui doit dc se remarquer quasiment ds les 1ères semaines : le produit a uniquement pour objectif de stopper la dégradation. Il a bien insisté la dessus. Bon, j'ai une sep pp avec un fort edss, peut être que le discours est un peu différent pour quelqu'un d'autre. Bien évidemment, j'espère comme tout le monde une récupération, si déjà on stoppe ce sera très bien, sachant que ce sera toujours la première étape vers un mieux.

Je me suis toujours dit que si la maladie me dégradait à 10% pendant que la biotine me réparait à 8 %, je n'en verrai jamais la couleur. Je compte sur le mabthera pour permettre enfin à la biotine de donner tout son potentiel, dans une sorte de bithérapie. J'y crois. Bien sûr ce sera très long pour voir quelque chose. Je donnerai des nouvelles sur les semaines qui arrivent.

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2017-04-15 13:50:24

Chris31

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@asclepios et un grand merci pour ce retour ! où tu ne pouvais être plus clair tu portes très bien ton pseudo

Nous sommes bien d'accord " Je me suis toujours dit que si la maladie me dégradait à 10% pendant que la biotine me réparait à 8 %, je n'en verrai jamais la couleur " , me concernant l'image que je délivre depuis le début (2015) à tous les patients biotine de ce forum est la suivante : A quoi bon essayer de reconstruire sur un terrain miné et parcouru de toute part par des bulldozers ? à chaque étape de la construction les tirs groupés démontent les édifices autrement dit exactement d'accord sur le fait que la biotine administrée à un patient dont la SEP est très active , et qui n'a aucun traitement de fond "protecteur" , ne servira à rien !!!!

Bien à toi , je te souhaite la meilleure récupération le plus dur est passé et tu n'as plus qu'à attendre on croise les doigts

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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