OCRELIZUMAB

11 406 vues
103 soutiens
333 commentaires

facteur380

Édité le 09/11/2016 à 09:26

Bon conseiller

facteur380

Dernière activité le 05/06/2025 à 16:55

Inscrit en 2011

61 commentaires postés | 37 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Avez-vous entendu parler de "l'Ocrenizumab". D'après mon neurologue, ce serait le premier traitement qui soit efficace aussi bien pour les SEP primaire et rémittente. Ce nouveau traitement très prometteur serait sur le marché courant 2017.
Une de nos adhérente "SEP primaire" de notre asso "ensemble SEP possible" reçoit ce protocole depuis 2 ou 3 ans. Son état reste stable. Nous pensons vraiment que ce soit enfin une bouffée d’oxygène pour les personnes atteintes d'une SEP primaire, enfin un peu d'espoir.

Bon courage à vous toutes et tous.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Anrib28

16/04/2017 à 09:14

Bon conseiller

Anrib28

Dernière activité le 06/03/2025 à 22:03

Inscrit en 2016

387 commentaires postés | 251 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

12 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à toutes et tous

@asclepios et @Chris31 nous avons la même approche pour la bi voir trithérapie et je pense en avoir fait la triste expérience

en décembre 2015 j'ai eu l'atu pour la biotine mais cela a été conditionné à l'arrêt de l'imurel (malgré mon désaccord)qui semblait peu efficace et pourtant en 1 an je suis passé de edss 5,5 à 6,5 et l'imurel a été repris en août 2016 vu Les dégâts

J'ai très vite insisté pour avoir l'atu ocrelizumab mais ce n'est visiblement pas possible et l'on m'a proposé le rituximab sensé être la même chose?

je suis en phase préparatoire pour passé de l'imurel au rituximab mais Les choses ne se sont pas passées comme prévu hospitalisation pour les examens et bilans avant l'attribution ou pas du traitement

contact cette semaine par l'hôpital de jour pour la suite sauf qu'ils n'ont pas fait toutes les analyses de sang nécessaires ( pourtant trois dont une de 11 fioles! Sans compté une radio des poumons dans la chambre à 20h30 par une hystérique affolée et affolante qui n'a pas pris soin de faire sortir ma voisine de la chambre et pas la moindre explication sur cette radio dans la précipitation ! " Vous verrez avec le médecin demain"?

à ce jour il manque une prise de sang et le vaccin contre Les pneumocoques qui aurait peut-être pu être fait durant cette hospitalisation

Bilan d'un traitement que je devais débuter fin avril on passé allègrement à fin mai et on me laisse avec l'angoisse d'être définitivement clouée en fauteuil avant d'avoir recu un traitement efficace

pour la perf du rituximab on m'annonce 6h sous perfusion sous haute surveillance et une deuxième 15 jours après est-cela même chose pour ceux qui on recu l ocrelizumab ?

rien que ça ça me fait flipper! car j'ai fait un malaise vagale une fois sur deux lors de injections de solumedrol

Voir la signature

Martine

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2017-04-16 09:14:48

asclepios

16/04/2017 à 12:28

Bon conseiller

asclepios

Dernière activité le 02/02/2025 à 13:25

Inscrit en 2016

31 commentaires postés | 31 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Anrib,

je te confirme que le vaccin pour le pneumocoque ainsi que la radio sont nécessaires et font partie du protocole. C’est uniquement pour s'assurer qu’il ne se passe rien dans tes poumons, et le vaccin pour se prémunir du danger car l’infection pulmonaire semble ce qu'ils surveillent le plus.

Toutes les prises de sang visent à étudier ton système immunitaire, et vérifier que certaines vaccinations sont à jour. Ils ne recherchent pas d'anomalies ou de nouveaux marqueurs, simplement avoir une base de travail pour suivre le traitement.

C'est clair que ton hospitalisation est loin de s'être passée dans de bonnes conditions, ça semble un peu léger tout ça vraiment… et ça me confirme qu'au final c'est toujours le patient qui doit faire preuve de psychologie..

Mes informations valent ce qu'elles valent et je les partage volontiers, ce sont mes échanges de patient à neurologue, ni plus, ni moins. Ils ont été très clairs : l’ocrevius n'apportera rien de plus en termes d'efficacité, et on a une quinzaine d'années de recul avec le mabthera. Les molécules sont identiques, juste une nouvelle formule pour l’ocrélizumab.

j'étais hospitalisé pour les deux premières cures, ce qui n’est pas plus mal, car c’est très long pour la première cure, avant la perf’, il y en a trois autres, 100mg de solu, 1g de paracétamol et une d’anti allergique. On m’a branché à 9h30 et débranché à 17h00. Les prochaines se feront dans 6 mois en hôpital de jour. On m'a indiqué qu'il en était toujours ainsi, donc il est possible que le premier traitement, tu le fasses en hospitalisation interne. Encore une fois pour moi ça s'est vraiment très bien passé, donc mon retour est positif. Effectivement le suivi est très sérieux. Chris 31 pourra mieux te répondre mais je ne pense pas me tromper en te disant que pour l’ocrélizumab également on passe deux perfusions.

J’aimerais te dire, comme à chacun, fonce, mais pour l’instant je n’ai aucune info à partager sur l’efficacité, c’est beaucoup trop tôt. Dans quelques temps ?

Par contre, sur les faits: pour moi outre le fait que cela s’est bien passé, zéro fatigue supplémentaire, je me suis senti suivi de près en s’entourant des précautions nécessaires. Le produit semble proposé à beaucoup de monde donc on peut imaginer qu’en interne, ils ont des retours positifs qui les encouragent à pousser dans ce sens. Ils ne sont pas fous à prendre des risques, mais soyons aussi lucides, par la force des choses, on fait un peu les cobayes.

Je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire, mais il faut essayer de lâcher prise, le stress est de loin notre pire ennemi.

@++ et courage.

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2017-04-16 12:28:52

Chris31

Membre Ambassadeur

16/04/2017 à 18:39

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 09/06/2025 à 11:07

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@asclepios Bonjour , super ton message , mais pense à le déplacer ou en faire copié-collé vers le sujet Rituximab , parce que c'est bien de lui qu'il s'agit et non de l'Ocrelizumab .... bonne fin de journée

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2017-04-16 18:39:40

Anrib28

18/04/2017 à 08:56

Bon conseiller

Anrib28

Dernière activité le 06/03/2025 à 22:03

Inscrit en 2016

387 commentaires postés | 251 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

12 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci beaucoup @asclepios tes propos rejoignent ceux de ma neuro en plus clair! Je constate que nous avons la même approche de la maladie et le même type de sep

dommage que les personnes sous ocrelizumab ne s'exprime pas ici il aurait été bien utile pour nous toutes et tous de connaître les méthodes de traitement comme tu le fait pour le rituximab et Les effets ressentis

bonne journée

Voir la signature

Martine

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2017-04-18 08:56:35

Chris31

Membre Ambassadeur

18/04/2017 à 16:37

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 09/06/2025 à 11:07

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Anrib28 Bonjour le malheur est qu'ici il n'y a personne en dehors de @den88 qui est dans l'essai clinique ORATORIO ... tu sais bien que l'Ocrevus a été récemment agrée aux states par la FDA, mais qu'en France on peut attendre 2018 et les raisons tu les connais aussi ...

Donc à part den tu n'as personne qui te remontera ses effets et ressentis ici , à moins que d'autres inclus dans l'essai s'inscrivent d'ici là ...

La seule alternative durant ce labs de temps est le Mabthera (Rituximab) et ce que nous pourrons tous à un moment ou à un autre en remonter ...

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2017-04-18 16:37:14

den88

19/04/2017 à 13:46

Bon conseiller

den88

Dernière activité le 07/05/2022 à 10:09

Inscrit en 2012

65 commentaires postés | 58 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Désolé je ne peux rien vous dire de plus..A part qu'une ATU personnalisée doit être en cours dans certains hôpitaux mais cette info , je ne peux pas vraiment vous confirmer sa véracité..alors à prendre avec des pincettes @Chris31

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2017-04-19 13:46:38

Chris31

Membre Ambassadeur

19/04/2017 à 13:56

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 09/06/2025 à 11:07

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@den88 Bonjour , oui et c'est bien ce que je disais , tu peux en parler puisque tu prends l'Ocrevus du fait que tu fais partie des "participants Oratorio" mais jusqu'à preuve du contraire tu es le seul sur ce forum ! et il faudra attendre .... à plus tard !

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2017-04-19 13:56:58

den88

19/04/2017 à 14:17

Bon conseiller

den88

Dernière activité le 07/05/2022 à 10:09

Inscrit en 2012

65 commentaires postés | 58 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Dès que j'en sais plus , je le partagerai

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2017-04-19 14:17:10

Chris31

Membre Ambassadeur

19/04/2017 à 16:11

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 09/06/2025 à 11:07

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@den88 Surtout sur ton ressenti et comment tu te sent avec ce traitement Merci

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2017-04-19 16:11:02

den88

20/04/2017 à 21:04

Bon conseiller

den88

Dernière activité le 07/05/2022 à 10:09

Inscrit en 2012

65 commentaires postés | 58 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Chris31, mon ressenti est que depuis 2012 tout va bien avec ce traitement..

Affaire à suivre , prochaine perf le 19 mai

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2017-04-20 21:04:24

8
9
10
11
12
Aller à

OCRELIZUMAB

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...