OCRELIZUMAB

@den88 Bonsoir tu ne prends pas la Biotine  mais de part les Infos que tu apportes? et le fait que tout aille bien avec Ocrevus depuis 5 ans , je complteterai ton profil a l'aide de ta présentation ds le tableau. ... Prends soin de toi, merci et à bientôt ?

Bonjour à tous  , je vous met ici une pièce jointe concernant Ocrevus ( Ocrelizumab) et qui est une traduction d'un article destiné aux professionnels de santé (site Genentech) aux states (USA) .

J'ai retravaillé au mieux cette traduction afin que vous puissiez tous en prendre connaissance , vu que l' Ocrevus n'est pas encore agrée en France .

Non seulement , je vous ai déjà parlé des bénéfices de ce traitement (au vu des essais cliniques Oratorio et  )  dans mes précédents fichiers depuis novembre 2015 ,

mais ici je vous donne la traduction de "la notice" de l'Ocrevus aux states  , qui est jointe également ici en anglais  (agrée par la FDA récemment) vous présentant son indication , et informations de sécurité ainsi que ses éventuels effets indésirables graves , à rapprocher d'ailleurs de sa grande sœur Mabthéra (Rituximab) sur  de nombreux points tant par son mode d' administration et précautions indispensables (corticoïdes + anti-histaminique administrés conjointement ) , que par  sa fréquence d'administration 2 perf° à J1 & J15 + tous les 6 mois et ses effets indésirables . 

A lire absolument avant administration future pour tout ce qu'il y a à en connaître , et dont on n'est pas nécessairement informé et conscients [idem que pour le Mabthera (rituximab)] tu me diras ce que tu en penses @asclepios à plus tard de lire vos réactions ... de plus en plus refroidie me concernant 

Bonjour Chris31,

Merci pour ces recherches, je t'avoue avoir lu en diagonale, ayant déjà vu les effets id possibles du mabtera (infos internet=très anxiogène, j'évite) .  Il faut être fou pour ne pas avoir peur, ce sont des termes forts qui nous rappellent notre finitude, mais il sont bien obligés de le signaler, et puis les neuros doivent mesurer les risques aussi. Chacun reste maitre de se lancer, c'est surtout ça l'important. Je me suis décidé car je suis très handicapé et en dégradation lente et continue. Je n'ai absolument aucune garantie, et d'ailleurs depuis le début de cette 4eme semaine après première cure, je me sens très faible, effectivement ça agit... Et oui, vogue la galère, mais que faire ? mon com' n'aide guère mais pour finir sur une note positive, il faut s'écouter et ne pas laisser les docs prendre la décision finale, surtout prendre conscience qu'on est notre propre meilleur soutien et ne jamais se laisser tomber.

@++

@asclepios ? Surtout ne sois pas anxieux  après lecture de ce fichier ( les 2 anti-CD 20 kif-kif ) et dis toi bien que tu as 6 mois pour voir les effets (+ et -) sur toi ... avant de " réitérer " 2eme cure ? , en attendant chouchoute toi et prends bien soin de toi ?

Bonne journée et à bientôt 

 Bonjour tout le monde, je suis content de lire des choses positives via la sep, car pleurer sur une situation figeait ne sert à rien si ce n'est entretenir le mal être, alors depuis presque le début de ma sep PP depuis presque 19 ans, je regarde toujours un horizon éclairé de ma vie : lève toi et marche, et ça marche d'évoluer dans une spiral positive, et comme dit facteur380 la lumière n'est pas loin. 

Bonjour à tous,

Merci Chris31 pour ton message, le travail de préparation mentale est fait pour moi, c'est carré dans mon esprit et je suis lancé. Sauf pb majeur, j'y retourne dans six mois puis encore dans six mois, puis, puis.... je crois que si on s'arrête aux effets secondaires, on se fige, j'ai eu droit à du solu, de l'endoxan, du tecfidera et franchement les effets secondaires n'étaient plus réjouissants Ha !Ha! Tu as absolument raison, il faut prendre soin de soi et s'écouter, c'est dans cette logique que je préfère éviter les lectures anxiogènes.... bon courage @+ !

Bonjour a tous ! :) Je serais interessee de connaitre les noms de neurologues sur la region parisienne qui ont propose de prescrire le Rituximab. J'ai entendu beaucoup de bien sur ce traitement mais le neurologue actuel de mon beau frere n'est pas tres convaincu. Il aimerait pouvoir consulter un autre neurologue plus familier avec le Rituximab le plus tot possible. Merci de votre aide ! :D

@asclepios Bonjour ?

 Tu fais partie du clan des "fonceurs"? pas grand chose à ajouter à ton discours si ce n'est que j'y adhère, mes reserves ne dureront qu'un temps ...

Alors Good luck avec Mabthera-Biotine ( c'est pas du luxe non plus d'en avoir un peu ?) ....... et ça va le faire ✌à + et bonne journée ?

Bonjour @GiseleMo

je ne pense pas qu'un neuro de ville puisse te prescrire le rituximab 

je vais recevoir ce traitement ( mabthera) et ma neuro de l'hôpital Salpetriere m'a expliqué que ce traitement au depart n'est Pas pour la sclérose en plaque

MabThera en association au méthotrexate est indiqué pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde active, sévère, chez les patients adultes qui ont présenté une réponse inadéquate ou une intolérance aux traitements de fond, dont au moins un inhibiteur du facteur de nécrose tumorale (anti-TNF).

 J'ai du subir trois jours d'examens à l'hôpital et c'est après une décision collective des neuros du service( il se réunissent une fois par mois et parlent entre eux de chaque patient) qu'il a été décidé de me traiter avec le rituximab  l'ocrelizumab n'étant toujours pas en amm 

pour la neuro c'est la même chose c'est avant tout une histoire d'argent dans les deux cas un produit du labo Roche mais le premier va bientôt tomber dans le domaine public et voir son prix chuter l'autre est un clone nouveaux donc rapporter un max au labopour le premier Les hôpitaux ont une longue expérience pour l'application et Les effets secondaires pour l'autre c'est un nouveau pas dans l'inconnu 

pour le mode de prise ils sont identiques la première fois deux injections à 15 jours d'intervalle puis ensuite une perf tout Les six mois

controle prise de sang etc... 

vaccin un anti pneumocoque bien précis obligatoire au moins 15 jours avant la première injection et un autre bien précis aussi 2 mois après la deuxième perf

D'après ma neuro il n'est pas sûr que l'on arrête le rituximab pour passer à l'ocrelizumab quand ce dernier sera commercialisé 

@Anrib28  Bonjour,  lis mon post du 25/04 où tu trouveras un fichier avec traduction notice (FDA) de l'Ocrevus , où on trouve

toutes les recommandations s'appliquant au protocole ( exactement le même que celui du Mabthera ) vu que ces 2 traitements sont tous les deux des AC monoclonux anti- CD20 de Roche ....tout ça à été expliqué à maintes reprises sur les 2 discussions dédiées Ocrelizumab et Rituximab ?

Il n'y a qu'à consulter et enregistrer les fichiers joints. ...où redirigérer les personnes....en effet rien ne vaut un fichier issu de labo ou agence de Santé ainsi cela evite bcp de déformations et moins  anxiogène pour les lecteurs !

Ps : Tous les protocoles ( perfusions intraveineuses ) se font exclusivement en milieu hospitalier sous étroite surveillance et cela inclut bien sûr Mabthera (et Ocrevus qd il sera disponible après son AMM en France)

Bon courage ?