Etiez vous informés du risque de LEMP sous Tecfidera ? pas moi , je le découvre !

Pour savoir si tu es porteuse du virus JC (susceptible de provoquer une LEMP), il faut faire une analyse spécifique.

Les bilans sanguins que te propose ta neurologue permettent entre autres de surveiller le taux de lymphocytes. Si le taux de lymphocytes est bas (inférieur à 700 mg), tu risques de faire une LEMP. Quant à savoir si on voit la LEMP en tant que telle dans ces analyses, je ne sais pas.

Mais je te conseille d'en parler clairement avec ta neurologue. 

Ok sa marche merci des infos jsuis a une semaine et demie du traitement tecfidera et les effets secondaire son legeé qq picotement au visage et bouffé de chaleur mais de moin en moin j ai lus une astuce pour en eviter mettre d abird l eau dans la bouche puis cachet et j en ai bcp moin j espere quil me conviendra surtout a bientot 

  @Chris31 @Chris31  Bonjour, Mon MG a demandé une recherche contre le virus JC,  le laboratoire vient de m'appeler pour me dire qu'il ne faisait pas ce genre de recherche,. (Je suis en Mayenne, Laval ). Je ne sais plus quoi faire....mon médecin ne veut pas que je prennes ce traitement, tecfidera en ce moment, tension trop élévée, il me dit que je ne suis pas prête...à qui  s'adresse-t-on dans un cas comme le mien ?  sachant que le neurologue n'a pas l'air de vouloir faire le nécessaire....il m'a dit de ne pas stresser ...il est drôle lui ....

D'avance, merçi de bien vouloir me donner quelques conseils.Bon courage à tous et toutes.

@Marie.53 Bonjour, tu as déjà une bonne nouvelle : une ordonnance de ton MG.

Ton labo ne peut pas se renseigner pour voir qui fait cette analyse et lui envoyer ton PS, comme ils le font habituellement.

J'appellerais plutôt le labo de ton CHR-CHU, il fait forcément cette analyse pour les patients sous tysabri,

Je prends du tecfidera depuis 3 ans, je fais des PS régulièrement, sans recherche de virus JC. Mes lymphocytes sont ok,, du coup je ne m'inquiète pas.

C'est ton 1er ttt, c'est normal que tu t'inquiètes. Mes ttt précédents, pour une SEP-RR, étaient tous sous forme injectable, avec des EI peut-être moins graves mais plus gênants au quotidien (fatigue, syndrôme grippal, réaction de la peau aux points d'injections) sans parler des auto-injections.

Je n'ai jamais entendu parler d'un risque de tension élevée avec le tecfidera, je vais regarger

Tiens nous au courant

Je n'ai pas vu d'EI concernant la tension, le risque de LEMP est évoqué :

"Si le traitement est poursuivi malgré un nombre de lymphocytes persistant < 0,5 x 109/L, il est recommandé de renforcer la vigilance par rapport au risque de LEMP notamment (voir également la sous-rubrique portant sur la LEMP)."

@Nathali57‍  Bonsoir, et merçi pour ta réponse,  je reprends contact avec mon MG demain et je verrais ce qu'il me propose à ce moment-là. Je n'ai pas encore  commencé le tecfidera, donc la tension ne vient pas de çà..... Je trouve curieux que les neurologues  ne  parlent pas du risque de LEMP avec tecfidera....J 'espères avoir de meilleures nouvelles demain sinon je serais peut-être obligée de passer aux piqures. Je revois le neuro fin février....

@Marie.53 

Bonsoir,la recherche du virus JC se fait par PS  a l hôpital en neurologie,prescrite par le neuro,et c est envoyé au Danemark pour analyse et recherche JC.   J étais alors sous tysabri et je suis positive  au virus mais à faible taux,j ai continué ce traitement pendant 11 mois,(arrêt dû a une baisse des lymphocytes) et je viens de commencer tecfidera cette semaine,le risque de lemp  est quasi inexistant avec ce traitement .

Marie.53   Coucou jai ete hospitalisé en decembre et ma neuro en a profiter pour me faire cette analyse effectivement envoyé dans un labo specifique resultat tres long je crois et sous técfidera depuis 10 mois maintenand bonne journee a tous 

@mireille57 là du coup, je... J'ai pas besoin d'être encore plus malade ! Je viens de commencer le TECFIDERA et j'ai lu qu'on pouvait choper un lemp. J'ai encore une fille à finir d'élever et 2 chatounes toutes jeunes ! Je fais quoi ? Je préviens la spa et le père de ma fille ? Je préviens ma mère qui a un début d'Alzheimer que je vais mourir avant elle ! C'est quoi ce cirque ? Pourquoi sortir des nouveaux médocs si c'est pour nous tuer plus vite au nom du FRIC pour les laboratoires pharmacos ! ! !  😠😠😠😠 Autant ressortir les pelotons d'exécution ! 😠😠😠 Franchement ,Y EN A MARRE ! !!!!! FAUT FAIRE QUOI POUR ARRÊTER DE NOUS PRENDRE POUR DES RATS DE LABORATOIRE AMBULANTS 😱😱😱😱😠😠😠😠😠👽👽👽👽👽👾👾👾👾 ET MERDE ALORS !!!!!!!!

@Nathali57 Bonsoir, sur les conseils de mon MG, je contacte le laboratoire du CH de ma ville, afin de savoir si eux peuvent réaliser cette foutue recherche de virus JC, il ne comprends pas que le 1er laboratoire ne puisses pas le faire, ils n'ont même pas chercher à envoyer l'analyse de sang ailleurs......c'est nul.....comme le dit @Rachel70 , y en a marre !!!

Bon week-end .