Etiez vous informés du risque de LEMP sous Tecfidera ? pas moi , je le découvre !

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Chris31

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Édité le 25/08/2015 à 23:57

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Chris31

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J'ai découvert cette information , qui n'est pas des moindres , en faisant des recherches pointues cet am afin d'affiner mes réponses ici même ! Et je suis "en pétard" !

Donc je vous fait partager ici , et le site Site,

et la lettre (voir sujet Tecfidera) en fichier joint ! Parce qu'il est important que tout patient traité par ce médicament Tecfidera soit informé aussi des risques encourus !

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Detchen

19/02/2019 à 07:42

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@Marie.53 bonjour Marie,

D'abord n'aie pas peur, j'en ai parlé à ma neurologue qui m'a dit "arrêtez de lire ce que disent les patients qui n'ont rien compris sur internet et qui paniquent les autres, demandez aux médecins de vous réexpliquer ce qui n'est pas clair".

"Le JC ne concerne que les risques de LEMP avec Tysabri". C'est ce qu'elle m'a répondu. Mais, je t'encourage à demander à ton équipe soignante, le neurologue en premier lieu.

Il faut que je pense à lui reposer la question. Lis l'integrall'ide cette file de messages à ce sujet pour voir tout ce qui a été dit depuis le début.

Tu as peur de quoi au fait ?

En restant tranquille on a les idées plus claires.

Bonne journée 💗

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Etiez vous informés du risque de LEMP sous Tecfidera ? pas moi , je le découvre ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/etiez-vous-informes-du-risque-de-lemp-sous-tec-34179 2019-02-19 07:42:20

Marie.53

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@Detchen Bonjour Detchen, merci de me redonner un peu le moral....j'en ai bien besoin..... je n'ai aucune équipe soignante quand au neurologue qui ne m'a quasiment rien expliqué, il m'a simplement dit de ne pas stressé. Ce que l'ai lu jusqu'à maintenant se trouve essentiellement sur Carenity. Après il est vrai que j'ai trouvé, je ne sais plus oû; qu'il y avait plus de 500 cas de LEMP officiellement connus en France, Qui sont-ils et avec quels traitements ?

De quoi j'ai peur ? De développer cette foutue LEMP, je suis terrorisée à cette idée.....c'est pourquoi j'ai l'intention de demander au neurologue, lors de mon RV du 26/02 de me faire cette recherche d'anticorps, je veut savoir si c'est positif ou négatif. Accepteras-t--il ? Est-il vrai que l'on est complètement protégé si c'est négatif ? Dommage que certains neurologues ne parlent pas assez avec leurs patients, et ne prennent pas plus de précautions avant de donner un traitement, que ce soit tecfidera ou autre....

Bonne journée.

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Marie53

Marie.53

Édité le 19/02/2019 à 14:08

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Marie.53

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Je viens de retrouver le post de Chris31, membre Ambassadeur, (10:05:2015)

Cette patiente souffrait effectivement d'une lymphopénie depuis plusieurs mois (> 1 an)

mais était aussi positive au virus JC ( la leucoencéphalopathie multifocale progressive ou LEMP ne peut arriver si une sérologie anti-virus JC confirme l'absence du virus JC dans l'organisme) .

Donc , que ceux qui ont des craintes à ce sujet demandent cette sérologie ou recherche d'AC contre le virus JC , à leur neuro ou MG ! Il est entièrement normal de se poser des questions et d'avoir des réponses ! si JC +, on leur proposera un autre traitement , tout simplement !

Sont concernés les patients sous Tysabri Tecfidera & Gylénia (pas certaine pour le dernier)

Merçi Chris31

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Marie53

Detchen

22/02/2019 à 19:29

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Coucou @Marie.53‍

Oui, ne sont concernés par le risque de LEMP que les patients sous Tysabri Tecfidera (pas sûre car ma neurologue m'a dit non que je ne risquais rien) & Gylénia (pas certaine pour le dernier) qui ont le virus JC. Pas les autres c'est pourquoi nous faisons des analyses régulièrement (plus fréquentes au debdé que lorsque notre SEP est stabilisée). Donc tu peux rester tranquille, les neurologue nous font tous ces test avant de nous prescrire ces traitements de fond.

Si tu n'es pas sure des compétences de ton neurologue en ville rejoins un réseaux Regional SEP au sein d'un CHU qui te fera tous ces tests si necenéces et qui formera tes médecins traitant et spécialistes. Il faut bien sûr les indiquer dans ton dossier.

Courage, reposes toi bien, autant que possible.

Chaleureusement,

Detchen 🧘

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Marie.53

03/03/2019 à 20:33

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Marie.53

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@Detchen bonsoir, mon neurologue à abandonné l'idée de me faire commencer tecfidera, je lui ai dit que je n'avais pas confiance à cause de la LEMP. Il n'a jamais parlé de faire quelques tests que ce soit...... en définif, je commences copaxone demain avec une infirmière. Encore un grand coup de stress quand même, je ne sais pas comment ça va se passer ni comment je vais réagir.....donc repos complet ce dimanche....

Bon courage .

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Marie53

Nathali57

08/04/2019 à 17:10

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Bonjour

Ma neuro m a confirmé le faible risque de lemp sous tecfidera

l irm decelerait les lemp

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🌈

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