Etiez vous informés du risque de LEMP sous Tecfidera ? pas moi , je le découvre !

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Chris31

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Édité le 25/08/2015 à 23:57

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Chris31

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J'ai découvert cette information , qui n'est pas des moindres , en faisant des recherches pointues cet am afin d'affiner mes réponses ici même ! Et je suis "en pétard" !

Donc je vous fait partager ici , et le site Site,

et la lettre (voir sujet Tecfidera) en fichier joint ! Parce qu'il est important que tout patient traité par ce médicament Tecfidera soit informé aussi des risques encourus !

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mireille57

02/02/2019 à 00:17

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mireille57

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@Rachel70 je crois qu on a pas vraiment le choix que d avaler tout ces médocs pour avoir une "meilleure" qualité de vie.Est ce que tu es positive au virus JC?Si oui à quel taux?mon taux est à 0,36 et le risque de contracter une lemp est a partir de 5 et si tu prends certains traitements .Si tu es au dessus, ton neuro ne devrait pas te proposer certains traitements.Avec tecfidera le risque est quasiment inexistant.je ne suis pas neuro je répète ce que le mien m a expliqué.bref,tu ne vas pas mourir d une lemp et moi non plus,par contre MOI j ai un risque de "MOURIR" comme tu dis ,d un CANCER dusein,et OUI j ai accepté les traitements ,chirurgie radiothérapie et hormonothérapie encore aujourd'hui ,car on m a offert une chance de guérison et je ne me suis pas posé de questions .VIVRE!Alors les labos sont contents car grâce à nous ils gagnent du FRIC et nous grâce à eux on survit!🙏🙏🙏

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Mireille

Etiez vous informés du risque de LEMP sous Tecfidera ? pas moi , je le découvre ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/etiez-vous-informes-du-risque-de-lemp-sous-tec-34179 2019-02-02 00:17:42

Detchen

02/02/2019 à 08:50

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@Chris31 bonjour,

Je ne sais pas comment mais je retombe sur ce message.

Ce que je peux dire c'est que Tecfidera, en tant qu'immunosuppresseur, procure de la lymphopenie, en surveillance trimestrielle au début, puis semestrielle maintenant que le supporte bien, sans poussée depuis 2014.

Surveillance vis à vis des chutes de plaquettes et des risques hépahépatiques de ce ttt de fond.

Je ne sais pas où va aller cette réponse à un vieux post de 2015 sur la publication d'un risque de LEMP sous Tecfidera suite an décé d'une patiente positive au JC.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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02/02/2019 à 13:54

@Detchen oui donc pas de panique, tout va bien, jusqu'au prochain mort

Saida)

02/02/2019 à 17:19

Saida)

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Bonjour

Je suis moi même sur traitement avec tecfidera depuis juin 2015, oui c'est sur il a toujours des riques moi en mai j'ai fait le teste justement pour voir si il avais virus, sa a donné négatif, aussi tous les 3 mois je fait des analyses pour contrôler les plaquettes, le foie et outres. Il faut dire q tecfidera est assez lourd mais pour l'instant ma Sep est plus calme, mais tous les traitements ont leurs contra indications et a t'ont le choix ?

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SAïDA

Detchen

02/02/2019 à 18:17

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Detchen

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Je vois ma neurologue en mai, ne pas oublier de lui poser la question.

Elle ne m'a jamais dis si j'avais fait cette analyse pour le JC.

Il n'a jamais été question que j'accepte ou qu'elle me prospose Tysabri alors je ne lui en ai jamais parlé.

Il me faudrait un rappel des questions à poser....je m'en occupe.

Merci. 🧘🙏🍑

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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02/02/2019 à 18:59

Ignorance pardonne moi 😇 c'est quoi le JC ? C'est la première fois que j'entends parler de ça encore 😨

Marie.53

03/02/2019 à 10:59

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Marie.53

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@Rachel70 Bonjour, si tu peut, aller voir les messages de Chris31, ( la première page), il expliques très bien ce qu'est la LEMP. Un grand MERÇI à Chris31 pour les recherches qu'il fait....comment faire pour que nous, patients soyons tous mieux informés ? Je regrette que certains neurologues ne nous donnent pas toutes les infos nécessaires, à croire que nous sommes leurs "cobayes"., c'est désolant...

Bon dimanche.

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Marie53

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03/02/2019 à 11:18

@Marie.53 Bien sûr qu'on est des cobayes ! Moi j'appelle ça des rats de laboratoires ambulants ! Merci du conseil je vais aller voir ce qui m'attend 😊 histoire de rigoler 2 minutes 😡

Chris31

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03/02/2019 à 11:27

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Chris31

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@Detchen Hello😉 je viens de lire ta réponse d'avril 2015 qui était passée à la trappe alors , et juste une chose à ajouter à ce discours : oui probablement mais qui n'exclut pas une information de la part du corps de Santé la + complète possible sur la molécule ou le médicament proposé , alors le choix du patient sera plus objectif en tout cas le meilleur pour lui ☺👌

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Marie.53

17/02/2019 à 18:31

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Bonsoir à toutes et tous,

Je recherche la personne qui a écrit, la LEMP ne peut arriver si une sérologie anti-virus confirme l'absence du virus JC dans l'organisme. Est-ce vrai qu'il n'y a aucun risque de LEMP ? Je voudrais être sûre et certaine de ça avant d'en parler avec le neurologue. Et aussi, est-ce que, d'après vous, le neurologue a le droit de m'obliger à prendre le tecfidera ? J'ai peur qu'il ne comprennes pas que je soit terrifiée à l'idée de la LEMP, c'est quand même grave cette histoire ....le laboratoire de l'hôpital de ma ville, (Laval 53), refuses de me faire cette recherche si l'ordonnance ne vient pas du neuro. Maintenant, je sais qu'il va encore me parler de passer aux piqûres mais lesquelles ? ( pour une SEP RR depuis plus de 20 ans sans TT de fond )....

D'avance, merçi pour vos réponses.

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Marie53

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