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Vivre avec la sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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avatar Caronormandie

Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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avatar Caronormandie

Caronormandie

Dernière activité le 28/10/2025 à 12:12

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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avatar dan26576

dan26576

21/10/2017 à 14:46

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avatar dan26576

dan26576

Dernière activité le 03/12/2025 à 14:30

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 Bonjour à tous.

Je suis très content car mon kiné que je vois deux fois par semaine, me fait faire des exercices physique en fonction de ce qu'il estime que je peux faire en me regardant marcher, car sa motivation est que je me sente le mieux possible dans on corps, avec une bonne ambiance en musique, avec son comportement sympa ainsi que les autres patients qui sont présents, avec le sourire.

Donc un bien être qui se transmet entre tous dans son cabinet de kiné, et à la fin des exercices il me fait toujours un massage du dos, et je rentre chez moi toujours avec le sourire, heureux qu'il existe, vive le bien être.

Portez-vous bien.

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xavier666


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-21 14:46:34

avatar laruns

laruns

21/10/2017 à 16:11

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avatar laruns

laruns

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Bonjour à toutes et tous

Hier un petit cri ces fait entendre ces ma troisième petite fille qui a rejoint le clan des filles

Petite LENA complète une famille ou un petit frère et très fières sa petite soeur

Étant d'une famille nombreuse pour moi pas problème normal

?????

Danie

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laruns


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-21 16:11:16

avatar Roseland

Roseland

22/10/2017 à 10:19

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Roseland

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Bienvenue à la petite Léna qui porte le même prénom que ma nièce,

Pouponner bien !!

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Ange


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avatar laruns

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22/10/2017 à 11:03

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laruns

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MERCI Roselyne elle vas venir dans quelques jours sortie maternité lundi

Aujourd'hui pluie bon sens nous sommes plus en été mes des trous de soleil 

viendras de temps en temps

Que faire avec se temps et bien des crêpes

Bonne journée

 

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laruns


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-22 11:03:15

avatar laruns

laruns

23/10/2017 à 10:52

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avatar laruns

laruns

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ce matin 8 h fait le dessert pour le groupe de mosaïque

traditionnelle fait crêpes d'autre tarte légume

nous mangeons ensemble

ensuite nous travaillerons

DAN je t'envoie le soleil pour ta balade ainsi qu'aux autre

bonne journée

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laruns


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-23 10:52:32
avatar exit

Utilisateur désinscrit

23/10/2017 à 11:35

Bonjour, je m'appel Alan, j'ai 31 ans et cela fait 5 ans que j'ai ressenti les premiers symptôme de la SEP, préoccupé par la vie, le boulot, le sport, je n'ai pas écouté mon corps, et il y a 3 semaines, le verdict est tombé, une lourde poussée est apparu me paralysant les jambes et le côté gauche de la tête, je suis perturbé par cette annonce si brusque, les médecins ne mettent pas de gant de velours...

Je me pose des milliards de question, ne trouvant personne pour y répondre, je souhaite établir une discussion ici pour échanger mon expérience sur cette maladie qui à gâché ma vie.  


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-23 11:35:34

avatar Roseland

Roseland

23/10/2017 à 15:09

Bon conseiller

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Roseland

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Bonjour @alvet37‍ , bienvenue sur ce site,

 

Je ne peux pas trop te conseiller, je suis atteinte d'une autre pathologie mais ma fille de 22 ans vient d’être diagnostiquée,un traitement vient tout juste d’être mis en place.

Nous avons beaucoup de cas dans la famille, ma maman mon grand pere, ma tante, et maintenant ma fille aînée.

Elle avait depuis quelques années des douleurs bizarres mais comme elle a aussi une spondylarthrite, c est vrai que l on mettait ces symptômes dessus .

Elle a eu un accident de voiture léger au mois d avril et cela a déclare des paresthésies dans les membres supérieurs, nous avons donc re-consulté car ce n étais pas normal! apres 2 irm, consult neuro a la timone puis hospi pour ponction!! le bonheur elle a souffert le martyr.

Connaissant cette pathologie, on s'y était préparé, enfin s'il on peut dire car je crois que l on n'est jamais pret à une t elle nouvelle.

Je l 'accompagne du mieux que possible, elle a un bon médecin traitant et un bon kiné qui répondent du mieux qu ils peuvent aux questions.

Je n 'ai pas pu trop t aidé mais tu peux voir que tu n'es pas seul!!

Je suis sure que d'autres personnes atteinte rentreront rapidement en contact avec toi, garde le moral, c est important, enfin je sais facile à dire!!

Amicalement

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Ange


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-23 15:09:40

avatar Nathali57

Nathali57

Édité le 23/10/2017 à 17:21

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Nathali57

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@alvet37  bonjour,

Bienvenue sur Carenity. 
J imagine que tu as du recevoir des perf de Solumedrol pour t'aider à récupérer de ta poussée.

Ne t'inquiètes pas, ça marche vraiment bien. Mais laisses toi du temps de repos pendant ces qq semaines.
Tu ne parles pas de ttt de fond, c'est peut-être l'occasion d'en parler avec ton neuro?
Ttt ou pas ,  c'est un suivi régulier qui est important avec des irm pour suivre l'évolution de ta sep.
Tu liras ici on réagit tous différemment. mais les gros stress peuvent déclencher des poussées.

Il n'y a pas de conseil, juste de continuer à vivre, aimer, faire du sport comme tous.

Oups, je n'avais pas compris que tu viens juste de l'apprendre avec ta "forte" poussée.emoticon Prière

Personnellement je ne trouve pas inquiétant UNE seule poussée en 5 ans et sans ttt de plus. No Panic.

Il n'y a que l'irm qui te diras si tu as eu des poussées "inaperçues" qui justifieraient un ttt.

 

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🌈


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avatar laruns

laruns

23/10/2017 à 21:30

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laruns

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Bonsoir  ALVET bien. venu après l'annonce qui un coup de poing en peine poire

Une chose s'entourer de personnes positives 

Continuer tes obis se seras différents ton rythme aussi 

Ton ou ta généralistes si vous avez une bonne complicité et plus présent que le neuro

Moi j'ai décidée que les personnes qui commence à me plaindre je coupe tous de suite 

je répond moi pas malade pas de chance je suis pas une maladie

Depuis personnes arrivent à la Maison avec un e tête d'enterrement CES se qu'on dit chez nous

Bien sûr il te faudra du temps mes ne te renferme pas

Ils y sont pour rien

Car le sourire sur ton visage guidera ta famille tes amis(e) tu pourras pas cachet les moments difficiles mes ils comprendront qui faut te laisses seul 

Ces toi qui doit demander une aide car par expérience n'attend pas qu'ils viennent vers toi je l'ai vécu ils seront maladroits ils savent pas peur de se faire remballer 

Tous les malades ou handicapés  nous sommes un miroir pour les valides 

Même si cela fait 12 ans que MIS sclérose ma prise pour un hôtel Je vois autour de moi des personnes qui ne comprennent pas pourquoi je rentre à pied du dentiste ou cabinet médical que mon mari ne vienne pas me cherché

Leurs réflexions que j'entends me touche pas 

Car à une je lui est dit je baisse la tête celui qui se trouve derrière moi se le prend en pleine  poire

Tu et plus fort qu'eux

Tu vas y arriver

Bonne soirée

 

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laruns


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

24/10/2017 à 09:17

Bonjour, merci pour votre accueil chaleureux, cela réchauffe le coeur dans ses moments difficile, je me sent tellement incompris et dans l'inconnu total, personne ne connait cette maladie dans mes proches.

Nathalie57, merci, oui j'ai eu le droit au 3 jours d'injection, je doit avouer que cela m'a soulager après 4-5 jours. Mais ce qui me surprend le plus c'est le manque de soutien psychologique face à cette maladie offert par la médecine.

Je me retranche un peu sur moi même, mais je garde la tête haute pour ma fille de 3 ans.

Malgré la fatigue constante j'essai de positiver en me disant qu'il y a pire dans ce monde ;)


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-24 09:17:42
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